우리집에 신경다양성이 삽니다

저자는 자폐성 장애 아이를 키워가는 동시에 비장애 동생도 함께 키워간다. '결이 다른 남매'라고 지칭하는 두 아이를 키우면서 비장애 형제를 대하는 마음은 어떠해야 하는가에 대해 「신경다양성 아이 '동생'도 키웁니다」에 담았다. 「말해 뭐해, 쌍둥이 키우는 맛」을 통해서는 두 아이가 다른 듯, 닮은꼴을 드러내며 매력적으로 조화를 이뤄내는 순간을 포착해, 우리 사회에서도 장애와 비장애가 하나로 어우러질 순간을 꿈꾸게 했다. 「내 친구는 더 특별하니까」에서는 신경다양성 친구의 강점을 포착해주는 따뜻한 시선들이 모여 장애 아이를 키워가는 데 큰 힘이 될 수 있음을 말한다. 장애와 비장애로 비교적 차갑게 구분돼왔던 한국의 이분법적인 시선을 다시 돌아볼 필요가 있음을 조곤조곤 짚어준다.

자폐스펙트럼 및 장애와 관련된 소재를 담은 영화, 아동 콘텐츠를 통해 신경다양성 아이를 품고 살아가는 마음을 미디어 비평으로 녹여낸 것도 눈길을 끈다. 그 중 「디즈니가 자폐를 그린다면」에서는 생물다양성을 그려낸 디즈니 픽사의 최신 작품 〈호퍼스〉를 통해, 신경다양성도 애니메이션에 담길 날에 대한 기대감을 심었고, 「〈딩동댕 유치원〉에 입학할래요」를 통해 진정한 통합의 가치를 실현해 낸 꿈 같은 교육기관에 대한 희망사항을 풀었다. 이외에도 5편의 영화 작품을 통해 신경다양성 육아 중인 엄마의 이야기를 투영해냈다.

때론 장애에 대한 날 선 시선으로 가득 찬 세상에 상처받을 때도 있지만, 한국과 미국을 오가며 우리 사회 신경다양성을 바라보는 시선이 나아가야 할 지향점을 끊임없이 찾아가는 엄마의 여정. 장애를 품고 살아내는 사람들, 장애라는 키워드가 여전히 남일 같기만 했던 사람들, 이 가족 에세이는 우리 모두에게 필요한 이야기다. '아름답고 푸른 신경다양성 세계'에 한 걸음 가까워지고 싶다면 지금 바로 『우리집에 신경다양성이 삽니다』와 함께하길 바란다.

"마이크 앞에서
다름과 느림 앞으로"

그동안 우리가 놓쳐왔던,
독특하고 남다른 세상을 들여다보다

안전지대인 척하는 공간이 아니라, 정말로 신경다양성 아이와 안전한 하루를 완성하는 지지의 공간이 되기를, 발달장애 아이의 가족으로 살아도 안정감 있다는 느낌을 쥘 수 있는 공간이 되기를 바란다. 새파란 바람들을 품고 오늘도 아이와 함께 시동을 건다.
- 「새파란 허점, 장애인 주차구역」 중에서

하고 싶은 걸 하라고 있는 힘껏 판을 깔아주는 미국 뮤지엄을 애정한다. 이곳에는 '제지'가 없다. 대신 뭘 하든, 하고 싶은 걸 하라고 '제안'의 언어를 꺼내 드는 덕분에 낯선 나라에서 바짝 얼어붙어 있던 타국맘도 슬슬 부드러운 표정을 지었다. 신경다양성 오빠도, 함께하는 동생도, 엄마도 함께 '제지받지 않는 공간'이 가끔은 절실히 필요하다.
- 「미국 뮤지엄에는 '이게' 없어서요」 중에서

앞으로 만날 또 다른 공간에서의 사인이 기다려진다. 오티즘 웰커밍과의 세 번째 만남은 과연 어디에서 이뤄지게 될까. 아직은 미국이라는 타국의 영역 안에서만 마주했던 오티즘 웰커밍 표식이었지만, 세계 곳곳 더 넓은 공간에서 마주할 수 있다면 더없이 좋겠다. 그게 한국이라면 눈물겹게 반갑겠고.

