우리는 물속에 산다
발달장애로 살아가는 일의 감각적 탐구
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마흔 살에 자폐를 진단받은 대학교수
ADHD까지 덤으로 따라와 충격에 휩싸인 그는
직장을 휴직하고 자기탐구에 빠져들었다
여기 한 남성이 있다. 그는 젊은 시절 교토대학에서 공생문명학 박사과정을 밟다가 전공을 바꿔 독일 문학, 유럽 사상, 비교문화 등을 연구해 박사학위를 받았다. 대학에 자리를 얻어 학생들에게 문학을 가르쳤다. 그러던 어느 날 그는 느닷없이 자폐스펙트럼장애ASD와 주의력결핍장애ADHD를 진단받았다. 2019년 그의 나이 마흔 살이 되던 해다. ADHD를 먼저 진단받았다가 곧 자폐스펙트럼장애까지 앓고 있는 것으로 결론이 났다. 그의 ASD는 해리형이다. 그것은 자아가 “기체처럼 또는 입자처럼 주위로 흩어지는” 느낌이다. 하루 종일 “감각의 홍수” 상태에 있게 되며 이를 진정시키기 위해 자기 앞에 아무것도 놓이지 않는 자연 상태, 즉 “바다, 옥상 위, 절벽 위”를 찾아다니게 된다. 일상생활에서 해리형 ASD는 가면을 쓴 인격으로서 ‘상상 속 친구’를 갖게 되고 “민낯이 드러나지 않는 가면을 쓰고 베일을 둘러 완전히 변신한 코스튬 플레이어 같은 존재”를 매일매일 체현한다. 하지만 저자는 회피와 보호에만 머물지 않고 매우 독특한 결심을 하게 된다. 과연 자폐로 살아간다는 것이 어떤 느낌인지를 자폐가 아닌 사람들에게 설명해보고 싶어졌다. 물속 감각, 흩어지는 느낌, 외부로부터 마구 공격받는 느낌, 골이 흔들리는 등의 이런 모든 감각을 과연 어떻게 설명할 수 있을까. 그가 선택한 것은 문학적 표현과 문화인류학적 인식 도구다. 이 둘을 무기 삼아 양손에 쥐고 그는 과감히 자폐의 감각세계에 뛰어들었다.
“이 책은 ‘시처럼’ ‘논문적인’ ‘소설풍의’라는 세 가지 형식을 통해 자폐스펙트럼장애와 주의력결핍·과잉행동장애 진단을 받은 나라는 사람의 체험적 세계를 전달하는 것이 목적이다. 나는 이른바 발달장애인이다. 내 ‘동료’ 중 대다수는 내가 느끼고 생각하는 방식과는 전혀 다른 방식으로 느끼고 생각할 수도 있다. 그래도 상관없다. 그것이야말로 ‘뇌의 다양성’이므로.”(책머리)
ADHD까지 덤으로 따라와 충격에 휩싸인 그는
직장을 휴직하고 자기탐구에 빠져들었다
여기 한 남성이 있다. 그는 젊은 시절 교토대학에서 공생문명학 박사과정을 밟다가 전공을 바꿔 독일 문학, 유럽 사상, 비교문화 등을 연구해 박사학위를 받았다. 대학에 자리를 얻어 학생들에게 문학을 가르쳤다. 그러던 어느 날 그는 느닷없이 자폐스펙트럼장애ASD와 주의력결핍장애ADHD를 진단받았다. 2019년 그의 나이 마흔 살이 되던 해다. ADHD를 먼저 진단받았다가 곧 자폐스펙트럼장애까지 앓고 있는 것으로 결론이 났다. 그의 ASD는 해리형이다. 그것은 자아가 “기체처럼 또는 입자처럼 주위로 흩어지는” 느낌이다. 하루 종일 “감각의 홍수” 상태에 있게 되며 이를 진정시키기 위해 자기 앞에 아무것도 놓이지 않는 자연 상태, 즉 “바다, 옥상 위, 절벽 위”를 찾아다니게 된다. 일상생활에서 해리형 ASD는 가면을 쓴 인격으로서 ‘상상 속 친구’를 갖게 되고 “민낯이 드러나지 않는 가면을 쓰고 베일을 둘러 완전히 변신한 코스튬 플레이어 같은 존재”를 매일매일 체현한다. 하지만 저자는 회피와 보호에만 머물지 않고 매우 독특한 결심을 하게 된다. 과연 자폐로 살아간다는 것이 어떤 느낌인지를 자폐가 아닌 사람들에게 설명해보고 싶어졌다. 물속 감각, 흩어지는 느낌, 외부로부터 마구 공격받는 느낌, 골이 흔들리는 등의 이런 모든 감각을 과연 어떻게 설명할 수 있을까. 그가 선택한 것은 문학적 표현과 문화인류학적 인식 도구다. 이 둘을 무기 삼아 양손에 쥐고 그는 과감히 자폐의 감각세계에 뛰어들었다.
