느린 아이를 위한 가장 완벽한 안내서

"우리 아이만 왜 느릴까요?" 그 질문 앞에서 막막한 부모를 위한 첫 번째 답.

아이가 또래보다 조금 느린 것 같다는 말을 처음 들으면, 마음이 불안과 자책 사이에서 흔들립니다. '시간이 지나면 괜찮아지지 않을까', '혹시 내가 무얼 놓친 건 아닐까' 하는 생각이 끊이지 않습니다. 그런데 발달은 단순히 빠르고 느린 것의 문제가 아닙니다. 중요한 건 지금 아이가 어떤 상태에 있는지 제대로 이해하고, 그때그때 필요한 도움을 놓치지 않는 일입니다.

이 책은 바로 그 일을 함께하려고 쓰였습니다. 발달지연과 지적장애, 경계선 지능을 둘러싼 오해를 하나씩 풀어내면서, 아이를 '문제'가 아니라 '이해가 필요한 아이'로 바라볼 수 있게 돕습니다. 진단은 아이에게 찍는 낙인이 아니라, 어디로 가야 할지 알려주는 첫 실마리입니다. 느리다는 건 실패도 아니고, 조금 더 긴 호흡으로 도와주면 된다는 뜻입니다. 막연한 불안으로 미래를 걱정하는 대신, 오늘 무엇을 할 수 있는지 그 길을 차근차근 짚어줍니다.

의료와 교육, 복지를 한 권에 이어 담았습니다.

이 책은 대한소아청소년과학회 발달위원회의 의료진과 전문가들이 직접 썼습니다. 아이 곁에서 오래 함께할 사람들이지요. 그동안 『말 잘하는 아이가 똑똑하다』, 『부모를 위한 자폐스펙트럼장애 지침서』 등 부모들이 신뢰해온 육아서를 펴내온 저자들이 다시 한번 힘을 모았습니다. 그래서 단순한 육아서나 의학 정보서와는 결이 다릅니다. 발달을 의학적으로 이해하는 일부터 교육 현장에서의 선택, 복지 제도를 활용하는 법까지, 앞으로 실제로 마주하게 될 과정을 빠짐없이 이어 담았습니다. 영유아기의 언어·사회성 신호를 읽는 법, 지적장애와 경계선 지능이 어떻게 다른지, IQ와 적응행동 평가 결과를 어떻게 받아들여야 하는지, 학교에서 받을 수 있는 지원은 무엇인지, 나아가 성인기의 자립과 진로까지, 아이가 자라는 순서를 그대로 따라가며 풀어냈습니다. 특히 '장애라고 하기엔 애매하지만 분명히 어려움이 있는' 경계선 지능 아이들을 깊이 있게 다룬 점이 눈에 띕니다. 제도의 경계선에 놓여 마땅한 도움을 받지 못했던 아이들에게 어떤 지원이 필요한지 짚어주고, 아이의 강점과 가능성을 발견하도록 이끌어줍니다.

"왜 느릴까?"에서 "지금 무엇을 해야 할까?"로.

책은 모두 11장에 걸쳐 아이의 발달을 여러 각도에서 설명합니다. 1장에서는 지적장애와 경계선 지능이 정확히 무엇인지, 진단이 가진 진짜 의미가 무엇인지부터 짚습니다. 이어 유전적 원인과 임신·출산 전후의 생물학적 요인, 환경과 사회의 영향까지, 발달의 여러 배경을 '원인의 퍼즐'을 맞추듯 살펴봅니다. 뇌 연결성 연구를 바탕으로 신경발달장애를 최신 의학의 눈으로 설명하고, 영유아기에 나타나는 발달 신호와 일찍 알아차리는 일의 중요성도 다룹니다. IQ 검사와 적응행동 평가를 읽는 법, 교육 지원과 행동치료, 학교와 협력하는 요령, IEP(개별화교육계획)를 활용하는 법처럼 바로 쓸 수 있는 정보도 가득합니다. 여기에 예후와 성인기 전환, 형제 사이의 문제와 부모의 번아웃, 공공서비스 이용법까지 담아 아이를 둘러싼 현실에서 필요한 부분도 담았습니다. 정보를 그저 늘어놓는 게 아니라 "이 아이에게 지금 필요한 도움은 무엇일까?"라는 하나의 질문을 따라 모든 내용이 이어진다는 점은 다른 책과의 차이입니다.

아이마다 자라는 속도는 다릅니다. 중요한 건 멈추지 않고 함께 걷는 일입니다.

아이가 느린 모습을 보면 부모는 자꾸 마음이 급해집니다. 하지만 성장에는 저마다의 속도가 있고, 아이는 충분히 이해받고 지지받을 때 자기만의 방식으로 분명히 자랍니다. 이 책은 위로하는 데서 그치지 않습니다. 불안을 행동으로, 막막함을 이해로 바꿔갈 수 있도록 곁에서 이끌어 드립니다. 아이의 어려움만 보지 않고 강점까지 함께 발견하는 법을 알려줍니다. 한 번의 진단으로 끝나는 일이 아니라, 평생을 함께 걷는 일이니까요.

