아픈 자 돌보는 자 치료하는 자 모두를 위한 의료윤리

현대 의학이 미처 살피지 못한 윤리적 쟁점들!
지금 가장 논쟁적인 국내 보건의료 이슈 8가지를 의료윤리적 관점에서 재해석하다

현대 사회를 살아가는 우리는 질병은 물론 돌봄의 문제에서조차 자유롭지 못하다. 의료인이든 아니든 보건의료 이슈들이 우리 삶에 주는 영향은 지대하다. 그러나 평소 의료 문제에 대해 고민하지 않았다면, 질병이나 치료에 대한 기본 지식을 습득하고 이를 둘러싼 여러 입장을 살펴보지 않았다면 긴박하게 돌아가는 의료 현장에서 생사와 연관된 결정을 내리기는 쉽지 않다.
그렇다면 우리는 의료 문제에 대해 얼마나 알고 있을까? 안락사와 존엄사는 어떻게 다른지, 한국에서 임신중절은 어떤 맥락을 거쳐 지금에 이르렀는지, 의료 개인정보는 어떻게 다루어야 하는지에 대해 생각해본 이들은 그리 많지 않을 것이다. 치매 환자의 자율성과 코로나19 백신 분배 문제는 나와는 먼일이라고 생각했을 수도 있다. 의사 파업 사태를 마주하며 환자, 보호자, 의료인 입장과 역사적 맥락을 살펴보기보다 먼저 비판의 입장을 취했을지도 모른다.
의료윤리학자 김준혁은 지금 국내에서 가장 논쟁적이며 각자의 입장에 따라 첨예하게 대립하는 의료 이슈 8가지를 꼽았다. 연명의료, 임신중절, 치매 돌봄, 감염병처럼 우리의 건강과 삶에 밀접하게 연관된 주제부터 유전자 조작, 건강세, 의료 개인정보, 환자/보호자-의료인의 관계처럼 외국에서와는 상당히 다른 모습으로 전개되는 주제까지 다양하다. 그는 의료 이슈들의 역사적·과학적·철학적·경제적 배경과 그에 적용되는 이론 등을 살핀다. 실제 사례와 영화, 소설 드라마 등에서 이야기를 길어 와 각 이슈를 둘러싼 환자, 보호자, 의료인은 물론 사회와 국가의 입장을 살펴봄으로써 자칫 어렵게 느껴질 수 있는 이론적 논의들을 친숙하게 다룬다. 이를 통해 독자는 답하기 어려운 문제들에 관해 의료윤리학적으로 사고하는 과정을 경험하고, 의료윤리를 '나의 문제'로 생각할 수 있을 것이다.

나는 독자가 책장을 덮고 난 후 스스로 의료윤리 및 관련 논쟁을 진단하고 각자 나름의 방향을 찾을 수 있기를 기대한다. '의료윤리'는 의료인만이 지켜야 할 규칙을 따지는 것이 아니다. 연명의료 중단이나 안락사를 선택할 것인가? 임신중절은? 노인을 포함한 돌봄의 문제는? 당면하지 않았을 뿐, 그것은 환자와 가족, 돌봄 종사자, 사회와 국가의 문제, 즉 나의 문제다. 언젠가는 누구에게나 문제가 될 수 있는 이야기다. 그리고 문제를 당면하게 됐을 때 우리는 최선의 선택을 해야만 한다. 아픈 당신은, 언젠가 아플 수 있는 당신은, 주변 사람의 아픔을 함께 겪고 그들을 돌보게 될 당신은 의료윤리의 문제를 직접 껴안을 수밖에 없다.

- 서문 〈지금 의료윤리를 말한다는 것〉에서(8쪽)

결정의 순간, 아마도 우리는 머뭇거릴 것이다. 중대한 결정일수록 더 그럴 것이다. 중환자실에 가족이 누워 있다면, 그의 치료를 중단해야 하는지 아닌지를 손쉽게 결정할 수 있는 사람은 없다. 그러나 어떤 결정이든 내려야만 한다. 이 결정은 자신이 감내해야 하는 몫이기에 우리에겐 도움이 필요하다. 물론 결정하기 전에 의료인과 먼저 상의할 것이다. 하지만 이런 상황이 닥치기 전에 내가 나와 타인의 건강과 질병에 대한 문제를 고민해본다면 어려움을 마주할 준비를 보다 단단히 하는 것이 된다. 절벽에 선 듯 난감한 고민과 갈등의 순간에서 우리를 구해줄 밧줄과 같은 역할을 의료윤리가 해줄 것이다.

