당신을 응원합니다(CD1장포함)

유방암 선배들이 후배들에게 꼭 들려주고 싶은 이야기들

이 책의 저자인 삼성서울병원 암교육센터 조주희 교수팀은 그동안 수많은 유방암 환우들을 만나면서 그들의 아픔과 어려움을 해결해주는 데 도움이 되는 방법을 찾기 위해 노력해왔다. 그 결과, 유방암 수술 및 치료 과정을 마치고, 1년 이상의 투병 기간을 겪은 약 40여 명의 유방암 환우들을 직접 면담하여 그들의 솔직한 경험담과 유방암 후배들에게 당부하는 이야기를 자세히 담은 책을 펴내게 되었다. 유방암 치료 이후에 건강을 잘 관리하고 다시 찾은 행복을 지켜낼 수 있는 39가지 조언이 핵심 내용이다. 실제 유방암 환우들의 인터뷰를 통해 우리가 알지 못했던 그녀들의 생생한 고민과 걱정들을 엿볼 수 있는 이야기들이기에 유방암 환우와 가족들에게 큰 도움이 될 것이다. 이 책은 투자은행 겸 증권회사인 골드만 삭스의 후원을 받아 진행되는 브라보 프로그램(유방암 환우의 일상생활 복귀 지지 프로그램)의 일환으로 제작되었다.



유방암 완치를 위한 5년의 기간을 고통으로 보낼 것인가? 기쁨으로 보낼 것인가?

유방암 선배들의 지혜를 고스란히 담은 이 책에 답이 숨어 있다!

1996년 3,801명으로 집계된 유방암 환자는 2010년에 16,398명으로 늘어나 14년 사이에 약 4배가 증가했으며, 한해 유방암 발생 환자수가 1만5,000명을 넘어섰다. 1996년 여성인구 10만 명당 유방암 환자수는 16.7명이었지만, 1998년 20.3명, 2000년 23.0명, 2002년 31.9명, 2004년 40.5명, 2006년 46.8명, 2008년 57.5명, 2010년에는 67.2명으로 지속적으로 증가하고 있다. 건강보험공단 자료에 따르면, 유방암 환자수는 2008년 8만4319명에서 2011년에는 11만135명으로 최근 4년 사이에 23.4%나 급증했다고 한다.?



또한 한국유방암학회에 따르면, OECD국가 중 우리나라는 유방암 환자 발생률이 가장 많은 나라 중 하나라고 한다. 최근에는 젊은층에게서도 유방암 발병률이 높아지고 있다고 하니, 이제 유방암도 40-50대만 걱정하는 병이 아니라, 20-30대 여성들도 조심해야 하는 병으로 인식되고 있다. 이렇게 유방암 발병이 증가하고 있는 원인을 확실하게 규명하기는 어렵지만, 고지방, 고칼로리고 대변되는 서구화된 식생활과 그로 인한 비만, 늦은 결혼과 출산율 저하, 수유 기피, 빠른 초경과 늦은 폐경 등으로 에스트로겐에 노출되는 총 기간의 증가 등이 요인으로 작용하는 것으로 생각된다.



더 심각한 문제는 유방암이 다른 암에 비해 완치율은 매우 높지만, 수술 이후 유방암 환자와 가족들이 겪는 고통에 대한 대책이 미비하다는 것이다. 유방암은 항암제도 잘 듣고 조기에 발견하면, 완치율이 95%나 돼 다른 암보다는 치료하기가 쉽다. 하지만 완치를 위한 5년의 시간은 환자 개인과 가족에게는 엄청난 고통의 나날들이다. 유방암은 치료 후가 더 중요한 병이라고 전문의들은 말한다. 그래서 의료진들이 가장 심혈을 기울이는 곳도 환자들의 마음이다. 전문의들은 모두 입을 모아 몸과 마음이 모두 지친 환자들을 위한 배려가 가장 중요하다고 말한다.



그렇다면 과연 어떻게 도와주고 관심을 가져야 할 것인가? 그 고민을 해결해줄 책이 최근 출간되어 화제다. 삼성서울병원 암교육센터 조주희 교수 팀이 수년간 유방암 환우들을 상담하면서 직접 들은 그들의 고민과 어려움에 대해 에세이 형식으로 엮었다. 또한 어려움을 구체적으로 어떻게 해결할 수 있을지에 대한 내용도 함께 담았다. 실제 유방암을 겪은 40여 명의 환우들과 인터뷰를 통해 치료 후 기간·단계별로 할 수 있는 관리법을 자세하게 다루고 있다. 또한 통증이나 림프부종 등이 있을 때 어떻게 대처해야 하는지, 병원을 내 주치의처럼 이용하는 방법, 유방암을 안고 일상에서 살아가는 방법, 가족과 갈등이 있을 때 지혜롭게 해결하는 방법 등 유방암 환우들이 겪는 모든 고민에 대한 부분과 대안을 담았다고 해도 과언이 아니다. 이미 유방암을 겪고 있는 환우, 가족, 친구들이 읽으면 그들의 마음을 좀 더 잘 이해하고 도움을 주는데 길잡이가 되어줄 책이다.



