간암과의 17년 동행

17년의 투병이 한 권의 경험이 되기까지
치료만큼 중요한 '치료를 감당하는 몸 만들기'

한 환자가 몸으로 배운 생존의 원칙과 삶의 미션
암 환자에게 다른 환자의 경험은 특별한 의미를 갖는다. 같은 병명이라도 치료 과정은 저마다 다르지만, 먼저 그 길을 걸어본 사람의 경험에는 의학적 설명만으로는 알기 어려운 것들이 있기 때문이다. 치료를 앞두고 무엇을 준비했는지, 부작용이 찾아왔을 때 어떻게 대처했는지, 어떤 검사 수치를 유심히 살폈는지, 몸이 힘들 때 무엇을 먹고 어떻게 쉬었는지와 같은 문제들이다.
『간암과의 17년 동행』의 출발점도 여기에 있다. 저자 최재영은 17년 동안 간암을 겪으며 수술과 간부전, 재발과 전이, 면역항암치료와 부작용 등 수많은 고비를 지나왔다. 이 책은 그 시간을 '암을 이겨낸 성공담'으로 정리하지 않는다. 대신 자신이 실제로 겪은 일 가운데 다른 환자에게 참고가 될 만한 경험을 가능한 한 구체적으로 남기는 데 집중한다.

먼저 걸어본 사람의 경험을 나눈다는 것
저자는 자신의 경험을 정답이라고 말하지 않는다. 한 환자에게 도움이 된 방법이 다른 환자에게도 그대로 적용될 수 있다고 주장하지도 않는다.
그가 할 수 있는 것은 자신이 어떤 상황에서 어떤 선택을 했는지, 그 선택 뒤에 어떤 일이 일어났는지, 무엇을 잘했고 무엇을 후회했는지를 알려주는 일이다. 저자가 책에서 말하듯 자신은 특별한 사람이 아니라 단지 "조금 먼저 경험했기에" 알게 된 것을 말할 수 있는 환자일 뿐이다.
이러한 태도는 오랫동안 이어온 환우 커뮤니티 활동과도 연결된다. 자신도 처음 병을 진단받았을 때 책과 자료를 찾아 병을 공부했고, 다른 환자들의 경험에서 도움을 받았다. 이후 자신이 알게 된 것들을 다시 다른 환자와 보호자들에게 나누기 시작했다.
따라서 이 책의 가치는 특별한 생존 비법에 있기보다 17년 동안 한 환자에게 축적된 경험을 다른 환자들이 공유할 수 있게 한다는 데 있다.

투병에서 쌓인 생활 관리의 노하우
이 책의 또 다른 장점은 17년이라는 긴 투병 과정에서 축적된 구체적인 생활 관리의 경험이 곳곳에 담겨 있다는 점이다. 병원에서 치료를 받고 돌아온 뒤 환자가 일상에서 맞닥뜨리는 문제는 생각보다 많다. 고열이 날 때는 어떻게 대처했는지, 변비나 설사가 계속될 때 무엇을 했는지, 빈혈과 체력 저하를 어떻게 관리했는지 등 저자가 직접 겪으며 찾아간 방법들이 자세히 소개된다.
먹는 것에 관한 경험도 구체적이다. 저자가 간 수치 관리를 위해 활용했던 녹즙의 재료와 제조 방법을 비롯해 비타민 C, 청국장 환, 요구르트 등을 섭취하며 관찰한 경험, 헬리코박터균을 관리하기 위해 시도했던 방법, 치료 과정에서 체력을 유지하기 위해 신경 썼던 식사와 생활 습관 등 실제 투병 생활에서 얻은 노하우를 풀어놓는다.
이런 내용들은 전문 의학서에서는 좀처럼 만나기 어려운 '환자의 생활 속 정보'라는 점에서 의미가 있다.


병을 치료하는 것과 '치료를 감당할 몸'을 지키는 것
17년의 투병을 거치며 저자가 가장 중요하게 생각하게 된 것 가운데 하나는 치료 자체와 치료를 견뎌낼 수 있는 몸의 상태를 함께 보아야 한다는 점이다.
저자는 현대의학의 도움을 받아왔다. 인터페론 치료부터 간절제 수술, 색전술과 방사선치료, 면역항암치료까지 여러 치료를 거쳤다.
그는 "위기의 순간마다 병원과 의료진은 제 생명을 붙잡아 준 가장 중요한 손이었다"고 말한다. 동시에 "병원에 몸을 맡기긴 했지만, 제 몸에 대한 책임까지 모두 병원에 넘기지는 않았다"고 말한다.
저자의 이와 같은 태도에 이 책의 중요한 문제의식이 있다.
병원에서는 암을 치료한다. 그러나 환자가 병원 밖에서 무엇을 먹고 어떻게 움직이며, 얼마나 자고 쉬고, 떨어진 체력과 몸의 상태를 어떻게 관리할 것인지는 상당 부분 환자 자신의 몫으로 남는다.
특히 저자가 반복해서 강조하는 것은 간기능이다. 아무리 효과적인 치료제가 있어도 몸이 그 치료를 감당할 상태가 아니라면 사용할 수 없다. 수술과 시술, 항암치료 역시 간기능이 뒷받침되어야 한다는 것을 저자는 여러 차례의 치료를 통해 경험했다.
그래서 그는 좋은 치료법을 찾는 것 못지않게 '치료받을 수 있는 몸의 펀더멘털'을 지키는 일이 중요하다고 말한다.