추천사 · 4
서문 · 6

1장 우리 아이에게 내려진 이름, 진짜 의미는 무엇일까요?
: 지적장애와 경계선 지능 이해의 첫걸음

지적장애라는 진단명을 받던 날 · 20
'정신지체'에서 '지적장애'로 - 달라진 것과 달라지지 않은 것 · 22
지적장애의 정의와 진단 기준 · 24
경계선 지능의 정의와 특징 · 28
지적장애 아이 가족을 위한 첫 안내서 · 30

2장 무엇이 아이의 발달을 멈추게 했을까요?
: 원인의 퍼즐

들어가며 - 원인의 퍼즐을 맞춰가며 · 36
유전적 원인 · 40
임신·출산 전후의 생물학적 요인 · 52
출생 이후 환경·사회적 요인 · 57
원인을 몰라도 아이는 자랄 수 있을까요? · 62

3장 아이의 뇌는 어떻게 다르게 작동할까요?
: 신경 연결성으로 읽는 발달의 차이

들어가며 - 신경발달장애를 바라보는 새로운 관점 · 70
뇌 연구 패러다임의 변화 - '영역'에서 '네트워크'로 · 73
지적장애와 경계선 지능의 뇌 연결성 연구 · 78
자폐스펙트럼장애의 뇌 연결성 연구 · 82
ADHD와 학습장애의 뇌 연결성 연구 · 86
이른둥이의 발달과 뇌 연결성 연구 · 90

4장 느린 걸까, 발달이 늦은 걸까?
: 영유아기 발달지연과 지적 기능의 관계

들어가며 - 느림과 지연 사이에서 · 98
발달지연과 지적장애의 기본 개념 · 100
발달지연의 유병률과 발생 원인 · 104
영유아기 발달의 주요 신호와 고위험군 · 107
감각 장애와 문제행동의 이해 · 111
'느린 것'과 '지연·장애'의 경계 · 114
발달 선별 검사와 정밀 평가 과정 · 116
발달지원 체계와 공공 서비스 · 121

5장 진단 결과, 어떻게 읽어야 할까요?
: IQ와 적응행동, 두 축으로 보는 평가

들어가며 - 진단 시스템의 큰 그림 · 128
인지기능 평가 도구와 IQ의 의미 · 130
IQ 결과 해석의 방법 · 135
적응행동 평가의 이해와 검사 도구 · 142
적응행동 검사 결과의 이해 · 150

6장 지금부터 무엇을 할 수 있나요?
: 경계선 지능(BIF)을 중심으로 본 치료와 개입전략

들어가며 - 다면적 접근의 시작 · 156
교육 지원 · 160
공존문제의 이해와 대응 · 164
행동치료 · 167
그 밖의 치료적 접근 · 172

7장 학교와 함께 키우는 힘
: 교육과 협력의 기술

들어가며 - 학교, 함께 키우는 동반자 · 182
IEP(개별화교육계획)의 이해와 활용 · 184
특수학급과 통합학급 - 차이와 선택 기준 · 190
교사와의 소통 기술 · 194
학교 내 지원 체계 활용하기 · 198
가정에서의 연계 교육 · 201

8장 앞으로 어떻게 될까요?
: 예후에 대한 희망과 현실

들어가며 - 희망과 현실을 함께 보는 시선 · 208
경계선 지능 아이들의 예후 · 210
지적장애 수준별 예후 · 212
예후를 바꾸는 것들 - 자원과 환경의 힘 · 216
학교에서 성인기로 - 전환의 시기 · 219
건강 관리 - 예후를 지탱하는 또 하나의 축 · 222
예후를 결정하는 요소들 · 225

9장 부모인 나, 어떻게 버틸 수 있을까요?
: 죄책감, 스트레스, 형제 문제 등 심리지원

들어가며 - 진단 이후, 세상이 무너진 것처럼 느껴질 때 · 232
마음의 무게를 내려놓는 연습 · 234
끝없는 스트레스 속에서 회복력을 키우는 법 · 237
형제자매 문제 - 가족의 균형을 다시 세우기 · 240
번아웃 - 나를 지나치게 희생하지 않기 · 242
도움을 요청하는 용기 - 혼자 버티지 않기 · 247

10장 이럴 때 어디서 도움을 받을 수 있나요?
: 우리 아이를 위한 공공서비스 안내

들어가며 - 제도라는 안전망 읽기 · 252
의료 지원 제도 · 254
교육 지원 제도 · 259
복지 서비스 · 261
지역별·민간 지원 기관 · 265
지원 제도를 이해하고 활용하기 · 267

11장 아이를 키우며 배운 것들
: 부모 이야기로 마무리하며

들어가며 - 서로 다른 출발, 같은 목적지 · 276
진료실 앞의 세 가지 마음 · 278
부모 이야기 모자이크 - 변화의 여러 얼굴들 · 285
지속되는 여정 - 위기와 돌봄 사이에서 · 292
필드 노트 - 오랜 관찰이 말해주는 것 · 298
생애주기 로드맵 - 평생에 걸친 동반의 설계 · 300
세 사람의 동행 - 관계가 만드는 치료 · 304
마치며 - 우리 아이와 오래 함께 걷는다는 것 · 306

참고문헌 · 309

대한소아청소년과학회 발달위원회 대한소아청소년과학회는 2018년부터 학술단체를 넘어서 소아청소년의 건강을 책임지는 사회적 리더로서 세상에 기여하고 책임을 다하기 위해 발달위원회를 신설하였습니다. 소아와 청소년의 건강한 발달을 목표로 최상의 진료, 연구와 교육, 사회적 참여를 지향하며 소아청소년 발달과 관련한 가이드라인 개발, 지침서 출간, 워크숍 등의 활동을 하고 있습니다.

위원장
김성구 한림의대 소아청소년과

위원
고영준 중앙의대 소아청소년과
김승수 순천향의대 소아청소년과
문진화 한양의대 소아청소년과
박소영 연세의대 소아청소년과
변정혜 고려의대 소아청소년과
양동화 고려의대 소아청소년과
엄소용 연세의대 뇌전증연구소
엄태훈 가톨릭의대 소아청소년과
예혜련 서울의료원 소아청소년과
이선경 차의대 소아청소년과
조재소 서울의대 소아청소년과