자폐 어린이가 꼭 알려주고 싶은 열 가지(개정증보판)(장애공감 2080 1)

■ 자폐 어린이의 목소리로 전하는 '자폐에 관한 열 가지'



자폐가 있는 아들을 둔 저자가 꼭 알리고 싶은 '자폐에 관한 진실 열 가지'를 생생하게 담아낸 책이다.



이 책의 가장 큰 특징은 이해하기 어려운 자폐아의 행동 특성 - 의사소통이 안 되는 언어, 친구를 사귀지 않고 혼자 있는 태도, 언제 일어날지 모르는 분노발작 등 - 뒤에 가려진 아이의 내면세계를 자폐 어린이의 목소리를 통해 알기 쉽게 전한다는 점이다.

저자는 이 책에서 자폐아의 단점이나 한계로 치부되는 행동 특성들이 모두 그럴 만한 이유가 있기 때문에 나오는 것이라는 점을 설명한다. 어른들이 자신의 입장과 관점에서, 비자폐인의 상황과 비교해 자폐 어린이를 얼마나 섣불리 오해하고 재단하는지를 일깨워주는 것이다. 또 자폐아를 재단하고 한계 짓는 말들이 실제로 아이를 그 말처럼 만든다는 점을 지적하면서 아이와 소통하고, 아이가 자신이 가진 능력을 펼치고 세상에 나갈 수 있도록 이끄는 올바른 태도와 방법들을 구체적이고 설득력 있게 제시한다.



초판 출간 당시 12살이었던 저자의 아들 브라이스는 이제 19살이 되었고, 그 사이 학교 선생님과 주위 부모들이 깜짝 놀랄 만한 성취를 이뤄냈다. 그 경험을 통해 더욱 무르익고 깊어진 저자의 철학과 교육 방법이 개정증보판에 고스란히 덧입혀졌다. 자폐아의 부모는 물론 교사, 사회복지사, 자폐아를 대하는 어른이라면 꼭 읽어봐야 할 필독서이다.



■ 전 세계 수많은 자폐아 자녀를 둔 부모들의 가슴을 울린 책

자폐 어린이의 목소리로 전하는 '자폐에 관한 열 가지'



자폐가 있는 아들을 둔 저자가 꼭 알리고 싶은 '자폐에 관한 진실 열 가지'를 생생하게 담아낸 책이다.

이 책의 가장 큰 특징은 좀처럼 이해하기 힘든 자폐아의 행동 특성 - 의사소통이 안 되는 언어, 친구를 사귀지 않고 혼자 있는 태도, 언제 일어날지 모르는 분노발작 등 - 뒤에 가려진 아이의 내면세계를 자폐 어린이의 목소리를 통해 알기 쉽게 전한다는 점이다. 이 책에서 저자는 자폐아의 단점이나 한계로 치부되는 행동 특성들이 그럴 만한 이유가 있기 때문에 나오는 것이라는 점을 설명한다. 어른들이 자신의 입장과 관점에서, 비자폐인의 상황과 비교해 자폐 어린이를 얼마나 섣불리 오해하고 재단하는지를 일깨워주는 것이다. 또 자폐아를 재단하고 한계 짓는 말들이 실제로 아이를 그 말처럼 만든다는 점을 지적하면서 아이와 소통하고, 아이가 자신이 가진 능력을 펼치고 세상에 나갈 수 있도록 이끄는 올바른 태도와 방법들을 구체적이고 설득력 있게 제시한다.

초판 출간 당시 12살이었던 저자의 아들 브라이스는 이제 19살이 되었고, 그 사이 학교 선생님과 주위 부모들이 깜짝 놀랄 만한 성취를 이뤄냈다. 그 경험을 통해 더욱 무르익고 깊어진 저자의 철학과 교육 방법이 개정판에 고스란히 덧입혀졌다. 그래서 초판 출간 당시 어디에서도 들을 수 없었던 자폐 어린이의 목소리를 대변해 수많은 자폐아 부모들의 가슴을 울렸던 감동이 더 큰 공감대를 만들어낸다. 자폐아의 부모는 물론 교사, 사회복지사, 자폐아를 대하는 어른이라면 꼭 읽어봐야 할 필독서이다.



■ 자폐 어린이를 대하는 모든 어른들을 위한 안내서



많은 사람들이 자폐아를 '말수가 없고 수줍음을 많이 타는 별난 아이'로 여기거나, 아니면 반대로 '황당하고 반사회적이고, 컴퓨터나 수학 혹은 음악 신동'이라고는 식으로 생각하는 편견을 갖는다. 또 '자폐'라는 말을 '능력이 없는', '자기중심적인', '자아도취적', '무감각한', '접촉할 수 없는' 등의 단어와 쉽게 연결시킨다.