유방암 환우들에게 가장 필요한 것은 가족의 '관심'과 '배려'다

유방암이 가장 많이 발생하는 나이는 40대이다. 가정에서도 사회에서도 한창 활발하게 활동할 나이에 몸은 물론 마음까지 상처 받는 병이 곧 유방암이다. 항암치료를 받는 과정에서 폐경이 유도되고, 난소 기능도 떨어지게 된다. 여성성을 잃어버렸다는 데서 오는 상실감, 중요한 시기에 병상에 누워 있는 좌절감과 미안함 등이 섞여 심리적인 고통이 더욱 크게 다가온다. 유방암 환자의 스트레스 정도를 측정한 결과, 75%가 울화병 수준에 해당할 정도라는 설문조사 결과도 있었다.



유방암을 겪은 여성들은 고된 치료를 끝내고 일상으로 돌아간 후에도 불안과 고통의 그림자를 떨쳐내지 못하는 경우가 많다. 수술 후 치료 과정이 지나면 암으로부터 해방되었다고 생각하지만, 아직 완치라고 말하기에는 이른 감이 있다. 여전히 그녀들은 치료 후유증, 재발에 대한 불안과 두려움, 미래에 대한 불확실함 속에서 살아가고 있다. 그러기에 그녀들은 가족이나 주변 사람들과의 관계 속에서도 크고 작은 어려움을 겪으며 힘들어 한다. 게다가 사회의 배려와 지지가 부족한 현실에서 도움이 되는 정보를 찾는 일도 쉬운 일이 아니다.



이런 그녀들에게 힘이 되어줄 책인 『당신을 응원합니다』는 막연한 위로나 교과서적인 조언이 아닌 눈물로 겪어낸 선배들의 실제 경험이기에, 심적 공감대를 더 크게 느낄 수 있을 것이다. 물론 이 책에 담긴 유방암 선배들의 경험담 중에는 "이건 나와는 다른데?" 하는 상이함이 있을 수도 있고, 차마 꺼내 보이지 못했던 자신의 속마음을 위로 받을 수 있는 부분도 있을 것이다. 유방암 선배들의 세세한 경험담을 통해 배울 수 있는 생활의 지혜와 나약해진 몸과 마음을 추스를 수 있는 자기 관리 방법, 또한 내일을 희망으로 바꿔 행복한 삶을 살아가길 소망하는 선배들의 따뜻한 마음을 책 내용 곳곳에서 느낄 수 있다.



유방암 환자는 내 누나요, 부인일 수도 있고…. 또 내 어머니, 내 딸일 수도 있다. 그래서 몸이 다 나은 뒤에도 남아 있는 마음의 상처를 주변에서 지속적으로 돌봐주고 배려해주는 것이 가장 중요하다. 한편 가족성 유방암 환자도 상당히 많다고 한다. 즉, 유방암 환우 혼자만의 고통이 아니라는 것이다. 가장 중요한 것은 환자 개인의 마음가짐이겠지만, 가족과 주변 사람들이 조금만 더 관심을 갖고 도와주면 환자 본인도 환하게 미소 지으며 살아갈 수 있을 것이다.

추천사

누군가 힘든 과정을 먼저 겪었던 이에게 경험담을 듣고, 이겨낼 수 있는 지혜를 배운다는 것은 행운이다. 유방암의 길을 먼저 걸었던 환우들의 진솔한 이야기를 통해 같이 울고 웃으며 삶을 변화시킬 수 있는 깨달음을 얻을 수 있을 것이다. 몸과 마음이 지친 당신에게 이 책이 행복하고 아름다운 삶을 위한 희망이 되길 바란다.

- 양정현(건국대학교의료원 의료원장 겸 유방암센터장)



지금 주변에 유방암을 겪고 있는 여성이 있다면, 이 책을 추천한다. 실제 유방암 환우들의 인터뷰를 통해 우리가 알지 못한 그녀들의 생생한 고민과 걱정들을 엿볼 수 있기 때문이다. 뿐만 아니라 그녀들에게 해줄 수 있는 일들이 소소하지만 따듯한 관심과 이해였다는 걸 가슴 깊숙한 곳에서 깨닫게 될 것이다.

- 문병인(이화여자대학교목동병원 유방암센터장)



국내 여성 암 중 2위인 유방암. 의료 기술의 발전과 치료 방법의 진화로 생존율은 점점 높아지고 있지만, 실제 환우들이 겪는 일상 속 어려움은 여전하다. 이 책은 유방암 환우들이 들려준 39가지의 조언을 통해 암 이후 지혜로운 삶의 방법을 알려준다. 그들에게서 발견한 풍부한 경험담이 유방암 환우들의 치료 후 일상 복귀에 큰 힘이 되리라 믿는다.

- 윤정한(한국유방암학회 회장, 화순전남대학교병원 유방내분비종양클리닉 부장)



이 책은 유방암을 안고 살아가는 여성들이 온갖 역경을 극복하는 과정에서 얻은 그들만의 독특한 체험이 담긴 유방암 환자와 가족들을 위한 안내 지침서이다. 치료 과정에 따른 후유증과 그 해결책을 유방암 환우들의 실제 경험을 바탕으로 제시하였다. 치료 후 신체적?심리적인 변화와 이에 대응하는 방법도 상세히 기술하였다. 유방암을 극복하고 적극적인 삶을 사는 데 큰 도움이 되는 책이 다.