“이 책은 ‘시처럼’ ‘논문적인’ ‘소설풍의’라는 세 가지 형식을 통해 자폐스펙트럼장애와 주의력결핍·과잉행동장애 진단을 받은 나라는 사람의 체험적 세계를 전달하는 것이 목적이다. 나는 이른바 발달장애인이다. 내 ‘동료’ 중 대다수는 내가 느끼고 생각하는 방식과는 전혀 다른 방식으로 느끼고 생각할 수도 있다. 그래도 상관없다. 그것이야말로 ‘뇌의 다양성’이므로.”(책머리)
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출판사 리뷰
출판사 리뷰
발달 일원이 경험하는 낯설고도 놀라운 세상
ASD는 사회적 의사소통에 어려움을 겪는 장애이고, ADHD는 주의력이 부족해 산만하며 과다활동 및 충동성을 보이는 장애다. 하지만 이런 단순한 정의를 넘어 이들의 감각 속으로 더 깊이 들어가보자.
ASD인들은 흔히 감각과민(혹은 감각둔마)을 겪는다. 첫째, 시각우위에 있어 시각 정보를 민감하게 받아들인다. 선글라스가 이들에게 도움이 되는 이유다. 둘째, 청각과민 역시 거의 모든 ASD인에게 공통적으로 나타난다. 귀에 거슬리는 소리에 계속 노출되면 이들은 지금 자신이 어디에 있는지 모르게 될 정도다. 셋째, 촉각과민이 있어 옷 등이 피부에 닿는 것을 불쾌해한다. 넷째, 후각도 민감(둔감)하다. 다섯째, 동일성에의 집착으로 미각은 늘 같은 음식을 요구한다. 너무 다양한 맛이 한꺼번에 느껴지면 신체가 여러 개로 분리되는 느낌을 받기 때문이다.
인간관계 면에서는 어떨까. ASD인이 가장 스트레스를 받는 것은 상대방과 눈을 맞추는 일이다(학교에서 선생님은 눈을 보고 말하라며 혼내는데, 이는 발달 일원이 갖는 시선 공포를 모르는 것이다). 그래서 이들은 대개 사회성이 부족하다고 평가받는다. 이들의 뇌는 타인을 인식하는 경로가 다르다. 거울신경의 기능이 약해 웃어야 할 때 웃지 않고, 웃지 말아야 하는 상황에서 미소를 짓곤 한다. 특히 아스퍼거증후군이 있는 이들은 잡담에 서툴러 상대가 한 말을 그대로 따라 하거나 아니면 잡담을 진지하게 연구한다.
ASD인들은 흔히 '보통 사람'인 척하는데, 그렇지 않으면 타인과의 의사소통이 매우 어렵기 때문이다. 그래서 종종 따돌림의 표적이 되고, 스스로도 친구에게 절교 선언을 자주 한다. 저자는 ASD인의 공감능력이 떨어진다는 세간의 평에 대해 '정상인'의 "독단적인 시선"이라고 못 박는다. ASD인이 몸을 흔들 때 정형발달인이 그 행동의 의미를 추측하지 못하는 것이나, 정형발달인의 말과 행동을 보고 ASD인이 의도를 파악하지 못하는 것은 마찬가지일 따름이다.
ADHD인들은 중독에 빠지기 쉽다. 저자에게는 과식하는 습관이 있는데, 이는 ADHD의 충동성에서 촉발되지만 특정 음식에 집착하는 면은 ASD에서 비롯되는 듯하다. 미국의 한 조사에 따르면 ADHD인의 15.2퍼센트가 알코올 의존을 포함한 물질사용장애를 겪고 있다. 저자 역시 알코올 의존증이 있어 자조모임에서 도움을 받았다.
한편 ASD인은 규칙을 좋아하며 대부분 강박을 갖고 있다. 저자는 병적 증상으로 인식되기 쉬운 이런 특성이 역설적으로 트라우마 치유에 도움을 준다고 말한다. 예컨대 그는 과민한 감각을 역이용해 감각을 완전히 포화시킴으로써 자꾸만 과거로 되돌아가는 플래시백을 막는다. 뿐만 아니라 강박에서 비롯된 수집벽은 자신만의 규칙을 충족시키는 수단이다. 이들은 눈에 보이는 사물은 물론이고 지식 수집욕도 높아서 이를테면 저자에게는 외국어를 학습하는 취미가 있다. 저자는 자신이 이런 특성 덕분에 치유되고 성장했다고 본다.
'뇌의 다양성을 살아가는 존재'
그는 자신을 '발달장애인'이라 부르는 사회에 맞선다. 그래서 정상인을 '정형발달인'이라 고쳐 부르고, 자신처럼 장애인은 '뇌의 다양성neurodiversity을 살아가는 존재'라고 일컫는다. 그는 장애의 원인이 환경에 있다고 여겨 '사회 모델'을 지지한다. 이는 의학 모델이 장애의 발생 원인을 개인에게서 찾는 것의 대척점에 서 있다(그는 DSM-5의 진단 기준에 일반인의 독단적인 시선이 배어 있다고 본다). 예컨대 시각장애인이 사회의 지원을 받아 사는 데 아무 어려움을 못 느낀다면, 그는 '눈이 보이지 않을 뿐인 정상인'이 된다.
'그'는 이 책의 저자 요코미치 마코토다. 마코토는 발달(장애인) 일원과 자조모임을 열고, 자신을 연구 대상으로 삼아 글을 쓴다. 즉 이 책은 당사자 연구의 귀한 사례로서, 투명하리만큼 스스로를 다 내보인다. 마코토는 자신이 겪는 불편함의 구조와 전체 체계를 더 깊이 통찰함으로써 삶에서 겪는 어려움을 누그러뜨리려고 노력한다.
