질병과 가장 가까운 사이가 되었을 때

"이젠 이전의 삶으로는 돌아갈 수 없구나"
비 오는 결혼기념일, 나는 암 환자가 되었다

저자는 심리상담 전문가로, 오랫동안 사람들의 마음을 치료하는 일을 해왔다. 그러던 중, 그는 자신의 결혼기념일에 예기치 못한 유방암 진단을 받는다. 한순간에 말로만 듣던 '암 환자'가 된 것이다.
하지만 저자는 암 환자임을 사람들에게 쉽사리 밝히지 못한다. 자신이 암에 걸렸다는 사실이 왠지 수치스럽기까지 하다. 약점을 내보이는 것은 우리 사회에서 편견과 차별에 노출되는 것과 다르지 않다고 생각했기 때문이다. 암 환자인 저자를 있는 그대로 바라봐 주고 응원해주는 사람도 있었지만, 사람들이 무심코 내뱉는 '네가 잘못 관리해서 암에 걸린 거야', '그렇게 살면 암 걸린다'처럼 자책감과 수치심을 불러일으키는 말들은 저자의 마음에 크고 작은 생채기를 낸다.
암에 걸렸다는 사실만으로 사람들은 '암 환자는 ~할 것이다'라는 프레임을 통해 저자를 바라보기 시작한다. 하지만 질병이 있는 누구라도 '환자'라는 정체성 하나만으로 규정될 수는 없다. 이와 같은 맥락에서 성소수자나 장애인 같은 사회적 소수자들도 다수와는 다른, 자신만의 고유한 이야기를 가지고 있음을 저자는 강조한다. 저자가 바랐던 건 자신의 '고유한 경험'에 귀 기울여주고, 자신을 '암 환자'가 아닌 '한 사람'으로 지지해주는 태도였다.

"건강을 잃으면 모든 걸 잃는 걸까"
건강 중심 사회에서 탈건강을 생각하다

저자가 '암 환자'라는 정체감을 인정하는 데 유독 힘이 들었던 이유는 무엇일까. 이전에 다른 병과 수술까지 적지 않게 겪었음에도 '암'은 저자에게 전혀 다른 감정을 안겨주었다. 우리는 왜 그토록 암이라는 병을 유난스럽게 생각하는 걸까. 그건 바로 '암은 곧 죽음'이라는 '생존'에 대한 두려움과 불안에 기인하는 것일 테다.
하지만 저자가 경험한 암은 달랐다. 물론 이전의 삶과는 많이 달라졌지만, 저자는 치료 중에도 자신만의 방식으로 일상을 가꾸어갔고, 그건 그가 바라본 다른 암 환자들도 크게 다르지 않았다. 그렇기에 저자의 눈에 철저히 '건강 중심'으로 짜인 사회의 시스템은 환자에게도 '잘 아플 권리'가 있음을 좀처럼 인정하지 않는 것처럼 보일 수밖에 없었다.
저자에게는 암 치료 과정이 온전히 '살아남기' 위한 것이 아니었다. 질병과 함께하면서도 매일매일 자신의 삶을 가치 있게 지켜가는 것이 좀 더 중요했다. 이 같은 맥락에서 저자는 '암 생존자'라는 무시무시한 단어보다 '암 경험자'라는 새로운 용어를 제안하기에 이른다.