현대의학을 기본으로 하되, 몸 전체를 바라보다
이러한 경험은 저자의 시선을 자연스럽게 병원 밖으로 확장시켰다.
식사와 운동, 수면과 휴식, 대사와 회복력은 어떻게 관리해야 하는가. 암을 치료하는 동안 몸 전체의 상태는 어떻게 유지해야 하는가. 저자는 이런 질문을 놓고 통합의학과 자연치유, 식이요법과 심신의학 등의 여러 관점에도 관심을 가져왔다. 실제로 그는 현대의학의 우수성을 인정하면서도 자신이 경험한 범위에서 통합의학과 대체의학의 가능성을 함께 살펴보고 싶다는 생각을 책에 밝힌다.
그러나 이 책은 현대의학과 자연치유 가운데 하나를 선택하라고 말하지 않는다. 특정 음식이나 요법을 암 치료의 해답으로 제시하지도 않는다.
오히려 저자가 거듭 강조하는 것은 "공부하라"는 것이다.
의사를 불신하기 위해 공부하는 것이 아니라 의사의 말을 제대로 이해하기 위해 공부해야 한다는 것이다. 자신의 검사 수치가 무엇을 뜻하는지 알고, 몸의 변화를 관찰하고, 치료가 몸에 어떤 영향을 미치는지 살피면서 의료진과 치료 방향을 논의할 수 있어야 한다고 강조한다.
결국 환자 역시 치료 과정의 한 주체가 되어야 한다는 이야기다.

치료는 목적이 아니라 더 오래, 더 건강하게 살기 위한 수단
이 책에서 특히 주목할 만한 것은 저자가 치료 그 자체를 절대화하지 않는다는 점이다.
저자는 항암치료의 목적을 수명의 연장이라고 분명하게 잘라 말한다. 치료 자체가 목적이 아니라 더 오래 살아가기 위한 수단이라는 것이다. 따라서 치료를 계속하는 것이 오히려 몸을 지나치게 소진시키는 상황이라면 치료의 강도와 시기를 다시 생각해볼 필요가 있다는 것이 그의 경험에서 나온 판단이다.
그래서 때로는 "쉬어 갈 수 있는 담대함"도 필요하다고 말한다. 항암을 잠시 멈추고 간기능과 몸 상태를 회복시키는 것 역시 상황에 따라 치료 과정의 일부가 될 수 있다는 것이다.
물론 이러한 판단은 환자가 독단적으로 내려야 한다는 뜻이 아니다. 저자는 자신의 몸을 이해하고 의료진과 충분히 상의하는 것을 전제로 한다. 중요한 것은 치료를 무조건 많이 받는 것이 아니라 치료의 본래 목적을 놓치지 않는 것이다.

간암에서 시작했지만, 병과 함께 오래 살아가는 사람들의 이야기
이러한 문제들은 간암에만 해당하지 않는다.
장기간 항암치료를 받는 암 환자, 오랜 약물치료와 지속적인 자기관리가 필요한 희귀·난치질환자 역시 비슷한 질문과 마주한다. 좋은 치료법을 찾는 것만큼 그 치료를 견딜 몸을 어떻게 유지할 것인지, 의료진에게만 의존하지 않고 자신의 몸과 질환을 얼마나 이해해야 하는지, 병원 밖의 삶을 어떻게 관리해야 하는지가 중요해진다.
그런 점에서 『간암과의 17년 동행』은 한 사람의 간암 투병기이면서 동시에 오랫동안 질병과 함께 살아가야 하는 사람들에게 한 환자가 건네는 경험의 기록이기도 하다.

