어때요

장애 예술인들의 이야기



"장애가 있으면 어때요!

그것이 나만의 독특함이고 특별함인데,

그 독특함과 특별함으로 예술을 합니다.

어때요? 멋지고 아름답죠."



"장애(disability)" 를 무능으로 표현하는 대신, 신체의 특성을 이용해 더 탁월한 활동을 할 수 있다는 의미로 "이길 수 있음(superability)으로 표현하고 싶다. 신체의 일부 혹은 정신적인 일부분이 제기능을 못한다 해도 오히려 그 부분을 이용해 정상적으로 아니 그보다 더나은 기능을 발휘하는 단순 극복이 아니라 superability가 되길 바란다.

- 에이미 멀린스 (지체장애, 운동선수, 패션모델, 영화배우)



장애인들도 이렇게 활동적이라는 것을 많은 사람에게 인식시키려 한다. 일반적으로 사람들은 장애인의 능력에 한계를 두는 경향이 있다. 이는 엄연히 장애인에 대한 차별이다. 장애인에게도 일반적 통념을 넘어 휠씬 많은 능력이 있음을 알아야 한다.

- 로리 루빈(시각장애, 메조소프라노 가수)



언젠가는 장애가 더는 장애가 아닌 날이 올 거다.

- 마트 트래비스(뇌성마비 장애, 댄서)



나는 항상 무언가를 하려고 합니다. 비장애인이 할 수 있다면 저도 할 수 있습니다"라는 말은 틀렸다. 비장애인이 할 수 있는 것이라면 다 할수 있는 것이 아니라 비장애인이 도저히 할 수 없는 것을 해내는 것이다.

강샘?



[추천사]



그대들이 있어 아름다운 세상

김홍덕(조이장애선교센터 대표)



샘 형제가 타고 다니는 휠체어에는 그림자가 없습니다.

그의 휠체어는 생명력이 있습니다.

그가 가는 곳에는 웃음꽃이 피어나고 그가 지나간 자리엔 희망이 움돋습니다.

제가 샘 형제를 안지는 15년이 더 됩니다.

미국에서 살면서 저도 도전하기 어려운 시도들을 웃으며 시도하고 꼭 이루고야 마는 샘 형제를 볼 때마다 샘 형제의 휠체어는 장애의 상징이 아니라 도전의 상징임을 깨닫게 됩니다.

샘 형제의 글에는 자신의 장애에 대한 부정적 경험을 한탄하지 않습니다.

매일 고통을 달고 사는 사람의 글에 고통을 말하지 않습니다. 그는 언제나 고통을 통해 기쁨과 소망을 노래합니다.

이번 샘 형제가 펴낸 『어때요』는 소위 장애를 가진 사람들의 이야기입니다.

이 책에 소개된 사람들은 특수한 사람들이 아니라 평범한 사람들입니다. 평범한 사람들이란 평범한 일상에서 조그만 행복을 찾는 사람들입니다.

그럼에도 불구하고 장애인들은 이런 조그만 행복을 얻을 수 없는 장애를 가진 사람들이란 편견이 있습니다.

이런 의미에서 이 책에 소개된 장애인들의 삶이 아름답고 이런 아름다움이 또 아름다운 세상을 만든다는 샘 형제의 마음이 잘 전달되는 것 같습니다.

책을 읽으면서 샘 형제의 환하게 웃는 얼굴을 대하는 듯해서 페이지 페이지마다 정이 듬뿍 담겨 있어 좋습니다.

책을 읽으시는 모든 분들이 장애는 신체적인 결함이 아니라 시도하지 않는 것이라는 사실에 공감하리라 생각합니다.

추천사/ 김홍덕

서문/ 정용균



Chapter 1ㆍ장애예술인들의 삶

장애는 예술혼을 불태우는 데 아무런 장애가 되지 않는다ㆍ에이미 멀린스

그의 무대에는 악보가 없었다ㆍ칼로스 알베르토

4월, 영국 왕실 결혼식에 다운증후군 장애인들이 뜬다ㆍ노 프라블럼 오케스트라

장애로 장애를 누르다ㆍ닙 버틀러

엄마도 딸도 포기하지 않았다ㆍ트레이시 브로튼

가진 능력을 모두 폭발시키고 싶은 것일까?ㆍ마크 트래비스

바람처럼 춤을 추고 싶어요ㆍ틸 시러

짐바브웨에 가서 프루던스를 만나 봐ㆍ프루던스 마베나

나는 행운아였다, 두 팔을 쓸 수 있음으로ㆍ쉐넌 머레이

삶을 두들긴다ㆍ제이슨 걸링

오블라디 오블라다, 인생은 그렇게 흘러가는 거예요ㆍ크리스 버크

"어떻게 이럴 수가!"ㆍ템플 그랜딘

"올라옵니다. 올라옵니다."ㆍ 로리 루빈

"뇌성마비 펀치는 꽤 쓸만합니다."ㆍ조시 블루

그들이 모였다ㆍ워싱턴 디시 2010 VSA(국제장애예술인협회) 세계 장애 예술제



Chapter 2ㆍ따뜻한 사람들

돈 내놔!ㆍ이종오

꿈을 주는 사장님ㆍ공명호

그들의 등ㆍ외국

"샘이 저기 있잖아!"ㆍ탐 하킨 미 상원의원

쇼잉

오른손 같은 장애인들

어떤 축제

사랑이라는 것

미국 목수와 경사로

강샘 저자 강샘은 캘리포니아 버클리대학 사회학과를 졸업하고, 2004년 미 탐하킨 상원의원 인턴을 지낸 저자는 수필가(라디오 코리아와 좋은생각의 컬럼니스트)이며, 프리랜서 기자(동아일보 도깨비 뉴스 리포터, 서울대학교 golt 기자, 국립국어원 미주 리포터)로 활동하고 있다. 현재 거북이교육센터의 대표이며 뉴욕라이프의 에이전트로 일하고 있다. 그의 수필집 『사랑 그 빛나는 조각들』은 문예진흥원 선정 1992년 올해의 우수도서로 선정된 바 있으며, 2008년에는 워싱턴 신인문학상을 수상했다..