휠체어 탄 소녀를 위한 동화는 없다

우리를 사로잡은 이야기들이 소외를 낳는 방식
동화를 거울삼아 돌아보는 장애에 대한 편견과 그 너머의 이야기

"장애는 단순히 건강 문제가 아니다. 한 개인의 몸이 지닌 특성과 그 개인이 살아가는 사회가 지닌 특성이 상호 작용하는 모습을 반영하는 복잡한 현상이다."
- 세계보건기구의 '장애에 대한 정의' 중

우리는 휠체어 탄 공주를 상상한 경험이 거의 없다. 동화 속 공주는 대부분 우아하고 아름다우며, 장애가 없다. 그렇다면 동화에는 장애가 없는 인물들만 등장하는가 하면 그렇지도 않다. 『헨젤과 그레텔』의 목발 짚은 마녀나 『해리 포터』의 악당, 얼굴이 변형된 볼드모트도 우리에게 익숙한 인물들이다. 심지어 디즈니 만화 영화 〈라이온 킹〉의 악당 스카(scar)는 이름 자체가 '흉터'다. 이렇듯 동화 속에서 장애는 악당들이 가지고 있는 특성으로 묘사되는 경우가 많다. 반면에 주인공이 장애를 가지고 있기도 한데, 주인공의 장애는 대부분 결말에 이르러 마법의 힘으로 극복되거나 주인공의 노력으로 사라지는 극적인 장치로 기능한다. 말하자면 동화 속 행복한 결말의 전제는 '완전무결한 신체'이며, 장애는 행복한 결말을 맞이하기 위해 반드시 없어져야 하는 것이다.
이 책은 이렇듯 우리가 오랫동안 사랑해 왔던 동화에 담긴 장애에 대한 편견을 돌아보며 그 안에 투영된 우리의 모습을 날카롭게 비춘다. 이 책의 저자 어맨다 레덕은 에세이와 소설을 쓰는 작가로, 뇌성마비를 가지고 있다. 이 책에서 저자는 다양한 동화를 새로운 시선으로 들여다봄으로써 편견과 소외가 없는 그 너머의 이야기가 필요하다는 사실을 설득력 있게 짚어 낸다. 이 책에는 저자뿐 아니라 여러 장애인의 목소리가 함께 실려 있으며, 그들의 목소리를 통해 그동안 우리가 숨 쉬듯이 받아들여 온 비장애 중심주의를 전혀 다른 각도에서 돌아보게 된다. 이 책은 동화와 장애인 권리에 관심 있는 사람들뿐 아니라 이야기를 만들어 내는 창작자와 이야기를 즐기는 사람들, 더 나아가 우리 사회가 좀 더 성숙하기를 바라는 모든 이에게 중요한 질문을 던진다.
박연준 시인의 말대로 "이 책을 한번 제대로 읽어 보는 것만으로도 의식의 지각 변동이 일어날" 것이다.

그림 형제와 안데르센의 동화부터 〈왕좌의 게임〉 같은 최신 드라마까지,
다종다양한 이야기에 담긴 속뜻을 날카롭게 해부하다

"동화에서 나를 본 적이 있어요. 그런데 나는 항상 나쁜 녀석이었어요. 다른 사람과 다르게 생겼다면 공주가 될 수 있을 리가 없어요."
- 본문 중, 뇌성마비 장애인 아이르네 콜트허스트의 말

우리가 어렸을 때부터 접해 온 동화는 우리의 세상을 형성하는 바탕이 된다. 동화는 공정과 위계질서, 행동 양식, 행복하고 충만한 삶에 관한 우리의 생각을 형성하는 데 큰 영향을 미친다. 그런데 이야기의 원형에 가까운 동화가 누군가를 소외시키는 발판이 되는 건 아닌지 질문하는 작업은 제대로 이루어지지 않았다. 이 점은 그동안 우리가 그러한 이야기들을 넓은 눈으로 바라보지 못했다는 반증이기도 하다.
이 책에서 다루는 이야기는 고전 동화부터 디즈니 만화 영화와 최신 드라마까지 다양한 시대와 매체를 아우른다. 그림 형제의 『고슴도치 한스』, 안데르센의 『인어 공주』 등 고전 동화 속 장애가 없고 모든 능력을 온전하게 가져야만 고통 없는 삶을 살 수 있다는 서사에 담긴 함의를 돌아보고, 〈라이온 킹〉이나 〈백설 공주〉 등의 디즈니 만화 영화를 통해 디즈니가 구축한 그늘 없는 세상 그리고 주인공과 악당에게 부여하는 전형적인 이미지들을 살펴본다. 21세기판 동화라고 할 수 있는 〈캡틴 마블〉 등의 슈퍼히어로 영화를 통해서는 개인의 장애를 지우고 비범한 능력을 부각하는 방식을 살펴본다. 그리고 〈왕좌의 게임〉 같은 최신 드라마에 담긴 장애의 서사와 관련한 첨예한 논쟁도 살펴본다. 이 책은 이렇듯 동화적 요소를 가지고 있는 다양한 이야기가 장애에 대한 우리의 인식에 미치는 영향력을 예리하게 보여 준다.