마코토는 매우 독특한 존재여서 읽는 이의 시선을 단번에 잡아끈다. 그는 세심하고 예민하며, 관심의 폭은 깊고도 좁다. 이런 특징은 자폐인인 데서 비롯되었을 수도 있고 아닐 수도 있다. 그는 설렁설렁하거나 관대하기도 하지만, 변덕을 부리거나 무리하게 일을 벌이기도 한다. 이런 특징은 ADHD인 것과 관계있을 수도 있고, 없을 수도 있다. 그는 운동신경이 없고 손끝이 야무지지 못하다는 말을 평생 들어왔다. 밥 먹을 때는 초예민한 미각 때문에 똑같은 메뉴를 반복해서 먹는다(가령 종류만 바꿔 매끼 카레만 먹기). 자신의 몸을 통합적으로 제어하는 것이 힘들어 걸을 때 '오른쪽, 왼쪽' 하고 혼잣말하면서 발을 내딛기도 한다.
이젠 그의 탁월한 점을 보자. 마코토는 언어 습득 능력이 뛰어나다. 그는 자기만의 언어를 모국어로 삼고, 제1외국어는 표준 일본어, 제2외국어는 오사카 사투리다. 나아가 영어, 독일어, 스페인어에 능숙하고, 프랑스어, 이탈리아어, 포르투갈어, 아이슬란드어, 라틴어, 고전 그리스어, 러시아어, 중국어, 한국어도 배웠다. 과집중할 때 발휘되는 능력 덕분에 문학 박사학위까지 땄고, 종종 번역도 한다. 문학과 예술은 그가 자기의식을 정돈하고 더 깊은 세계로 들어가는 밑거름이 된다.
마코토는 "발달장애의 특성이 인격에 영향을 미치긴 하나 인격과 동일시하지 않는 것이 좋다"고 말한다. 자기 제어가 잘 안 되는 면을 인격으로 받아들이면 자기혐오에 빠질 수밖에 없기 때문이다. "나는 내부에 ASD 군과 ADHD 양을 키우고 있는데 걔들은 귀엽지만 뭔가 애를 먹이네"라고 다독이면 건강하게 살 수 있다.
이 책은 정형발달인에게는 뇌의 다양성의 세계를 드넓게 펼쳐 보여주고, 발달 일원에게는 용기와 공감대를 불어넣는다. 수많은 당사자 연구와 신경다양성 연구를 포괄할 뿐 아니라 저자가 이끌고 있는 자조모임의 연구 결과를 바탕으로 한 유일무이의 자기 해부 기록이다. 이 책엔 여러 문학작품이 인용되어 있어 흥미롭고, 저자의 경험은 에세이와 소설, 시로써 예술의 영역으로 옮겨간다.
트라우마, 진단, 자조모임, 휴직과 복직…
마코토는 초등학생 때부터 고등학생 때까지 9년 동안 학교에서 따돌림을 당했다. 이런 일을 겪었지만 그는 오히려 "그 9년 동안 자살하지 않은 것은 나의 큰 자부심"이라고 말한다. 연구에 따르면, 자폐인의 수명은 평균보다 18년 짧고, 지적장애와 특정학습장애를 함께 지니고 있으면 30년이 더 짧다고 한다. 많은 자폐인은 마흔 살이 되기 전에 죽는데, 이는 사회적·문화적 압박 때문이다. 저자는 "스스로 목숨을 끊는 동료들을 구하기 위해서라도 사회에서 신경다양성이라는 개념을 널리 이해해주고 사회의 지원을 늘려주길 바란다".
마코토는 현재 리스페리돈, 아토목세틴, 설트랄린(우울증이나 공황장애, PTSD 등에 처방)을 복용하고 있다. 또 그가 사는 교토에서 발달장애 자조모임 '달과 지구', 장애인과 소수자 중심의 당사자연구회 '우주생활'을 운영하고 있다. 때로는 발달장애인, 어덜트 칠드런, LGBTQ+, '종교 2세 신자'를 위한 당사자연구회를 열거나 발달장애인이 모여 문학·예술에 대해 말하는 모임, 자폐인에게 쾌적한 시간과 공간을 탐구하는 연구회, '미니 오픈 다이얼로그' 모임도 갖고 있다. 하지만 신경다양성 개념이 사회에 뿌리 내릴 수 있도록 하려면 당사자 연구만으로는 부족하며, 사회가 바뀌어야 한다.
저자가 발달장애 진단을 받은 것은 2019년 4월이다. 자기 자신을 의심하며 그 수수께끼를 풀기 위해 대학을 휴직한 뒤 '발달장애 진단'을 받았다. 하지만 진단받고 1년이 지나도 문제가 근본적으로 해결되지 않아 암담함을 느꼈다. 이때 교토장애인직업센터에 복직을 위한 리워크 지원 사업이 있어 인지행동치료를 받고 발달장애 동료들과 긴 시간을 보내면서 회복의 계기를 마련했다. 이후 코로나19가 유행해 많은 자조모임이 온라인으로 옮겨가면서 '사카이 발달 친구의 모임'을 알게 됐고, 이로부터 '달과 지구'라는 모임을 발족할 수 있었다. 이런 모임을 통해 저자는 이 책의 1, 2장의 바탕이 된 논문을 썼고, 2020년 10월 ASD/ADHD 진단을 받은 지 1년 반 만에 대학으로 복직하게 되었다.
