나는 마리야(양장본 Hardcover)

"우리의 삶은 가능한 한 평범합니다." -작가 앙드레 디츠

마리는 염색체 질환인 엔젤만 증후군으로 남다른 특성을 갖고 있지만 그 일상은 놀랍도록 평범합니다. 여느 소녀처럼 과자를 좋아하지만 채소는 싫어하며, 친절을 베풀어 준 이들에게 고마워할 줄 알지요. 덜렁거리는 아빠의 모습에 웃음을 터트리고 가족에게 애정을 표하는 귀엽고 사랑스러운 면모는 다른 아이와 다를 바 없습니다. 책 전면에 드러나는 마리의 일상은 가끔 드러나는 독특한 행동들이 마리의 전부가 아닌 지극히 일부 모습이라는 사실을 알려 주지요.

"우리에 대해서 이야기하기보다 우리와 함께 이야기하는 것이 서로에게 더 좋다는 것을 기억해 줘."

특별하다는 말 안에 갇혀있기에 마리는 너무도 주체적인 아이입니다. 방법을 찾아 소통하려고 시도하며 가족과 자신을 위해 화를 내기도 하지요. 이 책에서 마리와 마리의 가족은 결코 특별한 이들을 특별하게 대해 달라 호소하지 않아요. 대화를 나누고 서로 미소 짓게 만드는 데 관심이 있지요. 다양성을 이해하고 다름을 인정한다면 더불어 살아가야하는 사회 공동체 속에서 충분히 각자의 방식으로 평범할 수 있어요. 그렇게 지켜낸 평범함은 오히려 각자의 특별함을 빛내줄 거예요!

사회 구성원으로서의 내 아이가 읽어야할 첫 번째 책

세상에는 인종, 나이, 여러 성 정체성 등 많은 사람들이 사회를 이루고 있어요. 평범함과 특별함을 기준으로 나누기에는 각자가 가진 특징과 개성이 너무도 다양하답니다. 한 명 한 명이 소중한 이 공동체를 더 건강한 환경으로 만들기 위해서는 다름을 인정하고 그대로를 이해하는 태도가 무척 중요해요. 이를 위해 세계 곳곳의 많은 이들이 교육에 힘쓰고 있고, 배우고 받아들이는 데 노력을 기울이고 있지요. 배려와 존중, 포용의 문제를 벗어나 '나'를 위한 과정이기도 해요. '나' 또한 사회 구성원이기 때문입니다.
마리의 엄마, 아빠 샤리와 앙드레 디츠는 이렇게 말하고 있어요. "사람은 다 다릅니다. 아이들은 가능한 한 빨리 그것을 배워야 합니다." 어떤 형태의 삶을 살고 있든 우리 모두 인격체로서 동등한 기회와 권리를 가져야 한다는 인식. '우리'를 위한 첫걸음입니다.

매체에서 많이 다뤄지지 않았던 '엔젤만 증후군'에 독자 여러분이 쉽게 다가갈 수 있도록 『나는 마리야』에서는 설명보다 이야기의 형식을 빌려 전하고 있습니다. 소박하고 담백하게, 보는 이로 하여금 미소가 지어지는 사랑스러운 글로 신체 혹은 정신적 결핍이 아닌 일상과 아이다운 상상력에 초점을 맞추고 있지요. 또한 엔젤만 증후군 가족에 대해 높은 이해도를 지닌 그림 작가 사스키아 게이만의 그림체가 따듯하고 재치있는 조화를 이루고 있답니다.
디츠 부부는 오래전부터 게이만과 자주 교류하기도 했지만 그의 작품을 정말 좋아하는 엄청난 팬이었어요. "마리의 장애와 우리 가족의 이야기를 표현하는 일은 다른 사람에게는 맡기지 못할 민감한 문제였어요. 사스키아는 그 모든 것을 완벽하게 이해했답니다!"

해외 베스트 리뷰

★모든 사람은 독특하고 특별하며 사랑스럽다는 중요한 메시지를 따뜻함과 유머로 전달하는 그림책 -주간지 B?rsenblatt
★모든 특별한 아이들에게 목소리를 주는 멋진 선물 -kinderbuchkiste.blogspot.com
★모든 유치원과 학교에 있어야 할 책 -Eva+Maria Perhofer
★다른 사람에게 친절하게 대하는 것은 매우 중요하며, 이 책은 우리 아이들이 그것을 더 잘 이해하는 데 도움이 되었습니다 -Mr. Thompson
★우리 아들이 말을 하지 못하는 이유를 아이들에게 설명하거나 읽어줄 수 있는 아주 좋은 책입니다. -Eva Maria

이 도서는 목차가 없습니다.

샤리 디츠 샤리 디츠와 앙드레 디츠는 독일 쾰른 근교에서 네 명의 아이, 두 마리의 강아지와 함께 살고 있어요.
앙드레 디츠는 배우이자 작가, 음악가이며 샤리 디츠는 작가, 블로거로 보통 가족, 자녀, 인테리어, 디자인에 관한 주제를 다루지요. 점점 두터워지는 팬층을 위해 주기적으로 콘텐츠를 제작하고 있답니다.
디츠 부부는 2016년 매우 희귀해서 진단이 어려운 염색체 결실 질환을 앓고 있는 딸 마리를 공개했어요. 긍정적인 영향력이 생겨나 부부는 자신들에게 놓인 운명을 기회로 여기게 되었지요. 그 속에서 큰 행복을 어떻게 찾게 되었는지는 2019년에 발간된 『알레스 리베(Alles Liebe)』에서 알 수 있답니다.
어린이들을 위한 책 『나는 마리야(Ich bin Mari)』에서 디츠 부부는 말을 할 수 없는 딸 마리에게 목소리를 주고 싶었어요. 사회적 통합은 이 가족이 가장 중요하게 생각하는 주제였거든요. 이 책은 장애인과 비장애인이 계속해서 공동체를 이루어 나가고 자연스럽게 함께 살아나가는 데 도움이 되고자 만들어졌습니다.