루돌프 코는 정말 놀라운 코

*이 책을 읽기 시작하면 손에서 놓지 못하고 빠져들어간다. 흥미진진하면서도 과학적인 깊이가 있는 자폐스펙트럼 입문서다.

-이영신 박사(한국글로벌의약산업협회 부회장)



*아이가 이제 막 진단을 받았거나 증상을 의심하는 부모들에게 권하고 싶다. 아이들도 스스로를 이해하도록 읽어야 하고, 학교 선생님들도 꼭 읽어야 하는 책이다.

-조경진 박사(고려사이버대학교 보건행정학과 교수)



*소아 정신 장애 중에서 가장 다양한 증상을 보이는 자폐스펙트럼 장애의 실례들을 소개한 이 책은 '정신 장애의 진단 및 통계 편람 DSM'의 사례연구 버전이라 해도 손색이 없다.

-천근아 박사(연세대학교 의과대학 정신과학교실 교수)



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과학 분야에서 최고의 천재로 거론되는 뉴턴과 아인슈타인, 예술 분야에서는 모차르트나 앤디 워홀, IT 분야에서는 스티브 잡스 같은 인물, 안데르센 같은 작가에게서 흔히 자폐적 기질이 엿보인다고 이야기하기도 한다. 자폐 증상은 크게 두 가지, '소통과 교류의 어려움'과 '남다른 특별한 행동과 집중력'으로 나눠 살펴볼 수 있다. 뉴턴, 아인슈타인, 모차르트, 앤디 워홀, 안데르센, 스티브 잡스 모두의 공통점은 각자 자신의 분야에서 새로운 세계를 연 사람들이라는 것이다. 남들과는 다른 발상에 집착하고 몰두해서 인류를 다른 세계로 이끌었다. 그러나 개인적인 삶이 그리 평탄하지는 않았다. 다른 사람들과의 관계에서 많은 어려움을 겪었기 때문이다.



이 책을 쓴 '루돌프 어린이 사회성 발달 연구소' 고윤주 소장은 2005년 이 연구소를 설립하여 그간 3,000여 명의 자폐적인 어린이들을 진단하고 치료해왔다. 특히 2011년 고윤주 소장이 한국 대표로 있는 국제 공동 연구팀이 수행한 유병률 역학 연구(Epidemiological Study)에서 '100명 중 2.64명이 자폐스펙트럼 장애를 가지고 있다'는 결과를 담은 논문이 《미국정신과학회지》에 발표되자 전 세계가 주목했다. 그해 연말에는 이 논문이 《네이처》 학술지의 편집진이 각 분야별로 하나씩 선정하는 2011년 '올해의 연구' 중 하나로 소개되기도 했다. 자폐스펙트럼 연구에 새로운 지평이 열린 셈이다.



15년 전 고윤주 소장이 루돌프 연구소를 열 때만 해도, 우리나라에는 자폐스펙트럼 장애 유병률에 대한 어떤 정보도 없었다. 선진국들에서도 연구할 때마다 유병률이 조금씩 높아지는 추세였지만, 공식 진단기준서인 『정신 장애 진단 및 통계편람 4판 DSM-IV』에 자폐 장애 유병률이 10,000명 중 2~5명으로 나와 있었고, 연구 결과에서 발표된 대부분의 유병률이 1% 미만이었다. 그런 상황에서 한국이라는 자폐 연구의 불모지에서 진행된 연구에서 유병률 2.64%라는 결과가 나온 것이다. 저자와 국제 공동 연구팀은 좀더 완벽을 기하기 위해 논문 작성 기간도 길어졌다. 연구 완료 후 4년 만에 논문이 나왔는데, CNN TV에서 자폐 연구의 '선진국'인 한국의 현황을 인터뷰하겠다고 루돌프연구소로 연락이 계속 오기도 했다.



이런 학문적인 성과를 거둘 수 있었던 것은 어쩌면 자폐적인 아이들을 바라보는 저자의 따뜻하면서도 남다른 시선이 있어 가능하지 않았을까. 이는 저자가 연구소를 설립할 때 그 이름을 '루돌프 사슴코' 노랫말에서 따온 것만 봐도 짐작할 수 있다. 루돌프는 너무나 빨간 코 때문에 놀림을 자주 당했는데, 사실 친구 사슴들은 그 코가 아주 '특별한 코'라는 걸 제대로 알 리가 없었다. 결국 루돌프 코의 놀라운 능력이 알려지고 모두에게 새롭게 인식되며 사랑 받는다는 노랫말은 계속 저자의 귀에 맴돌았고, 이후 저자는 속상해하는 '루돌프들'을 대변하고 특별한 코의 비밀을 밝혀내는 지지자가 되겠다고 결심했다.



저자는 많은 자폐적인 아이들을 만나면서 이들이 '소통하지 못하는 특별함'이라는 남다른 면을 가지고 있다는 것을 알게 됐다. 이 아이들은 자신을 잘 표현하지 못하고 그래서 이해 받지 못하고, 쉽게 소통하지 못해 다른 아이들과 함께 무언가를 하는 것이 힘든 이들이다. 자폐적인 아이들은 '소통하지 못하는 특별함'이라는 선물을 DNA로 받았을 뿐, 다른 사람과의 만남을 싫어하거나 반사회적인 성향과는 아무 관련이 없다. 사람들과 어울리지 않으려고 하는 것이 아니라 어울리지 못하는 것뿐이다.