저자는 자폐, 조현병, 성격장애 등 뇌신경의 차이로 인해 발생하는 다름을 '신경다양성'으로 포섭하고자 끊임없이 노력한다. 반면 국내에 신경다양성을 본격적으로 다룬 책은 드물어 이 책은 좋은 참조점이 될 수 있다.
21세기 초반에 신경다양성 운동에서 화제가 된 웹사이트에서는 아스퍼거장애인의 반대선상에 있는 정형발달인을 다음과 같이 희화화했다. "정형발달증후군은 뇌 생리학상의 장애로서 사회 문제에 대한 몰두, 우월성 망상, 동조에 대한 강박관념으로 특징지어진다. 정형발달인은 종종 그들의 세계 경험이 유일한 것이거나 유일한 해답이라고 생각한다. 정형발달인은 혼자 있는 것을 어려워한다. 정형발달인은 종종 타인의 섬세한 차이처럼 보이는 것에 관용적이지 않다. 정형발달인은 집단 내에서는 사회성이나 행동이 경직되고 자주 기능부전 또는 파괴적인 행동을 하며, 나아가 있을 수 없는 형식에도 집착하는데, 이는 집단의 정체성을 유지하기 위한 것이다."
거듭 말하지만, 발달장애인의 특성은 그 자체로는 '장애'가 되지 않는다. 이들은 정형발달인과 다른 발달 특성을 갖고 있을 뿐이며, 그것이 '정상인'의 속도로 만들어진 사회 환경과 마찰을 일으킴으로써 '장애인'이 되어 있을 뿐이다.
ASD는 사회적 의사소통에 어려움을 겪는 장애이고, ADHD는 주의력이 부족해 산만하며 과다활동 및 충동성을 보이는 장애다. 하지만 이런 단순한 정의를 넘어 이들의 감각 속으로 더 깊이 들어가보자.
ASD인들은 흔히 감각과민(혹은 감각둔마)을 겪는다. 첫째, 시각우위에 있어 시각 정보를 민감하게 받아들인다. 선글라스가 이들에게 도움이 되는 이유다. 둘째, 청각과민 역시 거의 모든 ASD인에게 공통적으로 나타난다. 귀에 거슬리는 소리에 계속 노출되면 이들은 지금 자신이 어디에 있는지 모르게 될 정도다. 셋째, 촉각과민이 있어 옷 등이 피부에 닿는 것을 불쾌해한다. 넷째, 후각도 민감(둔감)하다. 다섯째, 동일성에의 집착으로 미각은 늘 같은 음식을 요구한다. 너무 다양한 맛이 한꺼번에 느껴지면 신체가 여러 개로 분리되는 느낌을 받기 때문이다.
인간관계 면에서는 어떨까. ASD인이 가장 스트레스를 받는 것은 상대방과 눈을 맞추는 일이다(학교에서 선생님은 눈을 보고 말하라며 혼내는데, 이는 발달 일원이 갖는 시선 공포를 모르는 것이다). 그래서 이들은 대개 사회성이 부족하다고 평가받는다. 이들의 뇌는 타인을 인식하는 경로가 다르다. 거울신경의 기능이 약해 웃어야 할 때 웃지 않고, 웃지 말아야 하는 상황에서 미소를 짓곤 한다. 특히 아스퍼거증후군이 있는 이들은 잡담에 서툴러 상대가 한 말을 그대로 따라 하거나 아니면 잡담을 진지하게 연구한다.
ASD인들은 흔히 '보통 사람'인 척하는데, 그렇지 않으면 타인과의 의사소통이 매우 어렵기 때문이다. 그래서 종종 따돌림의 표적이 되고, 스스로도 친구에게 절교 선언을 자주 한다. 저자는 ASD인의 공감능력이 떨어진다는 세간의 평에 대해 '정상인'의 "독단적인 시선"이라고 못 박는다. ASD인이 몸을 흔들 때 정형발달인이 그 행동의 의미를 추측하지 못하는 것이나, 정형발달인의 말과 행동을 보고 ASD인이 의도를 파악하지 못하는 것은 마찬가지일 따름이다.
ADHD인들은 중독에 빠지기 쉽다. 저자에게는 과식하는 습관이 있는데, 이는 ADHD의 충동성에서 촉발되지만 특정 음식에 집착하는 면은 ASD에서 비롯되는 듯하다. 미국의 한 조사에 따르면 ADHD인의 15.2퍼센트가 알코올 의존을 포함한 물질사용장애를 겪고 있다. 저자 역시 알코올 의존증이 있어 자조모임에서 도움을 받았다.
한편 ASD인은 규칙을 좋아하며 대부분 강박을 갖고 있다. 저자는 병적 증상으로 인식되기 쉬운 이런 특성이 역설적으로 트라우마 치유에 도움을 준다고 말한다. 예컨대 그는 과민한 감각을 역이용해 감각을 완전히 포화시킴으로써 자꾸만 과거로 되돌아가는 플래시백을 막는다. 뿐만 아니라 강박에서 비롯된 수집벽은 자신만의 규칙을 충족시키는 수단이다. 이들은 눈에 보이는 사물은 물론이고 지식 수집욕도 높아서 이를테면 저자에게는 외국어를 학습하는 취미가 있다. 저자는 자신이 이런 특성 덕분에 치유되고 성장했다고 본다.