- 이은숙(국립암센터 유방암센터장)



암을 진단 받고 하루 빨리 예전의 행복한 삶으로 돌아가고 싶지만 마음처럼 쉽지 않다. 치료 이후에는 더 큰 혼란에 빠져 재발에 대한 두려움, 심리적 불안 등으로 힘겨운 여정이 계속된다. 이 책은 그 모든 과정을 극복했거나 이겨내기 위해 노력하고 있는 유방암 환우들의 이야기가 절절하게 녹아 있다. 유방암을 아는 사람이라면 누구나 읽어봐야 할 중요한 책이다.

- 남석진 (삼성서울병원 유방암센터장)

Prologue | 언제나 당신을 응원합니다



Chapter 1 브라보 유어 라이프

치료 후 기간·단계별 관리법 새로운 나와의 아름다운 동행



Chapter 2 몸 이 내는 소리를 듣자

Lesson 1. 통증, 말로 표현하라

Lesson 2. 손발 저림, 조절할 수 있다

Lesson 3. 피로, 극복할 수 있다

Lesson 4. 림프부종, 때가 되면 쉬어야 한다

Lesson 5. 항호르몬 부작용, 갱년기를 극복하라

Lesson 6. 골다공증, 단단하게 관리하자

Lesson 7. 기억력, 글쓰기로 되살린다

Chapter 3 알뜰히 병원을 이용하라

Lesson 8. 추적검사, 절대 잊지 마라

Lesson 9. 증상관리, 의료진과 상의하라

Lesson 10. 맞춤상담으로 도움을 받자

Lesson 11. 환자용 교육 프로그램, 알뜰히 이용하자



Chapter 4 유방암 라이프스타일

Lesson 12. 밥상의 힘, 내 것으로 만들자

Lesson 13. 운동, 살기 위해 움직이다

Lesson 14. 담배, 치명적인 유혹을 끊어라

Lesson 15. 술, 스스로 조절하라

Lesson 16. 새로운 나를 아름답게 가꾸자

Lesson 17. 예방접종, 미리미리 챙기자

Lesson 18. 사랑의 대화, 부부의 성

Lesson 19. 젊은 그대, 사랑에 용감하라

Lesson 20. 유전성 유방암, 바르게 알자



Chapter 5 지금 이 순간 행복하기

Lesson 21. 정기검진, 피할 수 없다면 받아들여라

Lesson 22. 걱정으로 시간을 낭비하지 마라

Lesson 23. 영혼의 감기, 우울에 대처하라

Lesson 24. 잘 자고, 잘 쉬어요

Lesson 25. 스트레스, 바로바로 날리자

Lesson 26. 세상과의 소통, 마음력을 키우자



Chapter 6 유쾌한 그녀들이 돌아왔다

Lesson 27. 쿨한 척 하지 마라

Lesson 28. 이럴 때는 쿨해져라

Lesson 29. 다양한 활동에 참여하라

Lesson 30. 종교에서도 삶의 의미를 찾을 수 있다

Lesson 31. 당당하게 일해라

Lesson 32. 새로운 인생, 희망을 꿈꿔라



Chapter 7 그녀를 응원해주세요

Lesson 33. 그녀는 아직 암과 전쟁 중이다

Lesson 34. 유방암, 오해와 편견을 던져라

Lesson 35. 유방암, 누구도 예외는 없다

Lesson 36. 독이 되는 친절, 상처가 되는 배려

Lesson 37. 공감과 격려로 아픈 세상을 치유하다

Lesson 38. 가장 힘이 되는 이름, 가족

Lesson 39. 그녀에게 힘이 되어 주세요



Epilogue 1 | 당신이 있어 행복합니다

Epilogue 2 | 오늘을 주셔서 감사드립니다

도움을 주신 분들

조주희 저자 조주희는 삼성서울병원 암교육센터장, 성균관대학교 융합의과학원 조교수. 미국 존스홉킨스보건대학교에서 사회행동의학을 전공하였으며, 지난 2008년 국내 최초로 삼성서울병원에서 문을 연 '암교육센터'를 이끌어왔다. 암 치료 과정에서, 혹은 치료 후 일상으로 복귀할 때 환자들이 겪는 심리적 갈등과 환자 가족들의 고민을 각종 교육 과정을 통해 덜어주는 것이 주된 업무였다. 지금은 암교육센터뿐만 아니라 성균관대학교 융합의과학원에서 Clinical behavior and psychosocial science lab을 맡아, 정신종양학의 연구와 적용 그리고 후진 양성에 힘쓰고 있다. 또한 유방암 환자 가족이었기에 누구보다도 유방암 환자들의 아픔과 어려움을 알고 있었고, 그들의 마음을 돌보는 브라보 프로그램도 개발하게 되었다. 그녀들이 세상을 향해 내딛는 한 걸음 한 걸음이 즐겁고 행복하기를 소망한다.