자폐 아들, 국립대에 가다
뇌병변 아빠가 쓴 발달장애 자녀 입시·양육의 모든 것
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"느린 아이에게도 길은 있었다."
뇌병변 아빠가
자폐 아들과 함께 걸어온
치열한 기록
막막한 현실 속,
발달장애 가정을 위한 실전 안내서!
아이가 국립대에 합격했다는 소식을 들었을 때, 저자는 한동안 아무 말도 하지 못했다. 기뻤다. 믿기지 않았다. 그리고 지나온 시간이 한꺼번에 밀려왔다.
『자폐 아들, 국립대에 가다』는 자폐 스펙트럼 아들을 국립대에 합격시킨 한 아버지의 이야기다. 그러나 이 책은 단순한 합격 성공담이 아니다. 아이의 느린 발달을 바라보며 기다리던 시간, 자폐 진단을 처음 마주하던 날, 장애등록에서 탈락하고 다시 서류를 준비하던 날들, 학교에서 아이를 이해받지 못해 싸워야 했던 순간들. 그 모든 시간이 켜켜이 쌓여 만들어진 기록이다.
"오늘 당장 달라지는 것이 없어 보여도, 부모가 포기하지 않고 아이 곁을 지키면 시간은 조금씩 쌓입니다. 그 시간이 언젠가는 아이의 길이 됩니다."
- 본문 중에서
저자 한지석은 어린 시절 교통사고로 뇌병변장애를 안고 살아온 아버지다. 가난과 상처 속에서도 버텨온 자신의 삶을, 이제는 발달장애 아들 곁을 지키는 힘으로 바꾸어 왔다. 장애가 있는 아버지가 또 다른 장애가 있는 아들을 키우며, 절망 대신 생존과 나눔을 선택하는 과정이 이 책에 오롯이 담겨 있다.
뇌병변 아빠가
자폐 아들과 함께 걸어온
치열한 기록
막막한 현실 속,
발달장애 가정을 위한 실전 안내서!
아이가 국립대에 합격했다는 소식을 들었을 때, 저자는 한동안 아무 말도 하지 못했다. 기뻤다. 믿기지 않았다. 그리고 지나온 시간이 한꺼번에 밀려왔다.
『자폐 아들, 국립대에 가다』는 자폐 스펙트럼 아들을 국립대에 합격시킨 한 아버지의 이야기다. 그러나 이 책은 단순한 합격 성공담이 아니다. 아이의 느린 발달을 바라보며 기다리던 시간, 자폐 진단을 처음 마주하던 날, 장애등록에서 탈락하고 다시 서류를 준비하던 날들, 학교에서 아이를 이해받지 못해 싸워야 했던 순간들. 그 모든 시간이 켜켜이 쌓여 만들어진 기록이다.
"오늘 당장 달라지는 것이 없어 보여도, 부모가 포기하지 않고 아이 곁을 지키면 시간은 조금씩 쌓입니다. 그 시간이 언젠가는 아이의 길이 됩니다."
- 본문 중에서
저자 한지석은 어린 시절 교통사고로 뇌병변장애를 안고 살아온 아버지다. 가난과 상처 속에서도 버텨온 자신의 삶을, 이제는 발달장애 아들 곁을 지키는 힘으로 바꾸어 왔다. 장애가 있는 아버지가 또 다른 장애가 있는 아들을 키우며, 절망 대신 생존과 나눔을 선택하는 과정이 이 책에 오롯이 담겨 있다.
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출판사 리뷰
출판사 리뷰
"합격보다 오래 걸린 건
포기하지 않는 것이었습니다."
진단, 장애등록, 특수교육, 대입까지
아무도 알려주지 않았던
발달장애 자녀 양육의 모든 것
여섯 살이 될 때까지 말을 제대로 하지 못했던 아이. 또래와 어울리지 못하고, 생활 습관도 늦고, 감각은 예민했던 아이. 부모는 처음에는 '조금 늦는 것뿐'이라고 믿었다. 그러나 중학교에 들어가 처음 자폐 의심 이야기를 들었을 때, 현실은 달라지기 시작했다.
이 책이 다른 발달장애 자녀 교육서와 구별되는 지점은 두 가지다.
첫째, 아버지의 시선이다. 기존의 양육 에세이가 어머니 중심의 서사로 쓰여온 것과 달리, 이 책은 뇌병변장애를 안고 살아온 아버지가 직접 법과 제도, 행정 시스템을 분석하고 돌파해 온 기록이다. 특수교육대상자 선정 절차, 장애등록 탈락과 이의신청, 입시 준비까지 아버지가 직접 부딪혀 얻어낸 실전 정보가 각 장 말미의 '아빠의 실전 가이드'에 담겨 있다.
둘째, 추상적인 희망이 아닌 현실적인 대안이다. 저자는 "나는 완벽한 아버지가 아니었다."라고 고백한다. 때로는 화를 냈고, 때로는 아이보다 먼저 지쳤다. 그럼에도 포기하지 않았다. 그 솔직한 기록이 오히려 같은 길을 걷는 부모들에게 '나도 그랬다.'라는 조용한 위로가 된다.
1부 '느린 아이에게도 길은 있었다'는 진단과 수용, 치료와 장애등록, 학교생활, 국립대 합격 로드맵까지 아들의 이야기를 시간순으로 담는다. 2부 '상처가 길이 되었다'는 교통사고 이후 다른 아이가 되었던 아버지 자신의 삶과 그 상처를 나눔으로 승화해 온 과정을 담는다. 두 사람의 이야기는 결국 하나로 수렴된다. 느리게 걷는 사람도, 결국 자기 속도로 길에 이른다는 것을.