'뇌의 다양성을 살아가는 존재'
그는 자신을 '발달장애인'이라 부르는 사회에 맞선다. 그래서 정상인을 '정형발달인'이라 고쳐 부르고, 자신처럼 장애인은 '뇌의 다양성neurodiversity을 살아가는 존재'라고 일컫는다. 그는 장애의 원인이 환경에 있다고 여겨 '사회 모델'을 지지한다. 이는 의학 모델이 장애의 발생 원인을 개인에게서 찾는 것의 대척점에 서 있다(그는 DSM-5의 진단 기준에 일반인의 독단적인 시선이 배어 있다고 본다). 예컨대 시각장애인이 사회의 지원을 받아 사는 데 아무 어려움을 못 느낀다면, 그는 '눈이 보이지 않을 뿐인 정상인'이 된다.
'그'는 이 책의 저자 요코미치 마코토다. 마코토는 발달(장애인) 일원과 자조모임을 열고, 자신을 연구 대상으로 삼아 글을 쓴다. 즉 이 책은 당사자 연구의 귀한 사례로서, 투명하리만큼 스스로를 다 내보인다. 마코토는 자신이 겪는 불편함의 구조와 전체 체계를 더 깊이 통찰함으로써 삶에서 겪는 어려움을 누그러뜨리려고 노력한다.
마코토는 매우 독특한 존재여서 읽는 이의 시선을 단번에 잡아끈다. 그는 세심하고 예민하며, 관심의 폭은 깊고도 좁다. 이런 특징은 자폐인인 데서 비롯되었을 수도 있고 아닐 수도 있다. 그는 설렁설렁하거나 관대하기도 하지만, 변덕을 부리거나 무리하게 일을 벌이기도 한다. 이런 특징은 ADHD인 것과 관계있을 수도 있고, 없을 수도 있다. 그는 운동신경이 없고 손끝이 야무지지 못하다는 말을 평생 들어왔다. 밥 먹을 때는 초예민한 미각 때문에 똑같은 메뉴를 반복해서 먹는다(가령 종류만 바꿔 매끼 카레만 먹기). 자신의 몸을 통합적으로 제어하는 것이 힘들어 걸을 때 '오른쪽, 왼쪽' 하고 혼잣말하면서 발을 내딛기도 한다.
이젠 그의 탁월한 점을 보자. 마코토는 언어 습득 능력이 뛰어나다. 그는 자기만의 언어를 모국어로 삼고, 제1외국어는 표준 일본어, 제2외국어는 오사카 사투리다. 나아가 영어, 독일어, 스페인어에 능숙하고, 프랑스어, 이탈리아어, 포르투갈어, 아이슬란드어, 라틴어, 고전 그리스어, 러시아어, 중국어, 한국어도 배웠다. 과집중할 때 발휘되는 능력 덕분에 문학 박사학위까지 땄고, 종종 번역도 한다. 문학과 예술은 그가 자기의식을 정돈하고 더 깊은 세계로 들어가는 밑거름이 된다.
마코토는 "발달장애의 특성이 인격에 영향을 미치긴 하나 인격과 동일시하지 않는 것이 좋다"고 말한다. 자기 제어가 잘 안 되는 면을 인격으로 받아들이면 자기혐오에 빠질 수밖에 없기 때문이다. "나는 내부에 ASD 군과 ADHD 양을 키우고 있는데 걔들은 귀엽지만 뭔가 애를 먹이네"라고 다독이면 건강하게 살 수 있다.
이 책은 정형발달인에게는 뇌의 다양성의 세계를 드넓게 펼쳐 보여주고, 발달 일원에게는 용기와 공감대를 불어넣는다. 수많은 당사자 연구와 신경다양성 연구를 포괄할 뿐 아니라 저자가 이끌고 있는 자조모임의 연구 결과를 바탕으로 한 유일무이의 자기 해부 기록이다. 이 책엔 여러 문학작품이 인용되어 있어 흥미롭고, 저자의 경험은 에세이와 소설, 시로써 예술의 영역으로 옮겨간다.
트라우마, 진단, 자조모임, 휴직과 복직…
마코토는 초등학생 때부터 고등학생 때까지 9년 동안 학교에서 따돌림을 당했다. 이런 일을 겪었지만 그는 오히려 "그 9년 동안 자살하지 않은 것은 나의 큰 자부심"이라고 말한다. 연구에 따르면, 자폐인의 수명은 평균보다 18년 짧고, 지적장애와 특정학습장애를 함께 지니고 있으면 30년이 더 짧다고 한다. 많은 자폐인은 마흔 살이 되기 전에 죽는데, 이는 사회적·문화적 압박 때문이다. 저자는 "스스로 목숨을 끊는 동료들을 구하기 위해서라도 사회에서 신경다양성이라는 개념을 널리 이해해주고 사회의 지원을 늘려주길 바란다".
