틱과 투렛증후군이 뭔지 알려 줄게!(알려 줄게 시리즈 7)(양장본 Hardcover)

틱과 투렛 증후군에 관한 오해와 진실 그리고 더불어 행복하게 살아가기

"가끔씩 나는 사람들이 진짜 내 모습이 아닌, 내 틱만 본다는 느낌이 들어."



지난해 방영된 드라마에서 한 연기자가 투렛 증후군 역을 맡아 틱 연기로 화제가 된 적이 있습니다. 틱은 자신이 원하거나 의도하지 않는데 계속해서 빠르고 불규칙하게 몸이 움직이거나(운동틱) 소리를 내는(음성틱) 증상을 말하며, 투렛 증후군은 이러한 틱 증상이 복합적으로 1년 넘게 나타나는 경우를 뜻합니다. 뇌 속에 있는 신경 전달 물질의 불균형 때문에 뇌가 몸에 잘못된 메시지를 전달해 의지와 상관없이 몸짓이나 소리를 내는 틱 증상을 보이게 되지요. 유전적인 원인 때문이라고 생각하는 연구자들도 있습니다.

원인이 무엇이든 틱을 하는 아이들은 아이대로 드러나는 증상과 드러나지 않는 증상들 때문에 어려움을 겪고, 다른 사람들의 시선 때문에 스트레스를 받으며 살아갑니다. 가족들은 가족대로 갑작스럽게 시시때때로 튀어나오는 아이의 틱 증상 때문에 하루하루를 줄타기하듯 살아야 하지요. 어른이 되면 틱이 진정되거나 줄어들 희망이 있고, 완전히 멈추는 경우도 있을 수 있지만 가끔은 심하게 스트레스를 받는 일이 생기면 틱이 다시 나타난다고 하니 증상이 완화되었다고 해서 긴장의 끈을 놓고 있을 수도 없는 노릇입니다.



《틱과 투렛 증후군이 뭔지 알려 줄게!》는 투렛 증후군 아이들이 치료를 받거나 학습을 하는 데 실질적인 도움이 되는 방법들을 알려 주는 쉽고 재미있는 그림책으로, 투렛 증후군 아이들이 자신의 증상을 조절할 수 있다는 용기와 자신감을 잃지 않고, 끊임없는 노력으로 어려움을 이겨내길 바라는 마음이 담겨 있습니다. 또한 투렛 증후군 아이를 이해하고 학습이나 생활에서 도와줄 수 있는 많은 정보들을 담아 부모와 교사들이 아이와 함께 읽을 수 있으며, 자칫 버릇없고 예의 없는 행동으로 오해받기 쉬운 틱 증상에 대해 잘 모르는 사람들이 '틱과 투렛 증후군'을 올바르게 이해할 수 있도록 도와줍니다.



출판사 서평



부모와 교사가 함께 읽는 '틱과 투렛 증후군'에 관한 어린이 그림책

안녕! 내 이름은 막심이야.

나는 초등학교 4학년이고, 아이스하키를 무척 좋아해.

며칠 전에 사촌 형 시몽이 내 생일 선물로

아이스하키 경기 표를 줬어.

그 순간 얼마나 기뻤는지 몰라!

그런데 막상 경기를 보러 가려니 조금 걱정이 돼.

사실은 내가 투렛 증후군이 있거든.

"넌 투렛 증후군이 뭔지 아니?"



자기도 모르게 자꾸 눈을 깜박거리거나 어깨를 들썩이거나 '음음' '억억' 소리를 내는 증상을 '틱'이라고 합니다. 틱 증상이 복합적으로 1년 넘게 나타나는 경우엔 '투렛 증후군'이라고 하지요. 틱은 힘들 때 몇 주 동안 잠시 생겼다가 없어지기도 하고, 심해졌다가 좋아졌다가 하면서 오랜 세월 동안 계속되기도 합니다. 그런데 운동틱이나 음성틱처럼 겉으로 잘 드러나는 증상 말고도 많은 아이들이 불안증이나 강박증, 집중력 부족, 학습 부진, 반항, 충동적인 행동 등 다른 여러 가지 잘 드러나지 않는 어려움들을 겪기도 합니다.

따라서 투렛 증후군이 있는 어린이 스스로가 학습에 대한 자신감을 잃지 말고 틱 증상으로 인한 어려움을 극복하기 위해 꾸준한 노력을 기울여야 합니다. 물론 그와 동시에 틱과 투렛 증후군에 대해 올바른 이해를 토대로 가정이나 학교에서 부모와 교사의 관심과 지지, 교육적 협력도 절대적으로 필요합니다.



투렛 증후군 아이들이 세상의 오해와 편견을 극복하고 발전적으로 성장해 나갈 수 있도록 틱과 투렛 증후군에 대한 올바른 인식을 갖게 해 주기 위해 《틱과 투렛 증후군이 뭔지 알려 줄게!》를 기획하였습니다. 아이들이 자기 자신에 대해 어떻게 인식하는지가 무엇보다 중요하기 때문입니다.

《틱과 투렛 증후군이 뭔지 알려 줄게!》는 초등학교 어린이의 눈높이에서 이해할 수 있는 틱과 투렛 증후군에 관한 의학 지식들을 친절한 설명과 풍부한 그림으로 구성했습니다. 투렛 증후군이 있는 주인공 소년이 또래 친구들에게 자신의 이야기를 들려주면서 틱과 투렛 증후군에 대해 자세히 설명해 주고, 틱 증상으로 인한 어려움을 헤쳐 나가는 데 도움이 되는 실질적인 방법들을 친절하게 알려 주어 투렛 증후군 아이들이 자기 자신에 대해 정확히 알고, 자신감을 갖고 틱과 투렛 증후군을 이겨낼 수 있도록 도와주지요. 또한 틱과 투렛 증후군이 있는 아이의 학교생활과 학습을 돕기 위해 부모와 교사들이 아이와 함께 실천할 수 있는 효과적인 방법들과 실질적인 조언들도 책 속에 상세히 담았습니다.



더불어 살아가는 따뜻한 어린이로 성장하게 도와주는 어린이 그림책 <알려 줄게> 시리즈

<알려 줄게> 시리즈는 초등학교에 다니는 아이들이 특정 장애와 질병(자폐, 소아당뇨, ADHD, 아토피, 난독증, 알레르기, 틱과 투렛 증후군 등)을 이해하고 따뜻한 시선으로 받아들일 수 있기를 바라는 마음에서 기획되었습니다. 아이가 주인공이 되어 자신의 이야기를 들려주는 방식으로 구성된 이 시리즈는 특정 장애와 질병에 대한 기초적인 의학 지식은 물론 일상생활에서 어떤 어려움을 겪고 어떠한 치료를 받는지 어린이들이 이해하기 쉽게 풍부한 그림을 곁들여 설명합니다.

이 책은 목차가 없습니다.

도미니크 베지나 저자 도미니크 베지나는 초등학교 교사이자 투렛 증후군 아이 넷을 키우는 엄마입니다. 아이들을 키우는 동안 다른 사람들의 불편한 시선, 선입견, 조롱 등을 겪으며 투렛 증후군에 대한 사람들의 인식을 바꾸고 투렛 증후군 아이들이 있는 가정에 용기를 주고 싶어 이 책을 썼습니다. 2015년에는 캐나다 퀘벡 투렛증후군협회에서 수여하는 상을 받기도 했습니다.