- 서문 〈지금 의료윤리를 말한다는 것〉에서(9쪽)

'이것은 누구의 문제이며 어떤 선택이 최선인가?'
질병을 둘러싼 환자, 보호자, 의료인의 이야기를 통해 건강과 삶을 위한 최선의 선택을 고민하다

질병과 돌봄, 치료가 일상이 되었음에도 우리는 다음의 질문에 쉽게 답할 수 없다. '의식도 병세의 호전도 없는 환자의 생명을 유지하는 것은 과연 윤리적인가?' '치매 환자는 무능력한가? 타인이 치매 환자와 관련한 결정을 다 내리는 것은 타당한가?' '모두에게 공평한 코로나19 백신 분배 방식은 무엇인가?' '유전자조작은 어디까지 허용되며 규제가 필요하지는 않은가?' '국민의 건강 증진을 위한 세금은 정당한가?' '의료 개인정보는 어디까지 알려도 되는가?' '의사 파업에서 우리가 미처 살피지 못한 점은 무엇인가?' '환자-보호자-의료인의 관계는 어떻게 나아가야 하는가?' 의료윤리가 답 없는 문제라서가 아니다. 질문에 단순하게 접근해서는 답을 찾을 수 없기 때문이다. 왜 그럴까?
흔히 마주하는 의료 이슈들이 그렇듯 질병을 둘러싼 환자, 보호자, 의료인 더 나아가 사회의 입장은 각기 다르다. 저자가 서문에서 언급하는 뱅상 랑베르의 사례 또한 마찬가지다. 뱅상 랑베르는 교통사고를 당해 11년간 사지마비, 미약한 의식 상태로 지내고 있다. 보호자인 아내와 의료진은 환자의 생을 고통스럽게 잇는 의료적 개입은 무의미하므로 연명의료 중단을 주장한다. 환자의 가족과 사회(가톨릭교회)는 의료 행위 중단이 의도적 살해와 같다고 봄으로 연명의료를 계속해야 한다고 주장한다. 환자를 둘러싼 양쪽의 주장은 모두 타당한 원칙을 좇고 있다. 이런 상황에서는 그 누구도 '연명의료 중단이 맞다 혹은 틀리다'라고 쉽게 답할 수 없다. 연명의료 지속과 그것의 중단을 결정할 때 어떤 결과가 따라올 것인지, 이로 인해 주변은 어떤 영향을 받는지, 정말 환자와 보호자, 그 가족을 위한 선택이 맞는지, 관련 제도나 지원이 어떻게 되는지 등에 관해 생각해봐야 하기 때문이다. 따라서 의료 두 원칙 중 어떤 것을 따를지 결정하기 위해서는 다양한 측면을 고려해야 한다. 아픈 자와 돌보는 자, 그들과 관계를 맺고 치료를 행하는 자의 상황과 의료 이슈의 맥락을 살핀 후 모두를 위한 최선의 결정을 내리는 것. 그것이 바로 의료윤리다.
이를 위해 저자는 각 이슈와 관련된 실제 사례, 소설과 영화, 드라마 등에서 다양한 입장과 배경의 서사를 끌어올린다. 연명의료 중단의 법제화를 끌어낸 보라매병원 사건과 김 할머니 사건, 낙태죄 헌법 불일치 결정, 고(故) 신해철 사망 사건, 귀순 병사 수술 집도의 이국종 교수와 강서구 피시방 살인사건의 피해자 담당의 남궁인 교수의 환자 비밀 유지 의무 위반 논란, 백혈병 치료제인 '글리벡' 약품 공급 중단 사태, 2020년 의사 파업 사태, 코로나19 백신 분배 편향 문제까지 사회적 파장을 일으킨 사례들을 통해 의료윤리적 맹점을 파헤친다. 드라마 〈슬기로운 의사생활〉, 영화 〈블레이드 러너〉, 〈24주〉, 알베르 카뮈의 소설 〈페스트〉, 어슐러 르 귄의 〈오멜라스를 떠나는 사람들〉, 박완서의 〈해산바가지〉, 이준석의 〈다른 세계에서도〉 등의 서사는 의료윤리적 사안을 복합적인 시선으로 해석할 수 있는 밑바탕이 되어줄 것이다. 그동안 귀 기울이지 못했던 환자와 가족, 의료인의 이야기를 통해, 우리는 더 나은 현대 의학의 미래를 상상해볼 수 있다.

