빛과 소리를 만져보면

말 대신 손끝으로 전하는 세상과 연결되고 싶었던 마음
자폐 소년이 직접 써내려간, 세상에 건네는 첫번째 이야기

『빛과 소리를 만져보면』은 총 4개의 장과 부록으로 구성되어 있다. 저자가 직접 손으로 쓴 원고를 타이핑하여 싣고, 그동안 그려온 그림을 장마다 함께 배치했다. 글과 그림을 통해 저자가 어떤 생각을 하고 무엇을 느끼며 세상을 바라보는지, 그 섬세한 내면과 감각을 자연스럽게 만날 수 있다.
1장 '평범하지만 평범하지 않은 나'에서는 사람들이 쉽게 오해하거나 잘 알지 못했던 '나'에 대한 이야기를 들려준다. 2장 '매일 새로운 하루'에서는 학교와 친구, 가족, 관계 속에서 일상을 보내며 마주하는 소중한 순간들을 만날 수 있다. 3장 '좋아하는 마음'에서는 삶을 조금 더 풍요롭게 만들고, 다시 살아갈 힘과 용기를 건네는 것들에 대해 이야기한다. 4장 '보다, 느끼다, 생각하다'에서는 남들과는 다른 감각으로 세상을 마주하는 주환이만의 특별한 시선을 따라간다.
마지막으로 부록 '글로 세상을 만나다'에서는 처음 필담을 시작했을 때의 기록을 엄마의 시선으로 담고, 실제 필담 노트와 자료를 통해 당시의 순간들을 생생하게 전한다. 처음에 아이가 어떤 생각을 하는지 알기 어려웠던 시간부터, 조금씩 글을 통해 마음을 주고받게 되기까지의 과정을 돌아본다. 한 아이의 성장과 실패를 곁에서 지켜본 부모의 기쁨과 막막함, 기다림과 사랑의 시간도 함께 엿볼 수 있다.

"특별하지도 특이하지도 않은 그냥 박주환! 그게 나입니다"
어제보다 오늘 조금 더 자라나는 한 소년의 빛나는 기록

우리는 자폐를 가진 아이가 무엇을 생각하는지, 어떤 마음으로 하루를 살아가는지, 세상을 어떻게 바라보는지 알지 못한 채 그저 '안타까운 아이'라는 틀 안에서 바라보곤 한다. 하지만 주환이는 자신의 글을 통해 그 틀 밖으로 한 걸음 걸어나온다. 이 책을 읽는 동안 우리는 처음으로 주환이의 눈을 통해 세상을 바라보고, 그의 마음을 따라 한 걸음씩 걸어가게 될 것이다.
물론 주환이의 이야기가 모든 자폐인의 이야기를 대신할 수는 없다. 자폐스펙트럼이라는 이름처럼 사람마다 특성과 어려움, 살아가는 방식이 모두 다르기 때문이다. 그렇기에 『빛과 소리를 만져보면』을 단순히 '자폐를 이해하기 위한 이야기'로만 읽지 않기를 소망한다. 한 아이의 마음을 만나는 동시에, 작은 성취 하나가 얼마나 수많은 반복과 끈기, 그리고 기다림 끝에 피어나는 것인지 깨닫게 하는 이야기이기 때문이다. 이 책은 남들과 조금 다른 방식으로 세상을 느끼고, 자신만의 방법으로 세상과 연결되며, 매일 조금씩 자신의 세계를 넓혀가는 한 소년의 빛나는 기록이다.
이 책에는 함께 살아가고자 하는 따뜻한 마음이 담겨 있다. 저자의 목소리를 천천히 따라가다 보면, 우리가 평범하다고 지나쳤던 하루에도 얼마나 많은 마음과 이야기가 깃들어 있는지 다시 생각하게 될 것이다.

