고령사회의 노년기 만성질환과 호스피스의 생명정치(노년의 생명윤리와 생명정치 1)

[책을 출판하며]

우리 사회는 세계적으로도 비교될 수 없을 정도로 빠르게 초고령사회로 나아가고 있다. 65세 이상 노년인구층이 아직 12.3%에 머무르고 있지만 고령화 속도는 다른 어느 사회보다 빠르게 나아가고 있는 만큼 고령사회에 대한 제반 대비책은 그 어느 때보다 시급한 형편이다.

특히 만성질환과 호스피스 등 죽음에 이르는 길에 대한 학문적 연구는 국가정책적으로 대단히 중요하다. 고령화에 따라 노년기 만성질환은 더욱 다변화되어 복합적으로 이루어지고 있어 종합적 예방정책과 치료를 위한 보험체계 등 다각적인 경제적 지원책이 요구된다. 또한 웰다잉(Well-Dying)에 대한 정책 또한 중요하다. 많은 죽음이 중환자실에서 효과조차 불분명한 치료를 받다가 이루어지고 있어 이들 연명치료에 대한 윤리적 논란과 함께 죽음의 질은 OECD국가 중 최하위에 머물러 있다. 더 이상 완치가 불가능할 때 통증완화와 증상관리 등 완화의료의 시행과 함께 사회적, 심리적, 영적 호스피스서비스가 통합적으로 이루어질 수 있어야 한다. 선진국에서 이미 시행된 호스피스완화의료 관련 법률은 우리나라에서 2007년에 그 법제화에 대한 논의가 이루어져 암관리법 개정안을 통해서 말기암 환자를 중심으로 우선적으로 시행되었다. 하지만 이러한 호스피스 완화의료는 적용범위에서 암환자로 제한되어 있을 뿐만 아니라 호스피스 전문시설 및 호스피스 환자에 대한 체계적인 지원책이 없는, 제한된 법제화였다고 할 수 있다. 최근 웰다잉 관련 기본법안으로서 호스피스 완화의료법에 대한 정책화가 논의되고 있다. 말기암 환자를 넘어서 명실상부하게 모든 말기환자를 위한 호스피스완화의료서비스를 위한 호스피스완료의료법안의 공청회를 갖게 되었기 때문이다. 현재 대법원 판결 이후 2013년 국가생명윤리위원회의 권고안에 이어 연명의료 중단결정에 관한 법률안이 국회에 상정되어 있으며 또 호스피스 완화의료서비스를 말기암 환자를 넘어 다른 말기환자로 확대하는 암관리법 개정안이 국회에 제출되어 관련 법률은 본 호스피스 완화의료 법안과 국회에서 통합적으로 논의될 것이다. 이미 2015년 7월 보건복지부에서 호스피스완화의료의 건강보험 적용 시범사업을 실시하기로 결정했으며 이를 위해 제1차 국가암관리위원회를 개최하여 가정호스피스완화의료팀 신설을 결정하였으며, 호스피스서비스에서 완화의료서비스뿐만 아니라 심리사회적 영적 서비스의 지원 확대 방안도 논의되고 있다.

이러한 정책적 노력 속에서도 학문적 연구는 일천하다. 무엇보다도 첫째, 만성질환과 죽음에 이르는 노년기 생애사에 대한 정책은 통합적인 시각이 필요한 데도 불구하고 의료계는 의료적 돌봄과 그 대책에만, 사회복지계는 사회적 돌봄과 그 대책에만 매달려 있다. 만성질환에 대해서도 의료적 처치뿐만 아니라 생활습관 변화 등 사회-의료적 예방이 무엇보다도 중요하며, 호스피스 또한 통증완화나 증상관리 등 완화의료뿐만 아니라 사회적, 심리적, 영적 돌봄이 필요하다. 즉 통합돌봄의 관점에서 봐야 한다. 이러한 통합돌봄이 어려운 점은 의료나 사회복지 현장에서만 관찰되지 않는다. 이를 지원하는 공공보험체계 또한 이분화되어 있기 때문이다. 관리적 관점에서 건강보험은 의료돌봄에, 장기요양보험은 사회적 돌봄에 지원되어 분리 운영되고 있다. 이렇게 엄격하게 분리 운영되고 있는 것은 중복 수혜 등을 차단함으로써 보험재정의 안정적이고 튼튼한 운영에 기여하였지만 동시에 서비스 현장에서 통합적 돌봄서비스가 불가능하게 하는 역효과를 초래하고 있다. 둘째, 서비스 현장이나 보험제도뿐만 아니라 생명윤리나 문화, 가족문화 등 다양한 층위의 거시적인 시각, 즉 생명정치적 시각이 필요하다. 죽음의 불안은 비단 오늘의 문제는 아니지만, 특히 식민지와 전쟁의 경험 속에서 잘 살아보세를 외치며 달려온 우리들에게는 특히 심하다. 아무리 의사의 전문적인 진단에 따라 치료가 불가능한 상태라 하더라도 지속적인 적극적인 치료를 위하여 상급병원에 장기 입원하고 있을 뿐만 아니라 환자 본인은 연명치료를 거부하더라도 자녀들은 효를 다해야 하는 사회적 시선으로 인해 연명치료를 다 하고 있는 실정이다. 이러한 복잡한 현실에서 '오호(嗚呼) 痛哉라'하며 장탄식만 늘어놓거나 비웃고 욕하는 것(笑罵)을 넘어, 현장 중심의 연구를 통해서 적극적인 대비책과 관련 쟁점을 고찰하는 것은 대단히 중요하다.

