장애를 가진 아이들은 어떻게 어른이 되는가

"우리 사회는 어떻게 아이를 어른으로 키우고 있을까?"
20년 차 특수교사가 전하는 장애 당사자들과 가족의 이야기

교실에서 사회로, 보호에서 관계로, 배려에서 권리로
장애를 이유로 멈추지 않는 삶에 대하여

오늘날 장애 당사자의 탈시설과 지역사회에서의 자립이 화두다. 2025년 〈장애인 탈시설 지원 등에 관한 법률안〉이 발의되었으며, 탈시설한 당사자가 지역사회에서 자유롭고 안전하게 살아갈 수 있도록 구체적 실상을 반영한 정책과 시민의식의 성숙이 중요한 상황이다. 한편 교육부의 〈2025 특수교육통계〉에 따르면 2025년 기준 특수교육 대상자는 총 12만 735명이고 그중 약 74퍼센트인 8만 9,440명이 일반학교에 다닌다. 1990년대 이후 특수교육 정책에서 통합교육이 중심이 되어 양적·질적 성장을 위한 노력이 있어왔다. 특수교육 대상자가 일반학교에서 비장애 학생과 함께 생활하면서 상호 존중과 다양성 교육 등을 의도하는 것이다. 장애·비장애 학생들이 함께 생활하며 서로 익숙해지는 시간을 가진다는 것은, 어른이 되어 같은 지역사회에서 살아갈 때도 매우 중요한 지점일 것이다. 이 '익숙함'은 장애 당사자가 자립해 공동체에서 함께 살아갈 때 소중한 밑거름이 될 수 있다. 이때 우리가 무엇을 준비하고 어떠한 사회를 만들어가야 하는지 성찰을 전하는 《장애를 가진 아이들은 어떻게 어른이 되는가》를 김영사에서 출간한다.

《장애를 가진 아이들은 어떻게 어른이 되는가》는 장애 청소년의 교육을 담당하는 20년 차 특수교사 권용덕이 아이에서 어른이 되어가는 장애 당사자들과 가족의 목소리를 담은 사회과학서다. 저자가 짧게는 2021년에 처음 만나 관계를 이어가는 제자부터, 길게는 40년을 넘게 만나왔던 장애 당사자의 진솔한 이야기를 엮었다. 청소년기를 지나 성인에 들어서는 그들이 어떻게 살아가고, 사회에 참여하고 있는지 자세히 드러난다. 책은 여덟 가지 이야기로 구성된다. 세상의 모진 말들에 부딪히며 자신의 장애를 수용해가는 아이, 안정적인 일자리를 구하려 노력하는 청년, 특수학급을 향한 편견에서 벗어나고픈 아이, 자녀의 장애 진단과 함께 아이의 삶에 헌신한 부모, 자신이 겪은 상처를 제자들은 겪지 않게 하려는 특수교사 등. 각각의 이야기는 장애 아이들이 어른이 되어갈 때 겪는 현실과 그들의 마음을 들여다보게 한다. 이를 통해 저자는 장애인식, 유니버설디자인, 장애인의 노동과 자립, 부모의 삶, 통합교육, 대학 진학, 장애와 노화라는 키워드로 장애인과 비장애인이 함께 살아감에 있어 중요한 주제를 짚어나간다.

저자 권용덕은 특수교육 대학원 박사과정에 있으면서 일반고등학교의 특수학급에서 학생들을 가르치고 있다. 졸업 후 학교에서 받던 돌봄과 교육이 멈추고, 그 빈자리를 오롯이 당사자와 가족이 감당해야 하는 현실을 보며 학교와 지역사회를 연결해 제자들이 사회에 진출하기 위한 길을 마련하려 노력하고 있다. 저자는 아이들이 어른이 되는 것은 기적이 아니라 당연한 순리여야 하며, 그것이 장애를 이유로 멈추거나 꺾이지 않도록 우리 사회가 더 많은 이야기를 나누길 바란다고 밝힌다. 이 책은 극복이나 동정 서사가 아닌, 당사자의 슬픔과 기쁨, 불안 등 있는 그대로의 이야기를 통해 장애인이 어른이 되어간다는 것이 무엇을 의미하는지를 정직하게 기록했다.

인권기록활동가 홍은전은 책을 추천하며 "우리는 이들을 위해 사회가 더 준비해야 할 것들을 배울 수 있지만, 그중 가장 소중한 것은 어린 사람들이 겪는 통증에 책임을 느끼고 끝도 없이 미안해하는 저자의 태도일 것"이라 썼다. 독자는 어른이 되어가는 장애 당사자들의 이야기를 통해 장애인과 비장애인이 함께 살아가는 세상을 상상하고 우리 사회를 돌아볼 계기를 얻을 것이다.