- 「오티즘 웰커밍을 아시나요?」 중에서

추천사

프롤로그
- 마이크 앞에서 미처 전하지 못했던 이야기

1부 | 낯설고도 험난한 신경다양성 하루
아름답고 푸른 신경다양성 세계
이상함과 남다름 사이
오늘 날씨는 사과 주의보
코딩 인간, 입력값이 잘못됐습니다
자폐 소년에게 가장 힘든 '이것'
숲체험 안 가는 게 좋겠어요
반쪽짜리 수강신청

2부 | 신경다양성, 매력 찾아 삼만 리
오늘부터 1일 할게요
비비디 바비디 부의 전말
매일 메뉴판을 짓는 '뜨밤'
구운몽, 아홉 번 해보는 마음
내겐 가장 완벽한 비서
국민 섭섭녀와 나쁜 남자의 탄생
말해 뭐해, 쌍둥이 키우는 맛

3부 | 다양성의 안전지대, 미국을 만날 때
신경다양성 아이와 미국행
보스턴, 전 세계가 답을 찾는 곳
아파트 키즈가 주택을 만났을 때
다정함이 기본값입니다
어떨결에 나도 도서관맘
석 달 치료실 안 가도 괜찮아요?
차별과 차별 사이, 타국에서 울다

4부 | 웰컴 신경다양성 존을 찾습니다
오티즘 웰커밍을 아시나요?
미국 초등학교에 가면 생기는 일
우리 애, 대학 갈 수 있을까?
이웃에게 자폐를 고백할 때
네 발 자전거가 품은 설렘
미국 뮤지엄에는 '이게' 없어서요
자연놀이에 빠져든 다섯 가지 이유

5부 | 신경다양성의 엄마로 사는 마음
자폐맘을 향한 시선, '어쩔수가없다'
다이어리 빼곡한데 워킹맘은 아닙니다
신경다양성 아이 '동생'도 키웁니다
내 친구는 더 특별하니까
기꺼이 11만 원 쓰는 날
아이에게는 환상, 엄빠는 환장
새파란 허점, 장애인 주차구역

6부 | 스크린에 스며든 신경다양성 세계
디즈니가 자폐를 그린다면
〈딩동댕 유치원〉에 입학할래요
친구를 만드는 기적, 〈원더〉
900시간 몰입의 힘, 〈그것만이 내 세상〉
피할 수 없는 결정적 강점, 〈증인〉
우리 아이의 백만 불짜리 찾기, 〈말아톤〉
성 안에 갇힌 아이 꺼내기, 〈미 비포 유〉

에필로그

참고자료

박수현 前 춘천MBC 아나운서.
공인행동분석가(QBA, ABAS-1)이자 두 아이의 엄마.

스무 살, 연세대학교 학보사 〈연세춘추〉 기자로 발을 떼며 언론인을 꿈꾸기 시작했다. 말하고 쓰는 삶을 살고 싶어 국어국문학을 전공했다. 대학교 4학년 재학 중 MBN 기자 공채에 합격한 뒤, 전주MBC와 춘천MBC 아나운서 공채에 차례로 합격해 10년 남짓 방송 생활을 이어갔다. 그중 봄의 도시, 춘천에 가장 오래 머물렀다.

강원권 〈뉴스데스크〉 앵커로, 라디오 〈정오의 희망곡〉 DJ '쑤디'로 불리며 밤낮을 지냈다. 결혼 후에는 보스턴으로 커뮤니케이션 석사 유학을 떠났다. 임신과 출산, 육아와 유학을 동시에 해내며 삶을 네 배속으로 사는 동안 코로나 시국까지 만났다. 첫째 아이의 자폐스펙트럼 징후를 일찍이 짐작한 뒤 망설임 없이 곧바로 응용행동분석(ABA) 분야에 뛰어들어 공부했다. 둘째가 태어나기 한 달 전까지 임상 수련을 다닐 만큼 냉정하고 독한 구석이 있다. 두 가지 자격을 취득한 뒤 공인행동분석가로서 삶의 또 다른 장을 열어가고 있다.

한국과 미국을 오가며 자폐스펙트럼 아들과 말괄량이 딸을 키우고 있다. 심리상담학 교수이지만 트리플 T에 가까운 남자와 산다. 나라를 불문하고 커피를 홀짝이며 읽고 쓸 수 있는 카페와 도서관만 있다면 어디서든 적응할 수 있다.

신경다양성 이야기를 가장 경쾌하고 다정하게 말과 글로 요리하는 사람이기를 꿈꾼다. 저서로는 『우리집에 신경다양성이 삽니다』가 있다.

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