이러한 취지에서 본 단행본은 7장으로 구성되어 있다. 제1장에서는 생명정치적 문제의식이 구체적으로 무엇인지를 다루었고 제2장에서는 만성질환의 포괄적인 관리체제의 특성을 다루었으며 제3장에서는 사적 의료보험의 성격과 한계를 다루었다. 제4장에서는 호스피스 완화의료의 결정과정에서 제기되는 생명윤리적, 사회적 쟁점을 다루었으며 제5장에서는 호스피스 완화의료의 제도화 과정에서 장애물이 무엇인지를 다루었으며 제6장에서는 고통의 다차원성을 중심으로 호스피스 완화의료의 통합적 돌봄서비스의 필요성을 다루고(6장은 ?한국사회학? 49/1(2015)에 논문으로 발표되었음) 제7장에서는 호스피스 현장에서 사회복지사의 활동과 역할을 다루었다.

본 단행본은 한국연구재단의 SSK지원을 받아(2013년 정부(교육부)의 재원으로 한국연구재단의 지원을 받아 수행된 SSK연구사업(NRF-2013S1A3A2043309)의 결과로서) 2013년부터 2년간 의사, 요양사/복지사, 사회단체, 노인과 가족 등 관련 집단에 대한 관련 설문조사와 인터뷰 그리고 현장 방문을 통해서 이루어진 연구성과이다. 세계적으로도 빠른 속도로 초고령사회로 접어들고 있는 우리 사회에서 만성질환과 죽음의 생명정치적 연구성과인 본 단행본은 고령사회의 노년기 만성질환과 죽음에 대한 종합적인 대비책을 마련하는 데 기여할 것으로 보인다. 본 단행본을 출간하게 된 것은 무엇보다도 부족한 연구책임자인 편집자와 함께 공동연구원으로 박경숙 교수, 조비룡 교수, 최경석 교수, 한수연 교수의 적극적인 연구 참여를 통해서 이루어진 것이다. 다시 한번 감사드린다. 또한 필자로 참여해주신 포천의료원 김종명 과장에게 감사드리며?2014년 12월 후기사회학대회에서 발표한 연구결과에 대한 유익한 코멘트해준 서울대학교 윤영호, 하정화 교수, 그리고 한양대 의대 유상호 교수에게도 감사드린다. 끝으로 본 연구결과를 수행하는 데 도와준 이화여대 박사과정 안경진 씨, 서울대학교 박사과정 구미진, 정령 그리고 석사과정 박정현, 김민재 씨에게도 감사드린다.

2015년 6월 30일
연구책임자 서이종 교수

제1장 고령사회의 노년기 만성질환과 호스피스의 생명정치 [서이종] 1
1. 돌진적인 고령화 속도와 (초)고령사회로의 진전 1
2. 노년기 건강과 질환에 대한 새로운 접근과 생명정치 5
3. 생명윤리정치와 노년의 생명거버넌스 8
1) 생명윤리의 정치학/9
2) 생명윤리정치와 생명거버넌스/10
4. 노년의 생명정치적 연구 12
1) 노화의 생명윤리와 생명정치/12
2) 퇴행성 질환의 생명윤리와 생명정치/14
3) 죽음의 생명윤리와 생명정치/16

제1부 고령사회의 만성질환과 돌봄체계
제2장 노인 만성질환의 통합적 관리와 예방 [조비룡] 21
1. 노인에서의 주요 건강문제 22
2. 만성질환 예방과 건강증진: 성공적 노화 모델 23
1) 고전적인 성공적 노화 개념/24
2) 일반 노인들이 생각하는 성공적 노화의 개념/25
3. 건강한 생활습관 유지 및 조절 27
1) 꾸준한 신체적 활동/28
2) 신선하고 균형 잡힌 식이/29
3) 적절한 수면/30
4) 교 육/30
5) 금 연/31
6) 질병의 조기 발견과 치료/31
7) 실천 가능한 치료/32
4. 건강검진 32
5. 의학적 방법들; 항노화 36
1) 노화의 측정/36
2) 노화방지 프로그램/36
6. 고령친화 건강증진병원과 임상예방서비스 39
7. 요약 및 결론 39