"장애가 비극이 되는 순간은,
사회가 우리에게 필요한 것을 제공하지 않을 때뿐이다"
동일한 출발선이 아닌
모두가 목적지에 잘 도착하는 세상을 꿈꾸다

"장애가 비극이 되는 순간은, 사회가 우리에게 필요한 것을 제공하지 않을 때뿐이다." 인권운동가 주디스 엘런 휴먼은 말했다. 장애를 향한 관점은 과거 장애를 개인의 문제로 인식했던 개별적 모델에서 사회의 문제로 보는 사회적 모델로 변했고, 장애를 만드는 것은 개인의 신체가 아니라 그를 온전히 받아들이지 못하는 사회 구조임에 초점을 맞추게 되었다. 여기서 "비극"은 몸 그 자체가 아닌 바로 무관심과 차별, 준비되지 않은 사회에서 비롯하는 것이다. 이 지점에서 《장애를 가진 아이들은 어떻게 어른이 되는가》는 장애 당사자들이 자립해 지역사회에서 함께 살아갈 때, 과연 우리가 어떤 공동체를 만들어가야 하는지 묻고 있다.

"아직 덜 준비된 사회에 너무 일찍 와버린 존재들은 수많은 차별과 배제를 겪는다." 이러한 현실에서 이 책은 시혜나 동정이 아닌, 사회의 동등한 구성원으로서 권리를 가진 장애 당사자의 목소리를 들려주며 모두가 함께 나아가야 할 바를 가리킨다. 당사자의 목소리에 조금 더 귀 기울이고 조금 더 인내하며 기다려주는 것, 처음부터 '모두'를 위한 환경을 설계하는 것, 시혜적 배려가 아닌 당연한 권리를 보장하는 것. 저자는 이 책이 새로운 대화의 시작이기를 바라며, 교실에서 사회로, 보호에서 관계로, 배려에서 권리로 나아가는 논의가 이어지길 소망한다고 피력한다.

우리 모두는 아이에서 어른으로 커간다. 사회와 학교, 그 주변이 이 과정을 뒷받침하는 데 있어 장애를 이유로 예외가 있어서는 안 되며, 모두를 포함할 수 있도록 지원을 더욱 넓혀가야 한다. 이 책은 "어른이 된다는 것은 완벽해지는 일이 아니라, 자기 삶의 주어가 되는 일"이라 칭한다. 이러한 관점에서 어른이 되는 데 중요한 '자립'을 바라볼 수 있다. 비장애인과 동일한 자립의 개념을 장애인에게 적용함이 아닌, 장애의 조건과 특성에 맞춤으로써 모두가 목적지에 잘 도착할 수 있는 사회를 만드는 일이 중요해진다. 이 책은 '상대적 자립'(완전한 자기결정권에 기반을 둔 자립 생활이 어렵다 하더라도, 개인의 기준에서 이전 생활보다 상대적으로 더 자립적 생활이 가능하다면 이를 자립으로 볼 수 있다는 개념), '권리를 생산하는 노동자' 같은 패러다임을 제시하며 장애 당사자가 동등한 구성원으로서 사회에 참여하는 세상을 만들기 위해 깊이 생각할 거리를 제시한다.

아울러 개인의 이야기와 사회적 질문이 긴밀히 이어지도록 본문을 구성했다. 각 부는 장애 당사자의 인터뷰로 문을 열고, 거기서 함께 고민해야 할 주제를 후반부에 나눠 배치했다. 한 사람의 목소리를 따라가면서 자연스레 제도의 한계와 사회 인식의 빈틈, 개선점이 드러나며 당사자와 가족이 짊어진 삶의 무게와 희망, 기쁨과 슬픔이 고스란히 전해지도록 의도했다.

공유하고 공감할 또 하나의 차이, 장애
자기 삶의 주어가 되어가는
장애 당사자들의 여덟 가지 시간

이 책은 총 8부로 구성되었다. 각 부에 등장하는 인물들은 일부 경우를 제외하고 모두 가명으로 표기했다. 1부 〈사라진 아이〉에서는 자신의 장애를 수용해가는 민지의 목소리를 차근히 따라간다. 편견이 서린 모진 말들에 부딪히지만, 그럼에도 자신의 길을 찾아가는 민지를 통해 우리가 '장애'를 어떻게 인식해야 할지를 논한다. 장애는 개인에게 있어 그저 하나의 특징이며 수많은 사람에게서 하나의 다름일 뿐이라는 메시지를 전한다.

2부 〈어느 하나 소외되지 않게, 그 누구도 상처받지 않게〉는 고등학교 시절 자신을 배제하는 학교 환경에 큰 상처를 받아 자퇴하고, 특수교사가 되어 장애 학생들을 위해 애쓰는 혜정의 이야기다. 이와 함께 모두가 편리하게 사용할 수 있는 환경으로 디자인하는 '유니버설디자인'에 대해 살펴본다. 3부 〈정규직으로 일하고 싶어요〉에서는 안정적인 일자리를 얻기 위해 분투하는 현준의 이야기를 담았다. 장애 당사자에게 주어지는 노동 기회가 극히 제한적인 현실을 드러내고, 그들이 구성원으로서 당당히 살아가기 위해 사회가 무엇을 개선해야 할지 따져본다. 4부 〈아이의 역사와 부모의 역사는〉에서는 발달장애가 있는 자녀를 키우는 태훈 엄마, 승우 엄마의 진솔한 삶 이야기를 들어본다. 이어서 국가의 지원과 정보 접근성이 부족한 상황에서 계속된 좌절과 무거운 책임감에 짓눌리는 양육자의 소진 문제 등에 사회적 주목을 촉구한다.