살아남은 시간에 하나의 미션을 더하다
그리고 17년이라는 시간이 흐르면서 저자의 관심은 자신의 생존에서 다른 환자들에게로 조금씩 넓어졌다.
투병 초기 자신에게 도움을 주었던 환우들이 있었고, 그중 한 사람은 세상을 떠나기 전 저자에게 오래 살아서 다른 환우들의 길잡이가 되어달라는 마지막 메일을 남겼다. 이후 저자는 오랫동안 환우 커뮤니티에서 자신의 경험과 정보를 나누어 왔다.
그것은 결국 그가 살아가는 하나의 미션이 되었다.
이 지점에서 책 제목의 '동행'은 조금 다른 의미를 갖는다. 간암과 17년을 함께했다는 의미만이 아니다. 먼저 그 길을 걸어온 환자가 자신보다 뒤에 오는 환자들과 경험을 나누며 함께 걷는다는 의미도 담겨 있다.
저자는 이 책을 준비하면서 자신이 남긴 기록이 누군가에게 거창한 해답이 아니라 "단 하루라도 더 버틸 힘, 다시 병원으로 갈 용기, 그리고 오늘 하루를 살아볼 마음" 정도가 되어도 충분하다고 썼다.
『간암과의 17년 동행』은 기적의 치료법을 말하는 책이 아니다. 17년 동안 치료받고, 실패하고, 회복하고, 공부하면서 한 환자가 몸으로 얻은 경험을 다음 환자에게 건네는 책이다.
그리고 그 긴 경험 끝에 남는 말은 의외로 단순하다.
"나는 오늘도 살아갑니다.
여러분도 오늘 하루만큼은 다시 살아 보시면 좋겠습니다. 조금 더 먹어 보고, 조금 더 걸어 보고 조금 더 웃어 보시면 좋겠습니다."

추천사
환자의 의지와 용기가 치료를 완성합니다
? 차의과학대학교 분당차병원 암센터장 전홍재

의사와 환자를 넘어선 인연
? 아주대학교병원 외과학교실 부교수 김형규

이 책은 희망을 전하는 삶의 기록입니다
? 파인힐병원 병원장 김진목(신경외과전문의, 의학박사) 프롤로그 죽음의 고비를 넘어 받은 소명

?
1 간염에 의한 중증 간경변 발견ㆍ2 인터페론 치료의 험난함, 그리고 나타난 간 암ㆍ3 평생 관리해야 할 당뇨병 발생과 인슐린ㆍ4 목숨을 건 수술ㆍ5 회복과정에 서 섭취한 다양한 먹거리ㆍ6 주변에서 소개받은 각종 자연산 농산물, 임산물 섭취 와 간수치 검사ㆍ7 간 수치를 낮추는 녹즙ㆍ8 끝까지 남은 비타민 C, 청국장 환, 헬리코박터균과 윌 요구르트ㆍ9 오기로 시작한 주유천하ㆍ10 간부전, 회사정리

II
11 신포괄수가제 폐지를 철회시킨 환우님들ㆍ12 간 전체로 퍼진 암 ?절망적인 검 사 결과ㆍ13 전홍재 교수님을 만나다 ?두 번째 기적의 시작ㆍ14 티센아바의 혹독 한 부작용 ?응급실과 대량 출혈ㆍ15 명동성당의 에프렘 수녀님ㆍ16 재발, 종양수 치와 숨바꼭질ㆍ17 평생 잊지 못할 스승들ㆍ18 간암과 종양수치 AFP, PIVKA-II, CRP가 주는 의미ㆍ19 항암을 하러 갔는데 암이……ㆍ20 여러가지 조언들

III
21 항암과 간기능에 관하여ㆍ22 항암의 흔한 부작용과 대처ㆍ23 항암을 시작한 뒤 가장 흔한 부작용과 대처ㆍ24 환자의 손을 잡고 같이 울어주는 교수님ㆍ25 사 랑하는 간사랑의 환우님들ㆍ26 간암의 진행과 치료 방법ㆍ27 간암의 전이와 치 료ㆍ28 전이암과 싸우며 생각하는 것들ㆍ29 간암 치료의 변천사와 지금의 대응 방법ㆍ30 간암의 외과적 치료 실태와 항암치료의 한계ㆍ31 간암 치료의 완 급ㆍ32 항암 부작용에 대한 판단과 대응 방법ㆍ33 간암의 병기 진행과 치료를 위 한 여러 가지 평가 방법ㆍ34 간기능 저하, 간부전, 신부전 그리고 간신증후군ㆍ35 간기능을 지켜야 하는 이유
에필로그 오늘도 간 환우들과 함께하며 인사드립니다

부록
1 자신의 생존을 누군가의 희망으로 바꾼 사람
? 권복기(전 한겨레신문 건강한겨레 기획위원)

2 다시 한번 드리고 싶은 말씀

3 투병 연표

최재영 50대 초반인 2010년 초 심각한 간장병 통고를 받은 후 현재까지 숱한 고비를 넘기면서 17년째 투병 중이다. 그 동안 네 번의 시한부 선고를 받았으며, 위기 때마다 기적을 체험했다.
절망과 희망이 교차하는 절박한 시간을 지나며 자신이 겪은 치료와 시행착오, 그리고 배움들을 같은 길을 걷는 환우들과 나누어 왔다. 이 책은 그 연장선 위에 있다.
투병에 따르는 엄청난 압박을 신앙과 사진 촬영, 그리고 동료 환우들과의 공동체 안에서 이겨내고 있다.
무엇보다도 병이 아니라 몸의 전체 상태에 집중하며, 오 늘을 살아가고 있다.
끊임없이 흐르며 생명을 품는 강처럼, 희망을 잃지 않고 같은 길을 걷는 환우들과 함께하기 위해 투병을 시작하 면서부터 스스로 '가람'이라는 호를 사용하고 있다.