"의존은 정말 나쁜 걸까"
어딘가 불편한 돌봄에 대하여

여성으로서, 또 상담자로서 항상 누군가를 돌보던 저자는, 유방암에 걸리면서 누군가의 '돌봄을 받는' 입장에 처한다. '암 덕분은 아니지만' 암 치료를 계기로 이전에는 미처 깊이 생각해보지 못했던 돌봄의 여러 문제를 몸소 체험하게 된 것이다. 그에게 돌봄은 자주 불편하고, 주로 여성이 중심이 되어 특정 집단에 불공평하게 지워지는 책임이었다.
사실 저자도 처음에는 돌봄을 잘 받아들이지 못했다. 마치 지배 관계에 놓인 것처럼, 자신의 일상이 통제당하는 것 같다는 생각 때문이었다. 하지만 역설적으로 진정한 독립은 올바른 의존에서 비롯된다는 사실을 깨달으면서, 타인에게 '제대로 의존하는 법'을 서서히 배워간다.
돌봄은 돌고 도는 것이어서, 돌봄을 받기만 하는 줄 알았던 저자 자신도 알고 보면 가족을, 반려견을, 또 내담자를 '돌보고' 있었다. 돌봄에 대한 새로운 인식은 저자 개인의 차원에서 벗어나 '보살핌 윤리'라는 사회적 개념으로까지 확장된다. 저자가 그랬던 것처럼 누구나 언제든 아플 수 있고, 돌봄을 받아야 할 상황에 놓일 수 있다. 사회가 이러한 현실을 간과하지 않고 돌봄 대상자들에게 기꺼이 손을 내밀 때, 이 세상이 더 나은 방향으로 나아갈 수 있다고 저자는 지적한다.

"아픈 나도 여전히 나다"
질병으로 변한 것과 그럼에도 변하지 않은 것들

우리는 암에 걸리면 삶이 송두리째 바뀌어서, 이전까지 유지해온 보통의 행복을 누릴 수 없으리라 생각한다. 그전에 우리는 삶의 많은 부분을 '좋은 것'과 '나쁜 것'이라는 이분법으로 단순히 재단하는 경향이 있다. 하지만 암에 걸리고부터 저자는 아픔과 건강, 돌봄과 돌봄받음, 기쁨과 슬픔의 경계가 모호하고, 자주 공존한다는 사실을 경험한다.
가장 죽음과 맞닿아 있다고 생각하는 암 환자의 삶도, 비록 잿빛일 때가 많았을지언정 항상 그런 것은 아니었다. 무엇보다 저자는 그간 억압하고 함부로 대해왔던 자신의 '몸'을 다시 발견하고 신체적 욕구를 존중하기 시작하면서 '아프지만 건강한' 상태를 누리게 되기도 했다. 또한 무언가가 '되기 위해' 안간힘을 쓰는 이전의 내가 아니라 '되어가는' 나를 지켜보는 과정은 더욱 '나다운 나'로 성장하는 여정이었다. 암 진단을 전환점으로 낡은 나를 떠나보내자, 저자에게 새로운 자아가 찾아온 셈이다.
어느 날 동해로 여행을 간 저자는 바람이 해안에 휘몰아치는 와중에도 고요하게 반짝이는 바다를 보면서 생각한다. 삶은 거세지만 고요하다고, 우리는 아프고 강하다고.

저자의 말: 암은 과연 삶의 끝일까

1장. 아프다는 것

비 오는 결혼기념일
도대체 뭐가 문제였을까
나는 암 환자입니다
그렇게 살면 암 걸린다

2장. 돌본다는 것

입원 기간 짧은 병원이 어디예요?
돌봄받는데 왜 불편할까
독립과 의존 사이
돌봄에도 거리가 필요해

3장. 함께한다는 것

나라는 너를 만나는 시간
사랑해서 더 어려운 일
있어주기만 해도 괜찮아
아파도 괜찮은 세상

4장. 산다는 것

나는 아프고 건강하다
나의 미안한 몸에게
암 덕분은 아니지만
나를 좀 더 겪어보기로 했다

송주연 모두가 존중받는 '평등'을 실천하기 위해 상담심리사로 일하며 글을 쓰고 있다. 그러다 18번째 결혼기념일에 유방암 선고를 받았고, '아픈 이'들이 존중받지 못하는 세상을 경험했다. 장애를 전제하고 만들어진 '무장애 공원'이 모두에게 편안함을 선사하듯, '건강'이 아닌 '질병'이 기준인 사회가 될 때 질병, 노화, 죽음이라는 인간 실존의 조건을 더 편안하게 수용하게 되리라 믿으며 이 책을 썼다.
쓴 책으로 성평등을 다룬 《엄마로 태어난 여자는 없다》, 자신과 타인을 존중하는 방법을 담은 《이 선 넘지 말아 줄래요?》, 모든 생명이 평등해지길 바라며 쓴 《개와 살기 시작했다》가 있다.