함께 살아가기 위한 말

치매 환자에게 어떻게 말해야 할까?
감정이 앞서 무심코 내뱉는 말이 늘어날 때 꼭 필요한 책

일본뿐 아니라 우리나라도 초고령 사회를 앞둔 만큼 치매에 대한 관심이 높아지고 있다. 치매 정보 공유가 활발해지고 정책과 제도도 많아지고 있지만, 막상 치매 환자와 마주하고 직접 보살피게 되었을 때 어떻게 해야 하는지는 잘 모른다. 당황스러운 말과 행동을 하고 감정적으로 구는 환자 앞에 서면 자신도 생각했던 것과는 전혀 다르게 말하고 행동하게 된다. 치매로 인한 증상이라는 것을 알면서도 언성을 높이기 일쑤고, 부글부글 분노가 치밀어오른다. 나를 돌봐주던 부모님의 모습은 더 이상 볼 수 없을 것 같아 불안하고 안타깝기만 한 마음. 이럴 때, 어떻게 해야 할까?

『함께 살아가기 위한 말』은 이런 고민을 해결해주기 위해 나온 책이다. 40년 이상 노년 심리를 연구한 저자 사토 신이치가 구체적인 예시를 들어 알려주는 '치매 환자에게 해야 할 말' 30가지는, 치매 환자와 가족들 사이에서 자주 나누는 대화로 구성되어 있다. 의심-경도-중등도-중증 증상별로 분류되어 있기 때문에 치매 환자에게서 볼 수 있는 다양한 증상을 이해하면서 실전에서 사용할 수 있는 대처법을 배울 수 있다.

의심 단계 - "달력에 메모해둘게요"
의심 단계는 가벼운 건망증 같은 증상이 나타나고, 같은 것을 여러 번 묻거나 가전제품을 잘 다루지 못하는 증상을 보인다. 이럴 때 가장 큰 변화를 느끼는 것은 본인이다. 따라서 이 시기에 보호자들이 해야 하는 일은 본인을 안심시키는 것이다. 부추기는 듯한 표현을 조심하고, 같은 걸 여러 번 묻는다면 "달력에 메모해둘게요"라고 말하며 공감해주는 것이 중요하다. 이 외에도 책에서는 의심 단계에서 쓸 수 있는 문장 6가지를 더 소개한다.

경도 단계 - "더러워졌으니까 한 번 빨까요?"
경도 단계는 건망증을 넘어 직전에 일어난 일을 잊어버리기도 한다. 또한 우울증이나 무기력 증상이 나타나기도 한다. 본인은 기온에 맞는 옷을 입었다고 생각하고 밥을 안 먹었다고 생각한다. 따라서 이 시기에는 무언가를 제안할 때 이유를 알기 쉽게 잘 설명해주는 것이 중요하다. 계절에 맞지 않는 옷을 입는다면 "더러워졌으니까 한 번 빨까요?"라고 말하는 것이 좋다. 이 외에도 책에서는 경도 단계에서 쓸 수 있는 문장 8가지를 더 소개한다.

중등도 단계 - "oo씨는 건강해요?"
중등도 단계는 일상생활에 지장이 생겨 주위의 도움이 많이 필요해진다. 망상, 배회, 환각, 폭력, 폭언 등 다양한 증상이 나타난다. 부정하지 말고 호응하고, 맞장구를 쳐 환자가 혼란을 느끼지 않도록 주의해야 한다. 존재하지 않는 누군가를 지어내더라도 본인에게는 진실이기 때문에 "oo씨는 건강해요?"라고 묻는 것이 좋다. 이 외에도 책에서는 중등도 단계에서 쓸 수 있는 문장 11가지를 더 소개한다.


중증 단계 - "당신의 딸 oo이에요"
중증 단계는 커뮤니케이션이 어려워진다. 가족을 알아보지 못할 정도로 기억 장애가 심해지고, 운동 기능과 면역력이 떨어져 돌봄에 체력적인 한계가 느껴질 수 있다. 먹을 수 없는 음식을 먹으려 할 때는 다른 음식을 건네고, 사람을 알아보지 못할 때는 "당신의 딸 oo이에요"라고 먼저 이름을 말하며 소통한다. 또한 돌봄에 도움을 받을 수 있는 다양한 서비스를 알아보는 것이 좋다. 이 외에도 책에서는 중증 단계에서 쓸 수 있는 문장 3가지를 더 소개한다.


따뜻한 마음을 지키고
서로를 돌보는 방법을 함께 찾아가는 과정

'치매 환자에게 해야 할 말'을 보다 보면 패턴이 있다는 것을 알게 될 것이다. 환자들이 어떤 상황에서 어떻게 생각하고 반응하는지, 돌보는 사람도 마찬가지로 어떤 상황에서 자신이 주로 화를 내게 되는지 생각하게 된다. 이 책이 가지고 있는 진가가 이것이다. 어쩌면 단순해보이는 추천 문장들이지만 보는 사람들로 하여금 계속 자신만의 방법을 떠올리게 하고 자신을 돌아보게 한다. 똑같이 따라 하지 않더라도 돌봄과 통제의 차이를 구분하기 위해, 치매환자 특유의 논리를 이해하기 위해 노력하면 어쩌면 돌봄의 언어는 자연스럽게 나올지도 모른다. 그전까지 아직은 순간순간 바로 떠올리기 힘든 대처법들을 이 책과 함께 하나씩 연습하다보면 언젠가는 자신만의 돌봄 방법을 창조해내는 전문가가 되어 있을 것이다.