저자는 이런 현상의 원인을 자폐의 행동 특성 뒤에 감춰진, 자폐 어린이의 세계를 알지 못한 채 아이를 섣불리 재단하고 한계 지우는 데서 찾는다. 그로 인해 아이가 "할 수 없는 것"을 "하지 않는 것"으로 간주하고, 아이가 "할 수 있는 것" 대신 아이가 "할 수 없는 것"에만 관심을 두어 그 결과 아이의 발전을 가로막는 벽만 쌓게 된다고 말한다. 왜냐하면 '지금 이 상태로는 충분하지 않다.'는 메시지를 계속 받는 환경에서 아이의 자존감이 제대로 자랄 수 없으며, 그런 말들이 아이의 미래에 커다란 영향을 미치기 때문이다.

그래서 저자는 단호한 목소리로 강조한다. 비록 자폐 어린이가 세상에 대해 생각하고, 경험하는 방식이 사뭇 다르고, 아이가 자신의 생각과 느낌을 표현하지 못하더라도 그 다름의 가치를 인정하고 대변해야 하는 것은 부모와 어른들의 몫이라고.

이 책은 자폐가 있는 아들을 키운 저자가 자신의 경험을 바탕으로 자폐아가 세상을 경험하고 이해하는 방식을 자폐 어린이의 목소리를 대신해 구체적이고 알기 쉽게 전달한다. 이를 통해 어른들이 아이를 대하는 올바른 관점과 태도를 갖도록 이끄는 안내서의 역할을 훌륭하게 해낸다.



■ 자폐 어린이가 꼭 알려주고 싶은 열 가지

"저를 바꾸겠다고 마음먹지 말고, 그냥 있는 그대로 이끌어 주세요!"



자폐 어린이가 보이는 행동에는 반드시 어떤 이유가 있다. 그래서 저자는 자폐아를 대하는 어른들은 아이의 눈으로 세상을 바라보고, 아이가 이해할 수 있는 방법으로 가르쳐야 한다고 말한다. 그리고 구체적인 방법 열 가지를 자폐 어린이의 목소리를 빌어 다음과 같이 제시한다.



☞ 하나, 나는 무엇보다 먼저 어린이에요

: 자폐는 내가 가지고 있는 다양한 개성 중 한 부분일 뿐이에요. 이것만으로 나를 판단하고 규정짓지는 마세요.



☞ 둘, 나의 감각은 무척 예민해요.

: 일상에서 여러분이 아무렇지도 않게 느끼는 빛과 소리와 냄새와 맛과 촉감들이 나에게는 엄청난 고통을 줄 수 있어요. 그래서 어떨 때는 굉장히 수줍음을 많이 타는 것처럼 보이가다고 어떨 때는 흥분해서 폭발하는 모습을 보이게 되죠. 이건 주변의 자극으로부터 나를 보호하기 위해 안간힘을 쓰는 모습이에요.



☞ 셋, '하지 않는 것'과 '할 수 없는 것'은 달라요.

: 나는 사람들의 말을 일부러 듣지 않는 게 아니에요. 누군가 내 방 밖에서 무슨 말을 하면 그 말이 나에게는 이렇게 들려요. "☆&∧%$#@, 브라이스, #$%∧☆&∧%$&☆" 그러니까 나에게 다가와서 알기 쉽게 말해주세요.



☞ 넷, 난 구체적으로 생각해요. 말을 글자 그대로 해석하죠.

: "그 일은 식은 죽 먹기야." 이 말을 들으면 난 죽이 어디 있는지, 왜 죽을 먹으라는 건지 어리둥절할 거예요. 그냥 "넌 그 일을 쉽게 해낼 거야."라고 얘기해주세요.



☞ 다섯, 나는 의사소통하려고 애쓰고 있어요.

: 지금 나한테 필요한 게 뭔지, 내 감정을 어떻게 표현해야 할지 여러분에게 제 생각과 느낌을 제대로 전달하기가 어려워요. 그러니 흥분했거나 위축되어 보이거나 당황한 것 같은 나의 몸짓에 신경을 써주세요.



☞ 여섯, 이미지! 난 시각에 의존해요.

: 나에게 어떤 일을 가르쳐주려면 그냥 말로 설명하기보다 일하는 모습을 직접 보여주는 것이 좋아요. 여러 번 반복해서 보여주면 더욱 좋지요. 배우기가 훨씬 쉽거든요.



☞ 일곱, 할 수 없는 것보다 할 수 있는 것에 관심을 가져주세요.

: 나를 능력이 부족하다거나 고쳐야 할 점이 많은 아이라고 생각하게 만드는 분위기가 있어요. 이런 분위기에서 내가 무엇을 열심히 할 수 있겠어요. 내가 할 수 없는 것보다 할 수 있는 것을 눈여겨보고 격려해주세요. 그러면 나도 잘할 수 있는 게 아주 많답니다.



☞ 여덟, 친구를 사귈 수 있게 도와주세요.

: 나는 다른 사람의 얼굴 표정이나 몸짓 언어, 감정을 읽을 줄 몰라요. 그래서 사람들의 기분을 상하게 하거나 당황스러운 상황이 연출되기도 하죠.



☞ 아홉, 분노발작의 원인이 무엇인지 확인하세요.

