우리 아이 알레르기 해방일지

소아 알레르기 자녀를 둔 가족의 좌충우돌 육아일기


우리 아이가 식품 알레르기라니…
모유를 떼고 이유식을 시작할 무렵부터 점점 거칠고 붉어지면서 진물까지 나는 아이의 얼굴을 보고 처음에는 식품 알레르기라는 사실을 믿고 싶지 않았다. 동네 병원에서부터 시작해서 종합 병원을 돌고 돌아 마지막으로 상급병원에서 최종 병명을 듣고 나서야 비로소 현실로 받아들일 수 있었다.

식품 알레르기, 음식만 피하면 된다고?
사람들은 흔히 음식 알레르기가 있다고 하면 달걀이나 우유 등 일부 음식만 피하면 되는 간단한 일로만 생각한다. 하지만 음식 자체를 제한하는 것 말고도 신경 쓰고, 감내해야 할 것들이 차고 넘쳤다. 먹을 수 있는 음식과 없는 음식을 어떻게 구분해야 하고, 치료는 언제 시작하고 또 어떻게 해야 하는지, 집밖으로 나와 외출했을 때는 어떻게 대처해야 하는지 매 순간 고민해야 했다. 게다가 아이의 첫 번째 사회생활인 어린이집부터 학교 급식에 이르기까지 보통 아이들보다 훨씬 더 많은 선택의 갈림길에 서게 된다. 하지만 알레르기보다 우리 가족을 더 고통스럽게 만들었던 것은 신뢰할 수 없는 정보와 사회적 관심 부족이었다.

누군가의 위로와 공감이 있다면…
그렇게 한 가족은 지긋지긋한 알레르기에서 벗어나기 위해 한바탕 전쟁을 치러야 했다. 아이의 알레르기를 치료하고 돌보기 위해 지푸라기라도 잡고 싶은 심정으로 손에 잡히는 대로 끌어당겼다. 그런 노력이 모이고 시간이 더해져 기적이 만들어지는 과정을 고스란히 책에 담았다. 걷다 보면 언젠가 끝에 다다르겠지만 혼자 걷기에는 너무나도 외로운 길이었다.

올해로 아이가 식품 알레르기 진단을 받은 지 10년이 되었다. 우리 가족에게는 참으로 힘든 10년이었다. 죽어도 지나가지 않을 것 같은 시간을 보내고 지금 아이는 뽀얀 피부를 가진 초등학교 2학년의 어린이가 되었다. 매년 국가에서 시행하는 영유아 검진을 통해 평균적으로 잘 성장하고 있다는 결과도 받았고, 알레르기 3종 세트인 달걀, 우유, 밀가루부터 갑각류와 조개류, 땅콩 등 견과류를 거쳐 참치 같은 붉은 계열의 생선까지 이제 그 끝이 보이기 시작했다.

우리가 걷는 한 그냥 길일 뿐이다.
상비약은 지금도 챙겨 다니지만, 책가방을 보다 더 큰 도시락 가방은 이미 벗어 던진 지 오래되었고, 소망하던 뷔페 먹는 아이를 보는 꿈을 이루었다. 그리고 가끔 분위기 좋은 레스토랑에서 피자나 파스타를 먹거나 여행 중 맛집 탐방까지 하게 되었다. 그리고 무엇보다도 식품 알레르기 사실을 부끄러워 않고 당당하게 이야기하며 배려받는 자존감 높은 아이로 성장하게 되었다.

'비록 길이 험하고 어렵더라도
우리가 걷는 한 그 길은 그냥 길일 뿐이다.'

이 말은 자석처럼 힘들 때마다 우리 가족을 다시 힘차게 끌어당기는 힘이 되었다. 한 가지 분명하게 말할 수 있는 것은 알레르기와의 전쟁에서 포기하지 않고 천천히 걷다 보면 반드시 승리할 수 있다는 확신을 가지는 것이다. 절대로 걸음을 멈추어서는 안 된다. 그렇게 걷다 보면 어느 순간 상상했던 모든 순간이 현실이 되어 있을 것이다. 우리 가족의 소중한 경험이 음식 알레르기라는 큰 절벽 앞에서 좌절하는 많은 부모에게 앞만 보고 뚜벅뚜벅 걸어갈 수 있는 용기와 희망이 되길 바란다.