돌봄의 시간 동안, 이 책을 활용하고 또 느낀 점에 대해 주변 사람들과 대화하면서 서로를 지키기를, 이 책은 가장 바라고 있다. 이 글에 공감하고, 고민하는 사람들은 누구나 충분히 돌봄 과정을 행복한 시간으로 만들어갈 수 있을 것이다. 서로 더 좋은 방향으로 나아가고자 하는 마음, 그 마음이 돌봄에서 가장 중요한 것이기 때문이다. 그 마음을 지키며 단단한 관계를 실제로 유지할 수 있도록, '함께 살아가기 위한 말'을 담은 이 책이 도울 것이다.

들어가며 함께 살아가기 위한 말

1부 몰랐던 치매

1장 치매의 유형
기억 장애로 시작해 천천히 진행되는 '알츠하이머형 치매' | 기억·말·감정에 이상이 생기기 쉬운 '혈관성 치매' | 혼란·환시·파킨슨 증상을 보이는 '루이소체형 치매' | 감정이 격해지고 행동을 억제하지 못하는 '전두측두형 치매' | 고칠 수 있는 치매도 있다 | 생활 습관을 개선해 치매 위험을 낮춘다

2장 치매의 증상
경험을 기억하지 못하는 '기억 장애' | 상황을 이해하지 못하는 '지남력 장애' | 최적의 답을 모르는 '사고 · 판단력 저하' | 일의 순서를 모르는 '실행 기능 장애' | 하고 싶은 말을 언어로 표현하지 못하는 '실어' | 몸을 마음대로 움직이지 못하는 '실행' | 사람의 얼굴이나 물건을 알아보지 못하는 '실인' | 흥미와 기운을 잃는 '우울 · 무기력' | 착각이 심해지는 '망상' 존재하지 않는 게 보이는 '환시' | 밖으로 나가버리는 '배회' | 다른 사람처럼 말하고 행동하는 '폭언 · 폭력' | 잘 자지 못하는 '수면 장애' | 거식이나 과식을 하는 '섭식 장애' | 성적 행동을 하는 '성적 일탈' | 의미가 없는 것을 모으는 '수집벽' | 변을 만지거나 먹는 '농변'
일화1 남아 있는 것들

2부 돌봄의 언어

3장 의심
같은 질문을 여러 번 한다 | 처방받은 약을 먹지 않는다 | 과거 이야기를 되풀이한다 | 하지 못하는 것을 할 수 있다고 우긴다 | 외출하기 싫어한다 | 약속을 어긴다 | 전원이나 가스불 끄는 것을 잊어버린다

4장 경도
같은 것을 여러 번 사온다 | 계절에 맞지 않는 옷을 입는다 | 화장실에 갈 때 돕지 못하게 한다 | 말수가 줄어든다 | 무기력해진다 | 낮과 밤이 뒤바뀐다 | 끝없이 먹는다 | 계산하지 않고 물건을 가져간다 | 더러워진 속옷을 숨긴다

5장 중등도
약을 여러 번 먹으려고 한다 | 데이케어센터에 가지 않으려고 한다 | 씻지 않는다 | 폭력 · 폭언을 한다 | 뜬금없이 이야기를 지어낸다 | 물건이나 돈을 도둑맞았다고 한다 | 환각을 본다 | 혼자 돌아다니며 길을 잃어버린다 | 쓰레기를 모은다 | 바람을 피웠다고 망상한다 | 의미 없는 행동을 반복한다 | 돌봐주는 사람에게서 떨어지지 않는다

6장 중증
못 먹는 물건을 입에 넣는다 | 가족을 못 알아본다 | 간병인에게 성희롱을 한다

3부 고민

7장 Q&A
치매에 걸린 부모님에게 짜증을 낸다 | 같은 말과 행동을 반복하는 것을 참을 수 없다 | 요양시설로 모시고 싶다 | 가족을 잊어버리는 것이 슬퍼서 견딜 수가 없다 | 사기나 방문 판매의 덫에 걸릴까 봐 걱정이다 | 혼자 돌아다니는 부모님이 걱정이다 | 운전면허를 반납하지 않는다 | 잘 돌봐야 한다는 생각에 스트레스가 쌓인다 | 잔소리를 하고 자기혐오에 빠진다 | 돈과 귀중품을 보관한 곳을 알려주지 않는다 | 가족이 하는 말은 듣지 않는다 | 가끔 오는 가족이 간병에 참견한다
일화2 어머니의 외출

4부 도움이 되는 정보

8장 돌봄 서비스와 시설
노인장기요양보험 제도 | 장기요양급여의 종류 | 입소할 수 있는 시설의 종류 | 치매 주치의 시범 사업 | 치매 안심 병원 | 배회감지기 대여 서비스

마치며
추천사
참고 문헌

사토 신이치 佐藤 眞一

오사카대학교 명예 교수,
오사카 사회복지사업단 특별 고문

와세다대학교 대학원 문학연구과 박사후과정 수료 후 사이타마의과대학교에서 의학 박사학위를 받았다. 독일 막스플랑크인구학 연구소 선임 객원연구원, 메이지가쿠인대학교 심리학과 교수를 거쳐 오사카대학교 대학원 인간과학연구과 노년행동학 및 임상심리학 교수로 지내다 2022년 정년퇴임했다. 현재 오사카 사회복지사업단 특별 고문, 일본 노년임상심리학회 이사, 일본 응용노년학회 이사, 일본 노년사회과학회 이사, 장수과학진흥재단 이사 등으로 일하며 모두가 평온한 노년기를 보낼 수 있도록 알찬 정보와 따뜻한 조언을 건네고 있다. 쓴 책으로 『고령자 씨, 지금 무슨 생각하세요?』, 『나이 든 나와 살아가는 법』이 있으며 일본에서 『치매 환자의 마음속은 어떻게 되어 있을까?』, 『만화로 보는 치매』 등 많은 책이 사랑 받고 있다.