: 잘 모르는 사람들은 내가 함부로 짜증을 부리거나 벌컥 화를 낸다고 쉽게 말할 수 있어요. 하지만 내가 그런 모습을 보이는 경우는 감각이 과도한 자극을 받았거나 그동안 쌓인 긴장이 한계를 넘어섰을 때이거든요. 내가 하는 모든 행동은 의사소통의 방식 중 하나라는 걸 기억해주세요. 말로 표현하지 못하는 걸 행동으로 드러내 보이는 거예요.



☞ 열, 나를 무조건 사랑해주세요.

: 자폐를 무능력이 아닌 또 다른 능력으로 바라보려고 노력해주세요. 지금 있는 그대로의 나를 사랑해주세요. 그러면 내가 얼마나 잘 자랄 수 있는지 보여드릴게요.



■ 모든 아이는 편견으로 얼룩지지 않는 삶을 시작하고,

정당하게 대우받고, 교육받을 권리가 있음을 일깨워주는 책



자폐 진단의 증가와 부모, 교육자, 의료 전문가 그리고 옹호 단체들의 노력으로 자폐에 대한 관심이 갈수록 높아지고 있다. 그러나 사회 한쪽에서는 '자폐'라는 말이 편리한 비방으로 선택하는 관념이 퍼지고 있다. 우리나라와 유럽의 언론 매체에서 자폐라는 말이 성인, 특히 정치인이나 사회 유명 인사들의 비협조적이거나 적대적인 언행을 묘사하는 경멸적인 의미로 등장하는가 하면, 미국에서는 십대들이 순간적으로 말을 잘 못하거나 화를 내야 할 상황인데 묵묵부답인 아이를 "너 자폐냐?"라는 말로 놀리는 일이 벌어지고 있다.

저자는 이러한 언어 표현에 단호하게 반대한다. 사람들이 고의적으로나 무심코 뱉은 말이 아이가 행복한 어른으로 성장하는 데 커다란 영향을 끼칠 뿐 아니라 사회가 자폐 어린이를 온전한 사람으로 받아들이는 데 또 다른 장벽이 되기 때문이다.

모든 아이는 편견으로 얼룩지지 않은 삶을 시작하고, 분명한 요구와 장점을 가진 개인으로 대우받고, 교육받을 권리가 있다. 따라서 저자는 자폐에 대한 우리의 언어표현이 더 명확해져야 하고, 아이에 대한 표현도 긍정적인 방향으로 변해야 한다고 말한다. 그리고 부모, 교사, 친인척까지 자폐 어린이를 대하는 사람은 누구나 자기가 사용하는 언어의 영향력에 대해 주의를 기울여야 한다고 주장한다. 우리가 사용하는 언어가 다른 사람들이 자폐 어린이를 대할 때 갖는 기대와 태도, 나아가 마음가짐과 예의를 좌우할 수 있기 때문이다.

다양성의 가치가 화두로 떠오른 지금, 자폐 어린이를 몇 가지 특성으로서가 아니라 전인적인 존재로 바라보도록 이끄는 이 책이 전하는 울림은 결코 작지 않다.

추천의 글

개정증보판 서문

시작하기에 앞서 _ 이제 막 여행을 떠나려는 여러분에게 15

자폐 어린이가 꼭 알려주고 싶은 열 가지 26



☞하나 나는 어린이에요 39

☞둘 나의 감각은 무척 예민해요 51

☞셋 '하지 않는 것'과 '할 수 없는 것'은 달라요 73

☞넷 난 구체적으로 생각해요. 말을 글자 그대로 해석하죠 91

☞다섯 나는 의사소통하려고 애쓰고 있어요 99

☞여섯 이미지! 난 시각에 의존해요 113

☞일곱 할 수 없는 것보다 할 수 있는 것에 관심을 가져주세요 125

☞여덟 친구를 사귈 수 있게 도와주세요 141

☞아홉 분노발작의 원인이 무엇인지 확인하세요 157

☞열 나를 무조건 사랑해주세요 177

마무리하기 전에 _ 나는 믿기로 했다 187

보태는 이야기 1 _ 아들에게 들려주고 싶은 열 가지 195

보태는 이야기 2 _ 여러분의 관점이 중요하다 202

보태는 이야기 3 _ 아이를 존중하는 태도는 언어에서 시작된다 211

엘런 노트봄 저자 엘런 노트봄(아주대학교 의과대학 정신과학교실 교수)은 자폐증과 주의력결핍-과잉행동장애를 가진 두 아들의 엄마다. 그런 자신의 경험을 바탕으로 저술과 상담, 방송 활동을 열정적으로 진행하고 있으며, 자폐증을 가진 아이들을 이해하고 사랑하는 방법에 대해 많은 조언과 정보를 나누고 있다. 잡지 <자폐증 아스퍼거 다이제스트(Autism Asperger's Digest)>의 고정 칼럼니스트로 활동하고 있으며, '인적이 드문 길에서 보낸 엽서'를 기고하여 많은 사람들의 마음을 사로잡고 있다. ≪자폐 학생들이 알려주고 싶은 열 가지≫, ≪자폐스펙트럼 장애아를 가르치고 키우기 위한 1001가지 훌륭한 생각들≫ 등의 책을 썼으며, 세계 곳곳의 사람들로부터 많은 호응과 찬사를 얻고 있다.