몸이 불편해도 못할 건 없어!

장애인과 비장애인 모두에게 삶의 가치에 대한 이해를 돕고 꿈과 용기를 불어넣는 책

사고로, 질병으로, 유전병으로 장애를 가진 아이들이 늘어나고 있다. 장애를 가진 아이들은 세상으로 나가는 것에 대해 위축되고 자신감도 많이 잃는다. 미래에 대한 꿈을 가진다는 것 자체에 회의적이기도 하다. 반대로 장애인을 바라보는 비장애인들은 불행을 동정하고 고통에 공감하면서도 불편한 시선을 주는 한편, 어떻게 도움을 줄 수 있을지 안타까워하기도 한다.

이 책에는 장애를 가지고 태어나거나 불의의 사고로 장애를 입은 어린이들이 등장한다. 병원에서 만난 아이들은 장애를 가진 상황에 대해 고통스러워하면서도 이내 퇴원하여 비장애인과 같은 삶을 누릴 여러 준비를 한다. 이 책의 저자 이리나 야시나는 활동적인 성격을 가진 기자로 몇 년 전 심한 병을 앓아 장애인이 되었다. 자신의 경험을 바탕으로 힘들고 어려운 상황에서 어떻게 하면 씩씩해질 수 있는지 용기를 북돋을 수 있는 재미있는 이야기를 꾸며냈다.



▶ 이 책의 줄거리 : 키릴이 사고를 당하고 겪게 되는 장애 이야기

키릴은 은색과 녹색의 산뜻한 몸체를 가진 산악용 자전거를 선물 받고 몹시 들뜬다. 그런데 바로 도로에 나가 자전거를 타고 달리다가 큰 사고를 당한다. 정신을 차렸을 때는 병원에 누워 있었고 다시 걸으려면 1년 이상 걸릴 수 있다는 진단을 받는다. 엄마 마리나는 아들 키릴이 평생 장애를 안고 살 수도 있다는 이야기에 악몽을 꾸는 것만 같다.

병원에서 마리나는 장애를 가진 여러 아이를 만난다. 그 가운데 에너지가 펄펄 넘치는 소녀 라리사가 있다. 목발을 짚고 있는 라리사를 좋아하는 십 대 소년 보프카도 만난다. 보프카는 태어날 때부터 두 다리가 없었는데 엄마에게 버려져서 보육 시설에서 살고 있고, 의족을 바꾸기 위해 몇 년에 한 번씩 입원하고 있다. 체첸에서 온 루스탐과 코스챠, 베라는 지뢰를 밟아서 다리를 잃었다.

키릴은 일반 병실로 옮기면서 병원에 있는 아이들과 인사를 나눈다. 1년 이상 병원에 있었던 라리사는 장기 입원을 한 아이들이 병원에서 학교 교육 과정을 밟는 이야기를 해준다. 휠체어를 이용해야 하고 학교 친구들을 보지 못하는 현실에 답답한 키릴은 모든 것에 화가 난다. 그때 라리사는 장애를 딛고 혼자 힘으로 교육을 받고 책을 써서 유명해진 루벤 가예고란 사람에 대해 이야기해 준다. 키릴은 루벤이란 사람의 이야기는 지어낸 거라고 소리치고, 라리사와 보프카는 키릴에게 루벤에게 편지를 보내서 답장을 받아 보자고 제안을 한다. 이 내기는 병동 전체로 소문이 퍼진다.

키릴은 병문안을 온 친구 다우트로 인해 용기를 얻는다. 한편 보프카가 키릴의 노트북을 보고 컴퓨터가 있으면 보육 시설에서 나왔을 때 자립할 수 있는 사업을 구상하는 데 도움이 될 거라고 하자 키릴은 보프카를 도울 아이디어를 낸다. 키릴은 학교 친구 볼코프의 형에게 도움을 청하고 볼코프의 형은 아동 병동에 컴퓨터실을 만들어 주고 컴퓨터 한 대를 기증한다. 키릴은 자신의 노트북을 당분간 모두가 사용할 수 있게 해주고 엄마에게도 도움을 청한다. 이 모든 것들을 알아보는 과정에서 키릴은 장애인을 위한 교육과 제도, 장애인을 채용하는 회사 등에 대해 알게 된다. 키릴이 휠체어를 탄 생활에 적응하고, 장애를 가지고도 보통 사람과 다름없는 생활을 하고 꿈을 꿀 수 있다는 것을 이해할 때쯤 루벤의 답장을 받는다.



▶ 부연 설명 : 장애에 관한 다양한 자료와 이에 대한 이해를 도울 삽화

쇠갈고리와 전자 의수, 전자 의족 / 기형학: 타고난 장애와 유전적 장애, 사고로 인한 장애 / 장애를 가진 동물들 / 패럴림픽(장애인 올림픽) / 휠체어와 유모차, 경사로와 여러 가지 것들에 대하여 / 중요한 것은 공부. 그런데 어떻게? / 장애인을 어떻게 대해야 하나? / 장애인의 독립적인 삶 / 승마 치료 / 결혼하기 / 장애인과 빈곤 / 누구나 권리가 있어요. …… 그렇다면 장애인은 어떨까요? / 신이여, 저를 미치지 않게 하소서…… / 루벤의 편지

1장 키릴, 사고를 당하다

2장 병원에서 보낸 첫날

3장 불행한 동료들이 인사를 나누다

4장 막심 파블로비치 의사 선생님

5장 루벤 가예고의 이야기

6장 이건 말도 안 돼!

7장 병원에서의 생활

8장 꿈꾸는 법도 배워야 해!

9장 혼자서 무엇을 할 수 있을까

10장 청소 작업

11장 편지

뒷이야기

이리나 야시나 저자 이리나 야시나는 러시아의 저명한 경제학자이자 인권운동가, 칼럼니스트이다. 질병으로 장애를 얻게 된 후 장애인들의 인권 옹호를 위해 활동하고 있다. 2000년대에 들어서는 인권 운동에도 활발하게 참여하고 있다.