여전히 눈부신 그들의 세상을

기억을 잃어도 한 사람의 세계는 계속된다
긴 시간 돌봄의 현장에서 발견한 인간의 존엄과 사랑에 관한 기록

"은영아, 고마워."
이 책은 치매에 걸린 어머니가 저자에게 남긴 이 한마디에서 시작되었다. 수많은 치매 환자와 가족을 만나온 저자에게 자신의 어머니가 기억을 잃어가는 시간은 특별한 경험이 되었다. 현장에서 익혀온 지식과 경험 위에 딸로서 겪은 감정이 더해지면서, 저자는 치매에 걸린 사람의 세계를 이전보다 깊이 이해하게 되었다. 서운하고 힘든 순간을 지나며 어머니의 마음을 헤아렸고, 어머니를 떠나보낸 뒤에는 자신이 오랫동안 현장에서 만났던 사람들을 다시 돌아보게 되었다.
간호사이자 사회복지사로 오랜 기간 치매 환자와 가족의 곁을 지켜온 저자는 이 책에서 자신의 변화와 성장을 솔직하게 고백한다. 이해하기 어려운 행동 앞에서 당황했던 순간, 가족들의 선택을 바라보며 안타까워했던 마음, 자신의 기준으로 누군가를 이해하려 했던 시간까지 숨김없이 꺼내놓는다. 수많은 만남과 이별은 저자에게 조금씩 새로운 시선을 가르쳐주었다. 기억을 잃어가는 사람에게도 자신만의 세계가 있고, 그 행동에는 살아온 시간이 있으며, 말로 표현하기 어려워진 뒤에도 감정과 관계의 기억은 이어진다는 사실이었다.
특히 어머니와 함께한 시간은 저자가 치매와 인간을 이해하는 중요한 전환점이 되었다. 기억이 희미해지는 과정을 가까이에서 지켜보며 저자는 한 가지 사실을 발견한다. 우리는 모두 살아가면서 조금씩 기억을 잃는다. 어린 시절의 얼굴이 흐려지고, 한때 선명했던 사건이 희미해지고, 익숙했던 이름이 어느 날 쉽게 떠오르지 않는다. 치매에 걸린 사람들은 우리가 평생에 걸쳐 지나갈 그 길을 조금 더 빠르게 걷고 있을 뿐이다.
기억이 사라져도 사람을 그 사람답게 만드는 것은 무엇일까. 오래 사랑했던 감정, 몸에 남은 습관, 누군가와 맺어온 관계와 마음은 어디까지 남아 있을까. 저자는 자신의 어머니와 수많은 치매 환자의 삶을 통해 그 질문을 따라간다. 한 어머니가 남긴 "은영아, 고마워."라는 짧은 말에서 시작된 이야기는 마침내 기억과 사랑, 관계와 죽음, 인간의 존엄에 관한 성찰로 나아간다.


치매를 이해하는 순간, 우리가 사람을 바라보는 방식도 달라진다
현장의 구체성과 문학적 성찰이 함께하는 특별한 돌봄 에세이

《여전히 눈부신 그들의 세상을》에는 실제 돌봄 현장에서 길어 올린 생생한 이야기가 펼쳐진다. 거울 속 자신을 알아보지 못하는 아침, 집에 가겠다며 문 앞을 서성이는 마음, 가족을 향한 갑작스러운 분노, 설명하기 어려운 울음, 마지막 순간까지 남아 있는 익숙한 말과 몸짓. 때로는 엉뚱한 말과 행동에 웃음이 터지고, 때로는 가족을 알아보지 못하는 모습 앞에서 가슴이 먹먹해진다. 누군가는 마지막까지 집으로 돌아가고 싶어 하고, 누군가는 오래전 사랑했던 사람의 이름을 부른다. 저자는 이러한 순간을 통해 치매 행동의 표면 뒤에 놓인 한 사람의 감정과 기억, 관계의 역사를 보여준다.
그 과정에서 독자는 돌봄의 여러 현실도 자연스럽게 만나게 된다. 치매에 걸린 가족과 대화하는 방법, 보호자가 겪는 소진, 약물과 시설을 둘러싼 고민, 가족 안에서 벌어지는 갈등, 익숙한 공간에서 살아가고 싶은 당사자의 마음까지 실제 생활에서 부딪히는 문제들이 책 곳곳에 담겨 있다. 전문적인 경험은 이야기 속에 자연스럽게 스며들어 독자가 치매를 이해하는 폭을 넓혀준다. 때로는 웃고 때로는 울게 하는 잔잔한 이야기들을 따라가다 보면 치매를 하나의 질병명으로 바라보던 시선도 서서히 달라진다.

무엇보다 이 책은 기억의 능력으로 인간의 가치를 판단해온 우리의 시선을 되돌아보게 한다. 이름을 기억하고 정확한 문장을 말하며 과거를 설명할 수 있는 능력이 흐려져도 사람은 누군가를 사랑하고, 외로움을 느끼고, 자신을 존중해주기를 바란다. 그래서 치매 돌봄의 출발에는 그 사람의 말과 행동 너머에 여전히 존재하는 한 인간을 발견하는 일이 놓여 있다.
기억은 언젠가 희미해질 수 있다. 그 순간에도 한 사람의 삶은 여전히 눈부시게 빛난다. 이 책은 기억이 사라진 자리에서 끝까지 남아 있는 사랑과 존엄을 통해, 결국 우리는 어떤 사람으로 서로의 곁에 머물 것인가를 묻는다.