5부 〈가장 싫지만, 가장 좋은 곳〉에서는 한국피플퍼스트 대표 윤경의 목소리를 담았다. 그의 이야기를 통해 장애인에게 자립이란 무엇이고, 그들의 결혼을 둘러싼 편견을 불식하며 '온전한 나'로 살아감에 대해 논한다. 6부 〈장애인과 비장애인은 친구가 될 수 있을까〉는 특수학급을 향한 편견으로 인해 친구를 잃은 성민의 이야기다. 저자는 통합교육을 위한 특수학급 체계가 오히려 분리를 만들어내고 있는 것은 아닌지 고민한다. 그럼에도 통합교육이 필요하다면 그 이유는 무엇인지, 학교와 교사가 추구할 방향과 자세는 무엇인지 고찰한다.

7부 〈천천히 해도 괜찮아〉에서는 어려운 사람을 돕고 싶어 대학에 진학해 사회복지사가 되려는 영호가 등장한다. 오늘날 많은 발달장애 학생이 대학에 진학하고 있지만, 그들이 잘 적응하고 공부할 수 있도록 충분한 준비를 하고 있지는 못하는 현실이다. 저자는 대학이 이들을 위한 적절한 지원 체계를 마련하고, 무엇보다 전공을 살려 취업할 수 있도록 해야 한다고 힘주어 말한다. 마지막 8부 〈집이라는 테두리를 넘어서〉에서는 장애로 인해 집 밖을 벗어나기 힘들었던 정은의 이야기가 담겼다. 정은과 함께 살아간 가족의 이야기도 전하며 환갑이 지난 정은과 일흔이 지난 그의 언니 정애가 장애와 노화를 이중으로 겪는 상황을 조명한다. 우리나라 장애인 중 65세 이상 고령장애인의 수는 이미 절반을 넘어섰는데, 그 이면에는 '장애인의 고령화'와 함께 '노인의 장애인화' 현상이 자리한다. 저자는 그들이 존엄하고 건강한 노후를 보낼 권리를 위해 사회가 어떤 역할을 해야 하는지 자세히 검토한다.

머리말: 사회로 나서는 우리 이웃의 이야기

1. 사라진 아이―민지의 이야기
장애인식｜공유하고 공감할 또 하나의 차이

2. 어느 하나 소외되지 않게, 그 누구도 상처받지 않게―혜정의 이야기
유니버설디자인｜모두가 주인공인 세상

3. 정규직으로 일하고 싶어요―현준의 이야기
노동｜당당히 사회에 참여하기 위하여

4. 아이의 역사와 부모의 역사는―태훈 엄마, 승우 엄마의 이야기
부모｜자녀보다 하루만 더 살기를 바라는 삶

5. 가장 싫지만, 가장 좋은 곳―윤경의 이야기
자립｜온전한 나로 살아갈 권리

6. 장애인과 비장애인은 친구가 될 수 있을까―성민의 이야기
통합교육｜서로에게 익숙해져가는 시간

7. 천천히 해도 괜찮아―영호의 이야기
진학｜각자의 목적지에 잘 도착할 수 있도록

8. 집이라는 테두리를 넘어서―정은의 이야기
건강｜장애와 노화라는 이중고

맺음말
주

권용덕 장애 청소년의 교육을 담당하는 특수교사. 대학교에서 특수교육을 전공했고 현재 특수교육 박사과정에 있으며 일반고등학교의 특수학급에서 학생들을 지도하고 있다. 학교와 지역사회를 연결해 제자들이 사회에 진출하기 위한 길을 마련하고, 졸업생들과 부모들의 삶을 함께 살피고 있다. 학교를 졸업한 아이들이 장애·비장애 상관없이 사회에서 평등하고 행복하게 살아가는 것이 당연하고 익숙한 사회가 되길 꿈꾼다. 세상에서 특수교사의 역할이 없어져 얼른 퇴직하는 것이 장래 희망이다.
저서로 《선생님하고 나는 친하니까》 《장애인이랑 친구가 될 수 있을까?》 《장애 친구와 학교에서 잘 지내는 사려 깊은 어린이가 되는 법》, 공저로 《이런 진로 이야기는 처음이야》 《취업할래요》 《취업했어요》 《쉬운 글 생활 국어》 《아하! 통합교육》이 있다. 발달장애인의 삶에 유용한 정보를 담는 유튜브 채널 〈졸업후TV〉를 운영하고 있고, SBS 〈내 마음이 몽글몽글-몽글상담소〉에 발달장애인 의사소통 전문가로 출연했다.