소아암 알면 완치할 수 있다

소아뇌종양 환자의

진단부터 치료, 학교 적응까지!



소아암은 20세 미만의 소아청소년에게 발병하는 암을 말한다. 1년에 10만 명당 14명꼴로 발생하며, 그중 30%는 급성백혈병, 20%는 뇌종양, 기타 종양이 나머지를 차지한다. 백혈병의 경우 매체에서 많이 다루어지기에 병에 대한 정보가 어느 정도 알려져 있으나, 뇌종양은 환아의 수가 많음에도 불구하고 알려진 바가 거의 없다.

전문서적의 경우 환아와 보호자가 원하는 정보를 일러주기에는 너무 어렵고 복잡한 게 사실이다. 병을 이겨내는 데 꼭 필요한 밀착형 정보가 절실한 이유다.



'강건한' 어린이, 병을 이겨내고 학교로!

이 책은 초등학교 1학년 남자아이인 강건한 어린이가 뇌종양 증상을 나타낸 후 판정을 받고, 병원에서 지난한 치료 과정을 이겨내고 학교로 돌아가기까지의 과정을 그림일기 형식으로 담아냈다. 보호자는 물론 환아가 읽기에도 부담 없어, 소아뇌종양에 대한 두려움을 극복하는 데 도움을 줄 수 있게 했다.

강건한 어린이가 궁금해 할 수 있는 부분은 보다 자세하게 수록해 환아와 보호자가 병에 대한 의문점을 풀 수 있도록 했다. 또한 병원에서 볼 수 있는 어려운 그림도 쉽게 풀어 보여주어, 의사들이 사용하는 어려운 전문용어에 소통의 어려움을 느끼고 있을 보호자들에게 최소한의 의학 상식을 제공한다.



소아뇌종양 분야 명의 김태형 박사의 꼼꼼한 집필

책의 저자인 김태형 박사는 소아뇌종양의 치료 방법이 별로 없고, 그 때문에 소아뇌종양 의사들이 드물 때부터 꾸준히 소아뇌종양의 연구와 진료를 병행해 왔다. 책에는 그가 실제 환자를 치료하며 겪었던 고충, 환아와 보호자의 어려움, 병을 이겨낼 수 있는 자세와 과정 등이 담겨 있다.

중학교 3학년 때 소아암 진단을 받고 현재 완치되어 활기찬 대학생활을 하고 있는 이은혜 양이 그림일기를 맡아 책을 꾸민 것도 눈에 띈다. 쾌활한 자세로 병과 맞서 그 누구보다 건강해진 그녀의 그림은 환아들에게 또 다른 희망을 선사해 줄 것이다.



보호자의 눈높이에서 소아암에 대한 정보 쉽게 풀어

이 책은 전문가가 아닌 부모의 눈높이에서 집필되었다. 끝없는 병원 생활에 막막해 하고 있을 소아뇌종양 환아와 보호자들. 특히 보호자들은 수많은 종류의 검사와 치료에 수시로 동의를 해야 하고, 크고 작은 결정을 내려야 할 때 그 누구보다 답답함을 느낄 것이다. 『소아암, 알면 완치할 수 있다』가 환아의 곁을 책임져야 할 보호자들에게 최소한의 필요한 지식을 제공해 아이들의 몸이 누구보다 강건해지는 데 도움을 줄 수 있기 바란다.

추천사

글쓴이의 말

그린이의 말 - 소아암을 이겨내고

소아암이란 무엇인가?



1부 뇌종양 판정을 받다

나는 강건한이다 뇌의 구조와 기능

내가 처음 아팠을 때 뇌종양이란? / 뇌종양의 증상

응급실에서 뇌종양의 진단

검사 후에 뇌종양의 분류 / 뇌종양의 종류



2부 수술을 받다

수술 전날 수술 전 금식

뇌종양 제거 수술을 하다 - 신경외과에서 뇌종양의 치료 1 - 수술

수술 다음날 수술의 부작용

소아청소년과로 가다 암이란 무엇인가? : 세포의 설계도 DNA

나는 왜 암에 걸렸을까? 암의 원인과 예방 / 뇌종양의 원인

전이 여부에 대한 검사 암의 전이 / 뇌종양의 병기와 등급 / 사회복지사는 누구인가?



3부 방사선치료

방사선치료를 받기로 하다 뇌종양의 치료 2 - 방사선치료

방사선치료 첫날 다학제적 치료란?

방사선치료 11일째 방사선치료를 하는 동안의 주의점

방사선치료 완료 방사선치료의 부작용



4부 항암치료를 받으며 생긴 일

항암치료를 시작하며 신체의 기초 기능에 대한 기본 검사

케모포트를 넣기로 결정함 중심정맥관 확보

케모포트를 넣다 치료 시 지지요법 1 - 통증 관리

항암제 첫날 뇌종양의 치료 3 - 항암화학요법

항암제 둘째 날 치료 시 지지요법 2 - 영양관리

매일 혈액 검사하기 절대호중구란?

절대호중구수 계산하기 절대호중구수 계산하기

할머니가 홍삼을 사 주셨다 소아암환자를 위한 민간요법

내 동생 1 형제자매의 문제 1

열이 났다 호중구감소성열과 항생제

박트림 먹기 1 치료 시 지지요법 3 - 예방적 항생제

병원 학교 병원 학교에 다니기

백혈구 올리는 주사 맞기 백혈구 올리는 주사

수혈 받기 혈액 검사 결과와 수혈 기준

뇌종양이 재발한 형을 만나다 재발

형이 자가조혈모세포를 채취했다 뇌종양의 치료 4 - 고용량항암요법 및 자가조혈모세포이식 / 뇌종양의 치료 5 - 기타 방법

수두 예방 면역글로불린을 맞다 예방접종

동생이 맹장염에 걸리다 1 형제자매의 문제 2

동생이 맹장염에 걸리다 2

내 동생 2 임상시험이란?

형이 안 온다 치료 불응성의 말기 환자에 대한 진료

대상포진에 걸리다



5부 병원을 나오는 날

항암치료 완료 추적관찰 : 치료가 끝난 후 행복한 순간

박트림 먹기 2 후기 합병증 : 신체적 문제 1 - 성장 저하 및 기타 내분비 질환

3학년 봄, 개학 후기 합병증 : 사회적응의 문제 - 학교생활 복귀

내 머리카락이 곱슬머리가 되었다 후기 합병증 : 신체적 문제 2 - 외모의 문제

첫 등교 후기 합병증 : 심리적 문제 - 심리적외상후스트레스 장애 / 후기 합병증 : 신체적 문제 3 - 지능 및 기타 문제 / 후기 합병증 : 신체적 문제 4 - 임신과 불임의 문제



미래와 희망

당부의 말

용어해설

관련 웹사이트

김태형 저자 김태형은

서울대학교 의과대학 졸업

전) 미국 에모리대학교 의과대학 소아혈액종양분과 과장

울산대학교 의과대학 소아과교수(서울아산병원, 국립암센터 근무)

대한소아뇌종양학회 초대회장

현) 미국 에모리대학교 의과대학 명예교수