제3장 노인의 만성질환과 민간보험의 한계와 공적 보험 [김종명] 41
1. 들어가며 41
2. 급격한 고령화와 만성질환 증가의 현황 42
3. 민간의료보험 지출 현황과 구조적 문제점 46
1) 민간의료보험의 지출 현황/46
2) 사례를 통해 살펴본 민간의료보험의 문제점/48
3) 민간의료보험의 구조적 문제점/54
4. 공적 의료보장제도인 건강보험 강화의 필요성과 방안 59
1) 국민건강보험이 민간의료보험에 대해 갖는 우수성/59
2) 건강보험 재원 확충을 통한 건강보험 보장성 확대/61
3) 건강보험 보장 확대의 목표/63
4) 건강보험 보장 확대를 위한 재원마련 방안-사회연대적 보험료 인상/64
5) 건강보험 보장성 확대 시 기대효과/65
5. 고령화 시대 건강보험이 당면한 과제 68

제2부 고령사회의 임종기와 호스피스
제4장 호스피스의 사회?정치적 문제와 생명윤리적 쟁점 [최경석] 73
1. 머리말 73
2. 호스피스 운용 현황과 문제점 74
1) 호스피스 또는 완화의료의 정의 관련 문제점/74
2) 한국 호스피스 완화의료의 불공평성/75
3) 호스피스 완화의료기관의 부족/76
3. 호스피스 관련 사회?정치적 문제 78
1) 사회적 불평등 문제와 자기결정권의 왜곡 현상/78
2) 돌봄의 사회화와 호스피스에 대한 왜곡된 인식/79
3) 의료 환경의 변화와 정치적 문제/81
4. 호스피스 관련 윤리적?철학적 쟁점들 82
1) 죽음에 대한 태도와 담론을 지배하는 이데올로기/82
2) 삶의 질에 대한 고려 필요성/83
3) 의료 정체성의 문제/85
5. 호스피스 정착을 위한 제도 개선 방향 87
1) 수가의 현실화/87
2) 호스피스완화의료의 정착을 위한 법제 정비/88
6. 맺음말 90

제5장 호스피스의 제도화 무엇이 문제인가 [서이종] 91
1. 들어가는 말: 생명정치의 시각과 호스피스 91
2. 호스피스와 웰다잉의 현실과 주제화 93
3. 호스피스의 미발전(1): 생명문화의 특성 97
4. 호스피스의 미발전(2): 법적 환경과 의료체계 102
5. 호스피스의 미발전(3): 공공재정의 미비 105

제6장 임종기 노인의 고통에 대한 사회학적 고찰 [박경숙] 109
1. 머리말 109
2. 고통의 사회, 심리적 차원 111
3. 몸, 마음, 자아, 세계는 일여 115
4. 고통의 연금술 121
5. 임종을 경험한 사람들과의 만남 125
6. 임종기 노인의 고통과정에 대한 유형화 130
1) 고통의 복합적 양상/131
2) 고통에 대처하는 방식/135
3) 죽음을 맞는 태도/139
7. 맺음말 142

제7장 임종의료결정과정에서의 의료사회복지사의 역할 [한수연] 145
1. 들어가는 말 145
2. 노인환자의 임종의료결정 권리-미국과 유럽의 임종의료결정 관련법을 중심으로 149
3. 노인환자와 가족의 임종의료결정에서의 사회복지사 역할 153
1) 임종의료결정에 참여하는 사회복지사의 역할 및 업무기준/153
2) 우리나라 의료법/장기요양보험법의 사회복지사 업무 기준 및 역할 규정/157
4. 임종의료결정에서에서 사회복지사의 의료사회서비스 158
5. 맺는 말 161

참고문헌 165
찾아보기 179

조비룡 저자 조비룡은 서울대학교 의대를 졸업하고 1994년부터 서울대병원 가정의학과에 근무하여 현재 서울의대 가정의학 주임교수이며 서울대학교병원 건강증진센터장을 담당하고 있다. 2002년 미시간대학과 존스홉킨스 대학 등에서 교환교수로 지냈다. 현재 대한노인병학회 학술이사, 대한가정의학회 일차의료 연구소장으로 활동하고 있고, 보건복지부, 질병관리본부, 중앙약사심의위원회, 국민건강보험 공단의 자문위원을 담당하고 있다. 주요 연구분야와 논문은 건강증진, 건강검진, 노인의학, 암생존자 건강관리 등을 다루고 있다.