'나'와 타인 사이에는 선이 그어져 있다. 하지만 그 선을 넘어가볼 방법이 전혀 없는 것은 아니다. '이야기'라는 방법을 통해 우리는 서로의 영역으로 갈 수 있다. 다시 말해 우리는 타인의 삶을 이야기 형태로 만들어서 전하고 삼킨다. 그렇게 우리는 삶의 질곡을 건강과 병을 중심으로 이해하기 위해 다른 사람들의 이야기를 경유할 수 있다. 또한 존엄사나 안락사를 요청하는 환자를 이해하기 위해서, 그들을 곁에서 돌보며 때로 좌절하고 때로 안도하는 의료인을 이해하기 위해서도 우리는 이야기를 필요로 한다.

-1장 〈연명의료 중단과 안락사〉 중에서(55쪽)

의료윤리가 해야 하는 역할은 최종 결정을 내리는 것이 아닌, 참여자 모두가 인정할 수 있는 윤리적 방향으로 결론을 맺을 수 있도록 이끌어가는 것이다. 내 가족의 일을, 내 진료를, 우리 지역사회의 결정을 외부의 '초연한 관찰자'가 와서 툭 던지고 가는 것은 적절하지 않다. 윤리적 판단은 과학이 아니며, 심지어 의료적 행위 또한 물리학과 동일한 의미의 과학이라곤 말할 수 없다. 의료윤리학자는 윤리적 갈등으로 깨진 이야기를 모아서 그다음 단계로 이어질 수 있도록 재구성해내야 한다.

-맺음말 〈미래의 의료윤리와 서사윤리〉 중에서(371~372쪽)

질병과 치료, 삶과 죽음의 경계에 선 의료윤리학자의 윤리적 상상력
최선의 선택을 가능케 하는 의료윤리, 현대 의학이 나아가야 할 방향을 그리다

오늘날 의료 현장은 그 어느 때보다 긴박하게 돌아가고 있으며, 관련 제도는 더 복잡해지고 있다. 한편 환자, 보호자, 의료인은 3분 진료, 보호자와 의료인의 대립, 실제 의료 현장과 제도의 괴리, 권위주의적이고 가부장적인 한국 의료계 분위기 등으로 괴로워하고 있다. 우리 모두를 위한 '최선의 선택'에서 자꾸만 멀어져가고 있는 이때, 의료윤리학자 김준혁은 지금이야말로 의료윤리가 필요한 순간이라고 말한다. "환자와 의료인 각자의 필요에 민감하게 반응하고, 질환으로 인해 몸과 마음이, 삶과 생활이 깨진 이들을 다시 하나로 불러 모으는 일"은 의료윤리만이 할 수 있다는 것이다. 질병과 돌봄, 치료에 귀 기울이는 일은 의료 환경의 발전 속도를 늦추는 것처럼 보일 수 있다. 하지만 환자와 보호자, 의료인을 위한 의료윤리적 상상력은 "약자를 위한 의료", "우리가 서로를 보듬어 안는 의료윤리"로 나아가는 첫걸음이 될 것이다.

'질환'으로 만난 서로가 좀 더 행복해지기 위해 그 둘에게 필요한 것은 서로를 제대로 만나고 싶어 하는 마음과 그 방법이다. 그러려면 서로를 좀 더 알아야 한다. 상대방이 고민하고 괴로워하는 이유를 좀 더 구체적으로 파악할 수 있어야 한다. 이 책에 담은 다양한 이야기가 그 방법을 찾는 데 도움을 주기를 바란다. 이를 통해 우리가 서로를 보듬어 안는 의료윤리로, 의료로 나아가길 바란다.

-맺음말 〈미래의 의료윤리와 서사윤리〉 중에서(376쪽)

이 책은 끝이 아니라 시작이다. 더 많은 읽기와 쓰기를 부르는, 그리하여 우리가 서로를 좀 더 긴밀하게 만나기 위한 시작이다. 그러면서 우리의 이 결함 많은 의료는 조금씩 바뀌어갈 것이다. 약자를 위한 의료로, 병을 끌어안는 의료로, 의료인의 괴로움을 보듬는 의료료, 사회와 환자가 힘을 얻는 의료로. 이 책에서 거듭 이야기한 '윤리'는 바로 그 꿈을 위한 것이다.