장애인의 목소리와 동화에 대한 분석이 어우러진 삶의 서사

"〈백설 공주〉에 나오는 사악한 왕비가 동정을 받으려고 흉하게 변장하는 모습을 보면 어린아이는 많은 것을 배우게 됩니다."
- 본문 중, 자폐 장애인 에럴 커의 말

이 책에는 뇌성마비로 수술받고 휠체어를 타던 어린 시절부터 다리를 절면서 걷던 학창 시절 그리고 현재의 30대에 이르기까지 저자의 이야기가 동화에 대한 분석과 함께 유기적으로 엮여 있다. 남들과 다르게 걷는다는 이유로 친구들로부터 놀림과 따돌림을 당하던 아이의 이야기, 오랜 상처로 인해 우울증에 걸린 어른의 이야기, 그리고 새로운 이야기의 가능성을 통해 또 다른 삶의 원천을 발견하는 작가로서의 이야기까지, 전형적인 동화에서 묘사하는 직선적인 서사가 아닌, 구불구불한 삶의 길을 걸어 온 저자의 다양한 이야기가 이 책을 가로지른다. 동화와 디즈니 만화 영화를 사랑했고, 자신도 인어 공주처럼 우아하게 걷게 되길 꿈꿨던 저자는 자신의 삶을 되짚으며 우리가 사랑해 온 이야기들을 정면으로 바라보는 용기를 보여 준다. 장애를 가지고 살아야 하는 사람에게 장애는 행복한 결말을 위해 사라져야 하는 것이라고 규정하는 동화들은 어떻게 다가올까? 장애 때문에 자신을 추하게 여기는 아이에게 미운 오리 새끼가 원래 백조였다는 이야기는 어떤 의미일까? 이 책의 질문들은 장애에 대한 오랜 편견에 갇힌 우리의 단단한 의식에 미세한 균열을 내는 망치가 될 것이다.

삶의 진실이 담긴 '이야기'의 가능성을 그리며

"한밤중에 깨어나 기적 같은 치유를 바라거나 구원해 달라고 애원하지 않는다. 내가 원하는 건 휠체어가 올라갈 수 있는 경사로다. (…) 내가 꿈에서 보는 건 그가 걷는 모습이 아니라 그가 상처받지 않는 모습이다."
- 본문 중, 사지마비 장애인 제이슨 도워트의 아내, 작가 로라 도워트의 말

저자는 말한다 "나의 뇌성마비는 단 한 번도 다른 것을 상징하지 않았다. 나의 뇌성마비는 늘 나와 함께 있으면서 나 자신으로, 나의 몸으로 살았다." 장애는 생생하고 복잡한 현실이며, 삶의 동반자다.
이 책은 장애인을 소외시켜 온 '이야기'를 돌아볼 뿐만 아니라 앞으로 우리가 만들어 나가야 할 이야기들, 그리고 장애인의 권리를 위해 우리 사회가 숙고해야 할 문제들도 구체적으로 얘기하고 있다. 이제부터 우리가 말하는 이야기들은 삶의 진실이 충실히 반영되어야 할 것이며, 우리가 만들어 가는 세상은 개인이 모든 것을 책임지는 세상이 아니라 공동체가 함께 장애인의 권리를 증진하는 세상이 되어야 할 것이다. 서로의 삶을 일방적으로 재단하지 않는 이야기를 주고받을 때 실제 우리의 삶은 한층 더 확장될 수 있다. 그리고 서로 다른 몸이 나란히 공존하는 공동체를 만들어 갈 수 있을 것이다.

여는 말

1. 어둠 속에 머리를 밀어 넣는 아이들
2. 장애 그리고 동화
3. 오랜 옛날, 여전히 소원이 도움을 줬을 때: 프랑스와 독일의 동화
4. 언젠가는 나의 왕자님이 올 거야: 디즈니와 그늘 없는 세상
5. 바보 같은 작은 업둥이: 한스 크리스티안 안데르센의 '미운 오리 새끼들'
6. '인간 이하의': 아름다움 대 추함
7. 거친 땅
8. 괴물과 경이로움
9. 위대한 해결

맺음말
감사의 글
주
참고 문헌

어맨다 레덕 에세이와 소설을 쓰는 작가로, 캐나다와 미국, 영국에서 책을 출간하고 있다. CBC 논픽션 상 등 여러 작품상의 후보로 지목되면서 주목받았다. 지은 책으로 소설 『평범한 사람들이 행하는 기적(The Miracles of Ordinary Men)』이 있고, 『켄타우로스의 아내(Centaur's Wife)』를 출간할 예정이다. 뇌성마비가 있으며 캐나다 온타리오주에 살면서 다양한 작가와 이야기를 위한 캐나다의 첫 번째 축제인 '문학 다양성 축제(the Festival of Literary Diversity, FOLD)'의 의사소통 조정 담당자로 활동하고 있다.