들어가는 글_알레르기와 한바탕 전쟁을 치르며 _3


Part 1. 우리 가족의 알레르기 잔혹사

1. 피부만큼이나 커진 상처 _12
2. 모든 식품에 알레르기가 있다면 _16
3. 먹일 수 있는 음식을 찾아서 _20
4. 알레르기는 먹는 것만 문제가 아니다 _24
5. 도대체 식품 알레르기는 왜 생기는 걸까? _28
6. 우리 가족의 알레르기 처치 3단계 _36
7. 들어는 봤나? 아나필락시스 _42
8. 새로운 가능성, 경구면역 치료법 _46
9. 첫 번째 도전, 달걀 _50
10. 잘해 왔고, 잘하고 있어 _57
11. 좌충우돌 어린이집 적응기 _62
12. 1년 동안 17번의 생일파티 _67
13. 아이의 첫 번째 거짓말 _75
14. 던져 버리고 싶은 도시락 가방 _79


Part 2. 알레르기가 있는 일상

1. 학교 갈 때 챙겨야 할 목록들 _84
2. 알레르기 교육? 현장에선 달나라 이야기 _90
3. 학교 운영위원이 될 결심 _96
4. 첫 번째 급식은 순조로웠을까? _100
5. 이게 진짜 도시락이야 _105
6. 급식 모니터링 참관 _108
7. 알레르기 필수 아이템, 핸드폰 _113
8. 매일 아침, 알레르기 가족의 일상 _118
9. 학습으로 '핸디캡'을 극복할 수 있을까? _122
10. 흔들리는 아내의 엄마표 학습 _128
11. 넌 어떤 친구야? _133
12. 밀가루를 정복하니 세상이 달라보인다 _137
13. 새로운 세상을 맛보다 _141
14. 우유 거부반응을 줄이는 방법 _145
15. 조금 느리더라도 건강을 챙기면서 간다 _149


Part 3. 땡돌이 아빠의 육아 비법

1. 나를 아빠라고 불러 준 존재 _154
2. 세상에서 제일 좋은 아빠가 꿈 _163
3. 아빠, 나 왜 낳았어? _169
4. 알레르기 때문에 제대로 즐기지 못했다 _172
5. 육아휴직을 사용하겠습니다 _176
6. 어떤 상황이라도 아빠라면 _181
7. 요리학원에 등록했다 _186
8. 공부 자립을 위한 아빠의 역할 _190
9. 아이의 재능을 찾아서 _194
10. 공짜로 아이를 똑똑하게 만드는 법 _198
11. 사교육보다 더 훌륭한 자녀 교육법 _202
12. 독서 습관을 물려준 네 가지 방법 _207
13. 한 가지 정도는 직접 가르친다 _213
14. 출장길에 얻은 깨달음 _217
15. 좋은 아빠는 있어도 완벽한 아빠는 없다 _221


Part 4. 알레르기 아이의 부모로 사는 법

1. 알레르기지만 훈육은 필요해! _226
2. 하늘은 감당할 만큼의 씨를 세상에 뿌린다 _230
3. 아빠의 경험만큼 좋은 스승은 없다 _233
4. 시간과 노력이 모여 기적을 이루다 _238
5. '요리사'는 절대 안 돼 _242
6. 감정을 다스려야 하는 이유 _248
7. 여행하듯 살고 싶다 _252
8. 사진첩을 정리하는 세 가지 이유 _256
9. 말레이시아 한 달 살기 _259
10. 알레르기가 있는 손님을 위한 배려 _263
11. 드디어, 끝이 보이기 시작했다. _269
13. 비교보다는 위로와 공감 _273
13. 같이 먹으니까 더 맛있다, 그렇지? _277
14. 알레르기 환자가 감내해야 하는 것들 _282

나가는 글_길고 길었던 터널의 끝에서 _286

김주엽 27년 차 현직 경찰관으로 한때 방황하는 아이들을 위해 청소년 봉사단체를 창단할 만큼 아이들 문제에 관심이 많았다. 그래서 하나뿐인 아이에게는 꼭 세상에서 제일 좋은 아빠가 되고 싶었다. 하지만 심각한 식품 알레르기를 가지고 태어난 아이를 육아하면서 자연스럽게 뷔페 먹는 아이를 보는 게 꿈이 되어 버렸다.
지푸라기라도 잡고 싶은 심정으로 알레르기라는 전쟁과 싸웠던 가족의 숨 가쁜 이야기를, SNS를 통해 글로 쓰기 시작했고, 노력과 시간이 더해지니 드디어 끝이 보였다. 걷다 보면 끝은 있겠지만 혼자 걷기에는 너무나도 외로운 이 길에 우리 가족의 이야기가 옆에서 같이 걷는 친구가 되어 주길 바란다.
지금은 알레르기와 가장 용감하게 싸워준 아내와 그 힘들고 어려운 길을 함께 걸어준 아들을 위해 '어디가꼬'라는 이름으로 세상에서 가장 좋은 아빠가 되는 여정을 계속 기록해 나가고 있다.
지은 책으로는 아이들이 안전한 사회를 꿈꾸며 지역사회와 부모들에게 큰 울림을 주었던 《그래도 괜찮아 그땐 나도 그랬어》가 있다.