여는 글: 기억 너머에도, 우리는 서로를 품고 살아간다

1장. 기억이 사라져 간다는 것
- 기억을 잃어가는 시간에도 끝내 남아 있는 것들

나를 알아보지 못하는 아침이 시작되었다
기억은 소리 없이 무너진다
거울 속의 낯선 사람
잊어가는 것이 아니라, 지고 있는 중입니다
왜 우는지 모르면서 울었다
'나중에'라고 말할 수 있는 동안
나다움은 지워지지 않는다
기억 너머의 한마디 'Remember me'
우리가 아직 가보지 않은 시간
치매에 대해 어떻게 생각하세요?
그 이름을 부르면
내 기억이 잠시 길을 잃더라도

2장. 우리는 왜 온전히 그들과 함께할 수 없는 걸까
- 이해할 수 없는 마음 곁에 머무는 법

"틀렸다"고 말하는 대신 마음을 보는 일
넌 왜 엄마 편이 아니냐
그 마음이 걷고 있었다
날 보낸대
지금은 듣고 있니
찢겨나간 페이지
성문을 부수지 않는 법
지옥 같은 사랑
비명, 그 뒤에 숨은 고통의 원형
은영아, 고마워
지정석
시장에 가는 날만큼은
어제보다 조금 더 다정한 나에게
늦은 대답

3장. 그들의 편이 된다는 것
- 그들이 사는 세계로 한 걸음 들어가는 법

이름이라는 마지막 영토
나를 때리던 손, 그 속에 숨겨진 두려움
쑥 한 줌, 그리고 고백
간첩과 무용담
마흔 살 어머니의 밤
기꺼이 의사가 된 날
휴지통 속에서 건져 올린 보물
칠십 년 만에 든 단잠
호랑이 선생님과 순한 양
그들만의 언어로 걷는 길
시어머니가 돌아가셨어
그날의 북어포무침
고발합니다
엄마, 나 여기 있어

4장. 여전히 눈부신 그들의 세상
- 기억이 흐려진 뒤에도 삶은 저마다의 빛을 품는다

인생의 가장 길고도 자유로운 방학
나는 기도합니다
정직한 거울
과장님의 동글동글한 산책
노란 고무줄로 묶어둔 마음
연둣빛 설렘
임영웅을 향한 90도 예우
해방의 시간
매일 아침 시작되는 첫사랑
무의미한 삶은 없다
겨울에 멈춘 시간, 언니라는 봄
"나, 아직 끝나지 않았어."
꽃보다 당신

5장. 그 손을 놓지 않고 걷는 일
- 그 손을 놓지 않은 모든 이들에게 건네는 위로

사랑의 그릇을 옮겨 담는 시간
손 위에 남은 온기를 느끼며
손가락 끝에 남은 그 말
아침을 찾아가는 투사
14년 만의 쉼표
오십 년의 윗목
쟤는 혼자서 뭘 저렇게 시부리니
지워지지 않는 숫자, 사라진 기억
호그벡의 오후, 내가 그리는 마을
예정된 안녕
겨울의 시계 앞에서 망설이는 당신에게
영웅들
나의 엄마에게
어떤 배웅

맺는 글

유은영 간호사로 시작해 사회복지사가 되었고, 사회복지학 석사와 박사과정을 거쳐 30년 가까이 노인돌봄 현장을 지키며 교육과 연구를 이어오고 있다. 현재 동해이레복지센터를 운영하고 있으며, 가톨릭관동대학교 치매전문재활학과 겸임교수로 학생들을 가르치고 있다.
오랜 시간 치매 어르신과 가족을 가까이에서 만나며, 기억이 흐려진다는 것이 곧 한 사람의 삶과 존엄까지 사라지는 것은 아니라는 사실을 배웠다. 현장에서 마주한 수많은 질문은 자연스럽게 연구로 이어졌고, 치매와 노인복지, 장기요양, 돌봄의 가치와 사람 중심의 돌봄을 주제로 연구와 강의를 계속하고 있다. 사회복지와 지역사회 발전을 위한 활동을 인정받아 국회의원상과 도지사상을 비롯한 다수의 표창과 상을 수상했다.
이 책은 현장에서 만난 사람들의 삶과 마음을 오래 바라본 끝에 시작되었다. 치매라는 질병보다 그 안에 살아 있는 '한 사람'을 이야기하려 했다. 기억은 희미해져도 살아온 시간과 마음, 그리고 사람과 사람 사이의 관계는 쉽게 사라지지 않는다고 믿는다.
이 책이 치매를 조금 다른 시선으로 바라보는 계기가 되고, 오늘도 누군가의 곁을 지키며 살아가는 가족과 돌봄 종사자들에게 작은 이해와 위로가 되기를 바란다.