엄마, 괜찮아요?

모든 이야기가 극복으로 끝나야 하는 것은 아니다

우리는 장애를 다룬 이야기 앞에서 흔히 '극복'과 '기적'을 기대한다. 그러나 이 책은 그런 기대를 정중히 내려놓게 한다. 윤이는 끝내 유창하게 말하지 못하고, 자폐는 치료되지 않는다. 대신 이 가족은 자폐를 '고치는' 대신 함께 '살아내는' 법을 배운다.

저자의 문장은 꾸밈이 없지만 깊다. 아이를 잃어버릴까 대형 마트를 헤매던 날들, 성대를 다듬지 못한 아들의 삼십 분짜리 절규를 견디던 밤들, 한계에 다다랐던 아찔한 순간들이 과장 없이 놓여 있다. 그리고 그 곁에는 언제나 누군가가 있었다. 새벽마다 손주를 위해 기도한 할아버지, 대가 없이 아이를 가르친 선생님들, 뉴저지의 청년 예배팀 'His Friends', 각기 다른 날에 그린 도로와 사람들을 이어 붙여 한 편의 도시로 완성해 준 쉼표 교수님, 7년을 길동무가 되어 준 활동보조 선생님까지. '온 마을이 필요해'라는 5부 제목처럼, 이 책은 한 아이가 세상에서 제 자리를 찾기까지 얼마나 많은 선한 손길이 필요한지를 말한다.

무엇보다 이 책은 반전의 서사를 품고 있다. 27년 내내 아이를 걱정해 온 엄마가, 말 없는 아들이 실은 늘 자신을 살피고 있었음을 깨닫는 대목에 눈길이 머문다. "엄마 아빠가 행복한 모습을 보니 기쁘고 좋은 거예요"라는 한마디로 뒤집히는 이 관계는, 돌봄이 결코 일방향이 아님을 보여 준다. "엄마, 괜찮아요?"라는 아들의 안부는 곧 저자가 자기 자신에게 던지는 질문이 된다. 걱정과 불안의 눈빛으로 아이를 바라보던 엄마가 비로소 자신의 삶을 돌보기로 마음먹는 결말은, 돌봄에 지친 이들에게 깊은 위로를 건넨다.

발달장애 가족은 물론, 오늘도 각자의 자리에서 버티고 있는 모든 부모와 돌봄의 자리에 선 이들에게 이 책을 권한다. 자폐를 둘러싼 오해와 진실, 국내외 지원 기관 정보를 담은 부록은 실질적인 길잡이가 되어 줄 것이다. 그리고 2026년 6월 인사동 아트페어에서 화가로 정식 데뷔하는 윤이의 그림처럼, 이 이야기는 자세히 볼수록 환하게 웃고 있다. '자폐여도 괜찮아'라는 위로에서 시작해 '엄마, 괜찮아요?'라는 물음에 도달하기까지, 이 책은 우리가 서로에게 건넬 수 있는 가장 다정한 안부를 조용히 들려준다.

프롤로그 … 006

1부: 그 아이가 왔다

아버님의 전화 한 통 … 017
순례자의 길 … 022
이유를 찾지 마세요 … 027
자폐가 아니라는 데 … 031
특수교육, 입학을 미루다 … 034
가도 후회, 안 가도 후회 … 038

2부: 달나라에는 토끼가 있을까

집에 갈거야 … 047
그들은 달랐다 … 054
His Friends, 테나플라이의 인연들 … 058
예고된 폭풍 … 062
돌아오는 길, 쓰러진 아이 … 067

3부: 윤이 자리를 찾아가다

돌아온 자리 … 075
도자기를 빚는 금손 … 080
고등학교 그리고 예기치 못했던 것들 … 083
콧노래가 시작되었다 … 087
두 번의 전쟁 … 091
말 좀 그만해 … 095
학교 밖은 달랐다 … 099

4부: 쉼표가 있는 정원에서

쉼표 교수님을 만나다 … 107
시선이 머문 기억의 잔상 전 … 112
자폐여도 괜찮아 … 119
콩닥콩닥 봄이 열리다 … 122
다시 방황, 그리고 올리브 선생님 … 126
천재를 가두어둔 엄마인가 … 130
글자가 그림으로 다가왔다 … 135

5부: 온 마을이 필요해

7년의 길동무 … 143
오티스타, 드디어 … 146
4인4색 가족 … 149
형, 너도 아이였는데 … 152
큰아이의 우주 … 157
윤이 나라 규칙 … 162

6부: 엄마, 괜찮아요?

보이지 않는 장애 … 171
윤이의 계절에 피어나도록 … 176
고마워요 호윤씨 … 181
엄마, 괜찮아요? … 185

에필로그 … 192
온 마을 뒷풀이 … 198
부록 … 201

여울 꽃과 별을 좋아합니다.

25년간 아이들을 가르치고 정원을 가꾸는 삶을 살아왔습니다. 자폐를 가진 아들 윤이와 함께한 27년의 시간이 뒤늦게 글을 쓰게 했습니다. 남다른 속도로 세상을 만나온 윤이를 통해 기다림의 의미를, 사랑의 무게를, 그리고 사람이라는 존재의 가치를 다시 발견했습니다. 세상의 작고 낮은 반짝임을 발견하고 기록하는 일이 삶의 큰 기쁨입니다.

현재 경기도에서 학원을 운영하며 글을 쓰고 정원을 가꾸고 있습니다. 『엄마, 괜찮아요?』는 윤이와 함께 걸어온 시간, 사람을 다시 발견하게 된 첫 번째 기록입니다.

"잠들기 전 마지막으로 하는 일은 윤이 방문에 귀를 대고 숨소리를 확인하는 것이다."
- 35장 〈엄마, 괜찮아요?〉 중에서

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