마코토는 현재 리스페리돈, 아토목세틴, 설트랄린(우울증이나 공황장애, PTSD 등에 처방)을 복용하고 있다. 또 그가 사는 교토에서 발달장애 자조모임 '달과 지구', 장애인과 소수자 중심의 당사자연구회 '우주생활'을 운영하고 있다. 때로는 발달장애인, 어덜트 칠드런, LGBTQ+, '종교 2세 신자'를 위한 당사자연구회를 열거나 발달장애인이 모여 문학·예술에 대해 말하는 모임, 자폐인에게 쾌적한 시간과 공간을 탐구하는 연구회, '미니 오픈 다이얼로그' 모임도 갖고 있다. 하지만 신경다양성 개념이 사회에 뿌리 내릴 수 있도록 하려면 당사자 연구만으로는 부족하며, 사회가 바뀌어야 한다.
저자가 발달장애 진단을 받은 것은 2019년 4월이다. 자기 자신을 의심하며 그 수수께끼를 풀기 위해 대학을 휴직한 뒤 '발달장애 진단'을 받았다. 하지만 진단받고 1년이 지나도 문제가 근본적으로 해결되지 않아 암담함을 느꼈다. 이때 교토장애인직업센터에 복직을 위한 리워크 지원 사업이 있어 인지행동치료를 받고 발달장애 동료들과 긴 시간을 보내면서 회복의 계기를 마련했다. 이후 코로나19가 유행해 많은 자조모임이 온라인으로 옮겨가면서 '사카이 발달 친구의 모임'을 알게 됐고, 이로부터 '달과 지구'라는 모임을 발족할 수 있었다. 이런 모임을 통해 저자는 이 책의 1, 2장의 바탕이 된 논문을 썼고, 2020년 10월 ASD/ADHD 진단을 받은 지 1년 반 만에 대학으로 복직하게 되었다.
저자는 자폐, 조현병, 성격장애 등 뇌신경의 차이로 인해 발생하는 다름을 '신경다양성'으로 포섭하고자 끊임없이 노력한다. 반면 국내에 신경다양성을 본격적으로 다룬 책은 드물어 이 책은 좋은 참조점이 될 수 있다.
21세기 초반에 신경다양성 운동에서 화제가 된 웹사이트에서는 아스퍼거장애인의 반대선상에 있는 정형발달인을 다음과 같이 희화화했다. "정형발달증후군은 뇌 생리학상의 장애로서 사회 문제에 대한 몰두, 우월성 망상, 동조에 대한 강박관념으로 특징지어진다. 정형발달인은 종종 그들의 세계 경험이 유일한 것이거나 유일한 해답이라고 생각한다. 정형발달인은 혼자 있는 것을 어려워한다. 정형발달인은 종종 타인의 섬세한 차이처럼 보이는 것에 관용적이지 않다. 정형발달인은 집단 내에서는 사회성이나 행동이 경직되고 자주 기능부전 또는 파괴적인 행동을 하며, 나아가 있을 수 없는 형식에도 집착하는데, 이는 집단의 정체성을 유지하기 위한 것이다."
거듭 말하지만, 발달장애인의 특성은 그 자체로는 '장애'가 되지 않는다. 이들은 정형발달인과 다른 발달 특성을 갖고 있을 뿐이며, 그것이 '정상인'의 속도로 만들어진 사회 환경과 마찰을 일으킴으로써 '장애인'이 되어 있을 뿐이다.
목차
목차
책머리에
1장 시詩처럼
신경다양성 | 수중세계 | '에스es'의 권역 | 식물 | 우주 | 오감 | 불가사의한 통일체 | 동물 | 타자 | 축복 | 저주 | 의존증 | 트라우마 케어 | 젠더와 섹슈얼리티 | 죽음 | 의료, 복지, 자조모임 | 문학과 예술 | 언어 | 미래
2장 논문적인
1. 신경다양성
바야흐로 사회 모델의 시대 | ASD와 ADHD의 하이브리드 | 의학적 설명이 내 분신은 아니다 | 앞서간 이들에게 감사를 | 과일 샐러드 | 당사자 연구를 합니다
2. 수중세계
현실과 상상이 서로 침윤하는 시공간 | 명료함을 안겨주는 문학과 예술 | 둥둥 떠 있는 | 너무나 아름다운 물속의 악몽 | 삼투압을 느끼다
3. '에스es'의 권역
실행기능장애 1 | 마법의 세계 | 실행기능장애 2 | 주의력결핍 | 실행기능장애 3 | 교통사고 | 비인칭주어 '에스'와 마주하다
4. 식물
수중세계를 초월한 순수수와 푸른색 | 온수욕과 냉수욕을 번갈아서 | 식물 예찬 | 투명화(광합성) | 투명화의 공포와 쾌락 | 엘리제 정원을 방문할 때
5. 우주
플라네타리움에 살다 | 우주의 고독을 느끼다 | 자폐인은 외계 생명체? | 흩어지는 몸 | 연약한 화성인처럼 | 오컬트의 덫 | 뇌의 다양성은 '새로운 인간'을 목적하지 않는다 | 밤의 거리에서
6. 오감
감각의 이모저모 1 | 청각정보처리장애 | 감각의 이모저모 2 | 감각 합일에 대한 갈망 | 반향어
7. 불가사의한 통일체