그런 아이들에게 스스로 세상을 등진다는 의미의 '자폐'라는 낙인을 찍는 것은 옳지 않다. 세상과 교류하지 못하는 이유를 본인들에게 돌리는 것은 매우 무책임하다고 할 수 있다. 실제로는 특이한 행동이나 말을 하기 때문에 따돌림을 당하는 것이 아닐까? 저자는 가족들이 스스로 자폐적인 아이를 집 안에 격리해서 키우는 모습을 종종 봤다고 전한다. 잘 돌볼 여력이 없어서 그냥 집에 두는 집도 있지만, 체면 때문에 많은 비용을 들여서 따로 키우는 경우도 봤다고 한다. 그러면서 과연 그 아이들이 스스로 그런 삶을 선택했을지 독자들에게 묻고 있다.



이제 우리 사회는 자폐적인 아이들을 이해하고

더 나아가 그들의 별난 생각들을 중요한 자원으로 여기며

한 단계 더 성숙한 사회로 나아가야 한다



15년 전부터 연구소를 찾아온 아이들이 이제 어엿한 성인이 되었다. 저자는 자폐적인 아이들이 성인이 되었을 때의 상황들에도 많은 관심을 갖고 지켜보는 중이다. 경미한 증상을 가진 자폐적인 아이들의 부모 그리고 중증 아이들의 부모 모두 예외 없이 자녀들의 사회생활에 대한 걱정을 품고 살아가고 있다. 너무나 한정된 대인 관계밖에 없어서 사회에서 격리된 모습이거나, 아니면 많은 사회 관계를 가지고 있어도 진정하게 소통을 못하는 것 같아 안타까운 모습을 하고 있다.



모두 같은 문제를 가지고 있지만, 좀 더 들여다보면 어떤 사회에서 활동하고 있는지에 따라서 걱정의 양과 질은 달랐다. 본인의 능력과 무관하게 얼마나 호의적인 환경에 있는가에 따라서 삶의 질이 달랐다는 말이다. 저자는 이 부분만큼은 우리 사회의 책임이라고 강조한다. 인권을 존중하고 보장하는 사회 그리고 따뜻한 마음과 친절한 지원을 아끼지 않는 구성원들이 모인 사회에서 생활하는 사람들은 서로 상생하는 모습을 보여준다. 우리 사회가 자폐적인 아이들을 이해하고 더 나아가 그들의 별난 생각들을 중요한 자원으로 받아들인다면 한 단계 더 성숙한 사회로 업그레이드될 거라고 전한다.

서문



1장 자폐스펙트럼 장애라는 진단명이 세상에 나오기까지

1.독특한 아이들

2.두 명의 선구자

3.의혹: 환상과 환각으로 가득 찬 자폐의 세상

4.과학적 연구 결과, 그리고 아무것도 없었다

5.새로운 국면



2장 어떤 사람이 자폐적인가

1.정신 장애 진단은 질병 진단과 다르지 않다

2.소통과 교류가 어려운 아이들

3.남다른 행동과 특이한 취미

4.진단을 받는다는 것은



3장 자폐스펙트럼 장애 유병률 100명 중 2.64명

1.한 번 하면 다시 하지 않는다는 역학 연구

2.세상에는 자폐적인 사람들이 얼마나 있을까



4장 소통 못하는 특별함

1.냉정한 엄마?

2.자폐적 유전자

3.소통 못하는 뇌



5장 너무나 다양해서 자폐스펙트럼

1.자폐스펙트럼 장애와 함께 오는 합병증

2.자폐적 지능

3.사춘기

4.성격의 두 축

5.씩씩한 엄마들

6.맞춤 교육 프로젝트

7.온타리오에서 온 편지



6장 자폐스펙트럼 장애, 어디까지 진단해야 하나

1.자폐라는 퍼즐을 완성하기 위한 스펙트럼 조각들

2.어른으로 성장한 자폐적인 아이들



에필로그

참고문헌

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고윤주 1963년 서울에서 태어났다. 연세대학교에서 아동학을 공부하고, 1997년 독일 쾰른대학교 심리학과에서 박사학위를 받은 후, 캐나다 맥길대학교에서 박사후 연구원으로 일했다. 2005년 루돌프연구소를 설립하여 소장으로 재직하면서 지금까지 3,000명이 넘는 어린이들을 진단하고 치료했다. 미국국립보건원(NIH)등의 지원을 받아 어린이들의 사회성 발달 장애에 대해 연구하고 지금까지 40여 편의 논문을 발표했다. 「자폐스펙트럼 장애 유병률(Prevalence of Autism Spectrum Disorder in Total Population Sample)」 논문은 국제학술지 《네이처(Nature)》의 2011년 역학 연구 분야 '올해의 논문'으로 선정됐다.