-맺음말 〈미래의 의료윤리와 서사윤리〉 중에서(376~377쪽)

들어가며 지금 의료윤리를 말한다는 것 ㆍ5

1부 누구의 문제인가

1장 연명의료 중단과 안락사 ㆍ 15
- 법과 윤리 사이에서
존엄사와 안락사는 어떻게 다른가 ㆍ16
'자발적 안락사'는 자살 행위일까? ㆍ31
연명의료를 둘러싼 생각의 차이 ㆍ45

2장 낙태죄가 사라진 빈자리에서 ㆍ 59
- 낙태, 임신중절, 임신중지
낙태죄를 떠나보내며 ㆍ60
임신중절 허용 논의의 쟁점들 ㆍ76
임신중절, 더 넓은 시야로 보기 ㆍ94

3장 치매와 돌봄의 윤리 ㆍ 105
- 치매 환자를 대할 때 우리는 무엇을 바라는가
국가, 치매를 관리하다 ㆍ106
자율의 이상을 넘어서는 일에 관하여 ㆍ116
아픈 사람을 모시는 일이란 ㆍ131

4장 감염병과 윤리 ㆍ 143
- 코로나19가 지나간 뒤 남을 풍경들
배제와 강제의 대상, 감염병 ㆍ144
백신을 반대해도 되는가 ㆍ163
백신 분배와 국가주의 ㆍ174

2부 어떻게 할 것인가

5장 유전자조작의 실현 ㆍ 189
- 유전자조작 기술이 삶을 지배할 수 있을까,
아니 지배해도 될까
유전자조작, 이제 시작이다 ㆍ190
예방 원칙 vs 사전주의 원칙 ㆍ205
인간, 인간, 인간 ㆍ227

6장 보건의료에서 정의 말하기 ㆍ 237
- 건강의 공정, 형평은 가능할까
부족한 의료 자원, 누구에게 먼저 줄 것인가ㆍ238
의료 분야에서 정의란 무엇인가?ㆍ254
당신의 건강을 위해 세금을 납부하세요ㆍ269

7장 의료 정보는 어디까지 지켜야 할까 ㆍ 285
- 정보 공개와 사생활 보호의 충돌
어디까지 환자 정보를 알려도 될까? ㆍ286
개인과 집단의 이익이 충돌할 때 ㆍ301
사회가 개인에게 어떤 것을 요구하는 방식 ㆍ316

8장 환자와 의료인이 만나다 ㆍ 329
- 지금, 우리의 병원 풍경을 결정하는 것들
의사와 파업 ㆍ330
환자와 의료인은 서로를 어떻게 바라보는가 ㆍ340
의료 전문직이란 무엇인가 ㆍ353

맺음말 미래의 의료윤리와 서사윤리 ㆍ369

미주 ㆍ378

김준혁 의료윤리학자. 의료윤리는 환자와 보호자, 의료인이 서로의 입장을 충분히 살피고, 각 의료적 쟁점의 다양한 맥락을 검토한 뒤 내리는 '인간의 건강과 삶에 대한 윤리적 판단'이자 '최선의 선택'을 가리킨다. 그 어느 때보다 긴박하게 돌아가고 있는 의료 현장에서 '환자와 의료인이 각자의 필요에 민감하게 반응하고, 질환으로 인해 몸과 마음이, 삶과 생활이 깨진 이들을 다시 하나로 불러 모으는 일'은 의료윤리만이 할 수 있다고 믿는다. 약자를 위한 의료, 서로를 보듬어 안는 의료윤리를 꿈꾸고 있다.

현재 연세대학교 치과대학 교수이자 한국의철학회 편집이사다. 연세대학교 치과대학 졸업 후 동 병원에서 소아치과 수련 과정을 마쳤다. 군의관 복무 중 의료인문학에 관심을 가지게 되었다. 펜실베이니아대학교 의과대학 의료윤리 및 건강정책 교실에서 생명윤리 석사를, 부산대학교 치의학전문대학원에서 의료인문학 박사를 마쳤다. 주요 저·역서로 《누구를 어떻게 살릴 것인가》, 《서사의학이란 무엇인가》 등이 있으며, 논문으로는 〈코로나19로 인한 응급 상황에서 의료자원 분배 및 백신 접종의 우선순위 설정〉, 〈능력으로서의 건강 개념과 그 의료정의론적 적용〉 등이 있다.