ASD와 ADHD의 외재화 | 친애하는 괴물들 | '강박'의 내적 정합성 | 강박행동과 과잉행동 | 내가 걸을 때 벌어지는 일 | 용량이 터질 듯한 | 정리와 청소 | 건망증, 분실, 미아
8. 동물
움직이는 동물원 | 유형성숙 | 꿈, 깨지기도 하는
9. 타자
기괴한 용모 | 독특한 원근감 | 얼굴엔 그저 무심한 | 보다, 보여지다 | 상상력 장애? | 잡담 생존자들 | 키메라 현상 | 위장(정형발달인 척하는 자아) | 왕따 또는 집단따돌림 | 절교는 신중하게 | 우리는 공감능력이 없는 사람들? | 부패의 제왕 | 사이버불링
10. 축복
입신 상태 | 깊이 생각하지 말 것(훌쩍훌쩍 모드) | 특권적 순간이 남기는 강렬한 그림자 | 과잉적응 | 작은 과집중과 큰 과집중
11. 저주
지옥행 타임머신 | 소년기의 종교 체험 | 절망 | 어덜트 칠드런
12. 의존증
중독에 사로잡히다 | 과식 | 알코올 의존 | 자해
13. 트라우마 케어
강박행동이 치유한다 | 나만의 규칙에 의지하다 | 빛과 소리가 구원하다 | 자력구제로서의 수집 | 심리적 외상 후 성장 | 세련된 트라우마의 치유력 | 트라우마를 넘어서 다가오다 | 꿈
14. 젠더와 섹슈얼리티
남성 뇌와 여성 뇌? | 남성성과 여성성 | 모호한 성 | 뒤섞이는 남성과 여성의 의식 | 또다시 식물 | 결혼 희망
15. 죽음
종교적 세계관에 대한 복잡한 감정 | 죽어가는 시인에게서 기운을 얻다 | 다른 공간 또는 지수화풍 | 영원의 순간
16. 의료, 복지, 자조모임
의료의 한계 | 생활 돌봄을 받다 | 자조모임 | 다시 한번 당사자 연구에 대하여 | 오픈 다이얼로그와 당사자 연구 | 법의 역할, 당사자 연구의 역할
17. 문학과 예술
회수 시스템을 여는 문학과 예술 | 문학과 예술을 통한 마음챙김 | 다중 스티그마 | 『편의점 인간』
18. 언어
언어 마니아의 언어둔마 | 소수파의 언어 양태 | 안팎이 없는 | 이 책의 구상 과정 | 자폐인의 상호텍스트성
19. 미래
꿈의 DSM-10 | 모두가 다양성을 살고 있다 | 영재와 지적장애 | '뇌의 다양성', 이상적인 현실을 위하여
3장 소설풍의
후기
참고문헌
1장 시詩처럼
신경다양성 | 수중세계 | '에스es'의 권역 | 식물 | 우주 | 오감 | 불가사의한 통일체 | 동물 | 타자 | 축복 | 저주 | 의존증 | 트라우마 케어 | 젠더와 섹슈얼리티 | 죽음 | 의료, 복지, 자조모임 | 문학과 예술 | 언어 | 미래
2장 논문적인
1. 신경다양성
바야흐로 사회 모델의 시대 | ASD와 ADHD의 하이브리드 | 의학적 설명이 내 분신은 아니다 | 앞서간 이들에게 감사를 | 과일 샐러드 | 당사자 연구를 합니다
2. 수중세계
현실과 상상이 서로 침윤하는 시공간 | 명료함을 안겨주는 문학과 예술 | 둥둥 떠 있는 | 너무나 아름다운 물속의 악몽 | 삼투압을 느끼다
3. '에스es'의 권역
실행기능장애 1 | 마법의 세계 | 실행기능장애 2 | 주의력결핍 | 실행기능장애 3 | 교통사고 | 비인칭주어 '에스'와 마주하다
4. 식물
수중세계를 초월한 순수수와 푸른색 | 온수욕과 냉수욕을 번갈아서 | 식물 예찬 | 투명화(광합성) | 투명화의 공포와 쾌락 | 엘리제 정원을 방문할 때
5. 우주
플라네타리움에 살다 | 우주의 고독을 느끼다 | 자폐인은 외계 생명체? | 흩어지는 몸 | 연약한 화성인처럼 | 오컬트의 덫 | 뇌의 다양성은 '새로운 인간'을 목적하지 않는다 | 밤의 거리에서
6. 오감
감각의 이모저모 1 | 청각정보처리장애 | 감각의 이모저모 2 | 감각 합일에 대한 갈망 | 반향어
7. 불가사의한 통일체
ASD와 ADHD의 외재화 | 친애하는 괴물들 | '강박'의 내적 정합성 | 강박행동과 과잉행동 | 내가 걸을 때 벌어지는 일 | 용량이 터질 듯한 | 정리와 청소 | 건망증, 분실, 미아
8. 동물
움직이는 동물원 | 유형성숙 | 꿈, 깨지기도 하는
9. 타자
기괴한 용모 | 독특한 원근감 | 얼굴엔 그저 무심한 | 보다, 보여지다 | 상상력 장애? | 잡담 생존자들 | 키메라 현상 | 위장(정형발달인 척하는 자아) | 왕따 또는 집단따돌림 | 절교는 신중하게 | 우리는 공감능력이 없는 사람들? | 부패의 제왕 | 사이버불링