추천사
주환이는 남들이 보지 못하는 아름다움을 보고, 자신만의 방식으로 세상을 바라보며 사유할 줄 안다. 많은 사람들이 이 이야기를 통해 주환이의 생각을 함께 나눌 수 있길 바란다. - 이지아 대왕중학교 3학년

주환이의 글에는 마음을 따뜻하게 데워주는 힘이 있다. 친구들과 함께 웃고 싶었던 마음, 연결되고 싶었던 마음, 그리고 끝까지 포기하지 않고 세상과 이어지려 했던 따뜻한 노력들이 고스란히 느껴진다. - 이강은 대원외고 3학년

내가 알고 있던 주환이의 모습 뒤에 이런 노력들이 숨어 있을 줄은 전혀 몰랐다. 그래서 글을 읽었을 때 더 감동받았고 괜히 눈시울이 붉어졌다. - 이해원 대왕중학교 3학년

주환이는 사람 마음을 자기만의 방식으로 참 오래 기억하는 귀여운 구석이 있다. 이 책에도 딱 주환이다운 솔직한 마음이 그대로 담겨 있다. - 조희 대왕중학교 3학년

한 글자 한 글자 진심을 담아 써온 소중한 글들이기에 더 마음을 움직이는 힘이 있는 것 같다. 주환아, 너의 이야기가 많은 사람들의 마음에 오래 남기를 바라. - 김태윤 대왕중학교 3학년

추천의 글
프롤로그 진짜 내 모습
엄마 이야기 주환이를 가르치는 일

1장 평범하지만 평범하지 않은 나
대나무숲 │ 강박 없이 산다는 건 │ 어려운 것들 │ 작은 의식 │ 좋아하는 운동 │ 무서움 │ 나의 언어치료 이야기 │ 걱정 │ 중학교에 가고 싶다 │ 토끼와 나 │ 평범하지 않아도 │ 나도 웃기다고요 │ 으르렁

2장 매일 새로운 하루
내 울타리 │ 인사 실패 │ 첫 운동회 │ 이상한 나라의 길 찾기 │ 우리 아빠 │ 4학년 2반 반장 │ 친구가 부른다 │ 오늘도 기다려진다 │ 시험 잘 봤어? │ 슬기로운 강박 생활 │ 믿음의 힘 │ 미남은 괴로워 │ 병원 포비아 │ 하이파이브

3장 좋아하는 마음
나의 친구 아닌 친구들 │ 오키디와 함께 │ 자전거를 타고 훨훨 │ 내 동생 │ 믿어주는 사람 │ 다독왕입니다 │ 민들레 │ 감각 여행 │ 영화관에서 │ 벽을 깨는 작은 망치 │ 뽀로로 │ 무대 위에서 │ 워터파크 │ 최애 마카다미아

4장 보다, 느끼다, 생각하다
소리의 모양 │ 그냥 │ 분홍 리본 │ 낙마 │ 눈 감고 서점 │ 오늘은 개학 날 │ 수학은 아름다워 │ 숫자 2의 기적 │ 나만의 속도 │ 착한 무관심 │ 글버릇 │ 슈퍼스타 │ 크리스마스 선물

부록 글로 세상을 만나다: 엄마와 주환이의 필담 일기
행복했어 │ 처음 알게 된 것 │ 엄마가 미안해 │ 빈칸 채우기 │ 돌파구 │ 섬세한 감정 │ 정리정돈 │ 의젓함 │ 엄마라는 말 │ 동기 만들기 │ 학교에 가면 │ 질투 │ 더디게 나아간다 │ 내 편 │ 감사를 표현하다

첫번째 에필로그 또다른 도전을 위하여
두번째 에필로그 우리의 시간

박주환 학교와 친구들, 시원한 바람을 가르며 달리는 시간을 좋아하는 중학생이다. 중증 자폐스펙트럼으로 감각장애와 실행증을 가지고 있다. 말을 할 수 없는 무발화로 인해 필담을 통해 소통하고 글로 마음을 전한다.
타인보다 예민한 감각으로 다른 사람들이 미처 발견하지 못하는 일상의 즐거움을 찾아내며, 자신만의 삶을 만들어가고 있다. 특히 수학이 가진 절묘한 정교함을 사랑하고, 독서를 통해 사람과 세상을 탐구하는 일을 즐긴다.
자신의 이야기를 담은 수필로 밀알복지재단이 주최한 '제11회 스토리텔링 공모전' 아동청소년부문 대상을 수상했으며, 소설로 한국장애인문화협회가 주최한 '제19회 전국장애청소년예술제' 문예부문 최우수상을 수상했다.