10. 축복
입신 상태 | 깊이 생각하지 말 것(훌쩍훌쩍 모드) | 특권적 순간이 남기는 강렬한 그림자 | 과잉적응 | 작은 과집중과 큰 과집중
11. 저주
지옥행 타임머신 | 소년기의 종교 체험 | 절망 | 어덜트 칠드런
12. 의존증
중독에 사로잡히다 | 과식 | 알코올 의존 | 자해
13. 트라우마 케어
강박행동이 치유한다 | 나만의 규칙에 의지하다 | 빛과 소리가 구원하다 | 자력구제로서의 수집 | 심리적 외상 후 성장 | 세련된 트라우마의 치유력 | 트라우마를 넘어서 다가오다 | 꿈
14. 젠더와 섹슈얼리티
남성 뇌와 여성 뇌? | 남성성과 여성성 | 모호한 성 | 뒤섞이는 남성과 여성의 의식 | 또다시 식물 | 결혼 희망
15. 죽음
종교적 세계관에 대한 복잡한 감정 | 죽어가는 시인에게서 기운을 얻다 | 다른 공간 또는 지수화풍 | 영원의 순간
16. 의료, 복지, 자조모임
의료의 한계 | 생활 돌봄을 받다 | 자조모임 | 다시 한번 당사자 연구에 대하여 | 오픈 다이얼로그와 당사자 연구 | 법의 역할, 당사자 연구의 역할
17. 문학과 예술
회수 시스템을 여는 문학과 예술 | 문학과 예술을 통한 마음챙김 | 다중 스티그마 | 『편의점 인간』
18. 언어
언어 마니아의 언어둔마 | 소수파의 언어 양태 | 안팎이 없는 | 이 책의 구상 과정 | 자폐인의 상호텍스트성
19. 미래
꿈의 DSM-10 | 모두가 다양성을 살고 있다 | 영재와 지적장애 | '뇌의 다양성', 이상적인 현실을 위하여
3장 소설풍의
후기
참고문헌
저자
저자
요코미치 마코토
?道誠
교토부립대학 문학부 서양어문화학과 준교수.
1979년 오사카 출생으로, 마흔 살에 자폐스펙트럼장애ASD와 주의력결핍·과잉행동장애ADHD를 진단받은 후 본격적으로 자기 탐구 작업을 시작했다. 현재 발달장애 동료들과의 자조모임, 발달장애 당사자 연구 모임을 이끌고 있다. 이 책은 문학과 예술로 자신을 치유한 기록이자 당사자 연구 모임의 결과물이다. 저자는 이 책에서 조각나 있던 자기 삶의 진실을 발굴해 하나하나 맞춰가는 과정을 적나라할 정도로 솔직하게 밝힌다. 사회가 정상과 비정상을 나누는 기준에 대해 의문을 제기하며 신경다양성을 살아간다는 것은 무엇인가에 대한 담론을 제공한다. 이 책은 저자의 첫 단독 저서이며, 이후 활발한 집필활동을 이어가고 있다.
교토대 대학원 인간·환경학연구과 공생문명학 전공 박사과정 중퇴 후 전공을 바꿔 독일 문학, 유럽 사상, 비교문화 등을 연구해 박사학위를 취득했다. 저서로는 『발달인근통신: 우리는 장애와 신경다양성을 살고 있습니다』 『이스탄불에서 파랑에 탐닉하다: 발달장애인의 세계 유람기』 『하나가 되지 않는다: 발달장애인이 섹스에 대해 말하는 것』 『어느 대학교원의 일상과 비일상』 『누가 간다! 당사자 연구와 오픈다이얼로그 분투기』 등이 있다.
교토부립대학 문학부 서양어문화학과 준교수.
1979년 오사카 출생으로, 마흔 살에 자폐스펙트럼장애ASD와 주의력결핍·과잉행동장애ADHD를 진단받은 후 본격적으로 자기 탐구 작업을 시작했다. 현재 발달장애 동료들과의 자조모임, 발달장애 당사자 연구 모임을 이끌고 있다. 이 책은 문학과 예술로 자신을 치유한 기록이자 당사자 연구 모임의 결과물이다. 저자는 이 책에서 조각나 있던 자기 삶의 진실을 발굴해 하나하나 맞춰가는 과정을 적나라할 정도로 솔직하게 밝힌다. 사회가 정상과 비정상을 나누는 기준에 대해 의문을 제기하며 신경다양성을 살아간다는 것은 무엇인가에 대한 담론을 제공한다. 이 책은 저자의 첫 단독 저서이며, 이후 활발한 집필활동을 이어가고 있다.
교토대 대학원 인간·환경학연구과 공생문명학 전공 박사과정 중퇴 후 전공을 바꿔 독일 문학, 유럽 사상, 비교문화 등을 연구해 박사학위를 취득했다. 저서로는 『발달인근통신: 우리는 장애와 신경다양성을 살고 있습니다』 『이스탄불에서 파랑에 탐닉하다: 발달장애인의 세계 유람기』 『하나가 되지 않는다: 발달장애인이 섹스에 대해 말하는 것』 『어느 대학교원의 일상과 비일상』 『누가 간다! 당사자 연구와 오픈다이얼로그 분투기』 등이 있다.
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