포기하지 않는 것이었습니다."
진단, 장애등록, 특수교육, 대입까지
아무도 알려주지 않았던
발달장애 자녀 양육의 모든 것
여섯 살이 될 때까지 말을 제대로 하지 못했던 아이. 또래와 어울리지 못하고, 생활 습관도 늦고, 감각은 예민했던 아이. 부모는 처음에는 '조금 늦는 것뿐'이라고 믿었다. 그러나 중학교에 들어가 처음 자폐 의심 이야기를 들었을 때, 현실은 달라지기 시작했다.
이 책이 다른 발달장애 자녀 교육서와 구별되는 지점은 두 가지다.
첫째, 아버지의 시선이다. 기존의 양육 에세이가 어머니 중심의 서사로 쓰여온 것과 달리, 이 책은 뇌병변장애를 안고 살아온 아버지가 직접 법과 제도, 행정 시스템을 분석하고 돌파해 온 기록이다. 특수교육대상자 선정 절차, 장애등록 탈락과 이의신청, 입시 준비까지 아버지가 직접 부딪혀 얻어낸 실전 정보가 각 장 말미의 '아빠의 실전 가이드'에 담겨 있다.
둘째, 추상적인 희망이 아닌 현실적인 대안이다. 저자는 "나는 완벽한 아버지가 아니었다."라고 고백한다. 때로는 화를 냈고, 때로는 아이보다 먼저 지쳤다. 그럼에도 포기하지 않았다. 그 솔직한 기록이 오히려 같은 길을 걷는 부모들에게 '나도 그랬다.'라는 조용한 위로가 된다.
1부 '느린 아이에게도 길은 있었다'는 진단과 수용, 치료와 장애등록, 학교생활, 국립대 합격 로드맵까지 아들의 이야기를 시간순으로 담는다. 2부 '상처가 길이 되었다'는 교통사고 이후 다른 아이가 되었던 아버지 자신의 삶과 그 상처를 나눔으로 승화해 온 과정을 담는다. 두 사람의 이야기는 결국 하나로 수렴된다. 느리게 걷는 사람도, 결국 자기 속도로 길에 이른다는 것을.
목차
목차
추천사
프롤로그
1부 느린 아이에게도 길은 있었다
1장 진단과 수용
늦었던 발달
아랫입술을 물던 아이
늦게 알아챈 아이의 신호
처음 들은 자폐 의심
아들의 시작은 병원이었다
학교를 그만두고 싶었다
아빠의 실전 가이드
2장 치료와 장애등록
특수교육대상자 선정
첫 장애등록 탈락과 이의신청
끝없던 시간 ① 언어·심리치료
끝없던 시간 ② 병원 치료
장애등록을 받다
신호는 많았다
경계선에 선 아이
중요한 것은 서류였다
영상을 남기던 시간
인정받지 못한 아이
아빠의 실전 가이드
3장 학교생활과 가족의 버팀
아이에게 숨 쉴 교실이 생겼다
되지 않는 일들
아이의 장애를 공개하다
부모 사후를 생각하다
우리 아들의 친구들
부모만 아는 작은 기적
남들과 비교하지 않는 법
예민했던 감각들
아빠의 실전 가이드
4장 국립대 합격 로드맵
아이에게 목표가 생기다
집중하지 못했던 아이
잠과 포기하지 않는 힘
컴퓨터로 전공을 정하다
일반학급과 수학여행
영구장애 판정
생활기록부와 아빠표 면접
최종 합격, 그리고 새로운 시작
또 다른 꿈을 향하여
아빠의 실전 가이드
2부 상처가 길이 되었다
5장 사고 이후 다른 아이가 되다
1985년 10월 17일
경희의료원에서의 시간
가난은 사고보다 오래 남았다
예전으로 돌아갈 수 없었다
몸이 보낸 또 다른 신호
옥주 누나, 병실에 찾아온 천사
학교로 돌아가기까지
해골이라 불리던 아이
네 명의 아이들과 사라진 우표
드러난 머리, 숨 막히던 시간
6장 흔들림 속에서 버틴 시간
할머니의 목소리를 다시 들을 수 있었다면
처음 흔들렸던 자리
되살아난 발작
병과 함께 살아간다는 것
준비 없이 시작된 결혼
비닐로 막아낸 겨울
버텨낸 자리에서 알게 된 것
7장 상처는 나눔이 되었다
선택이 아니라 생존이었다
영업을 시작하다
잊을 수 없는 하루
소리를 나누기 시작하다
몸이 보내온 경고
청와대 영빈관에 서다
비어 있던 자리를 채우다
에필로그
프롤로그
1부 느린 아이에게도 길은 있었다
1장 진단과 수용
늦었던 발달
아랫입술을 물던 아이
늦게 알아챈 아이의 신호
처음 들은 자폐 의심
아들의 시작은 병원이었다
학교를 그만두고 싶었다
아빠의 실전 가이드
2장 치료와 장애등록
특수교육대상자 선정
첫 장애등록 탈락과 이의신청
끝없던 시간 ① 언어·심리치료
끝없던 시간 ② 병원 치료
장애등록을 받다
신호는 많았다
경계선에 선 아이
중요한 것은 서류였다
영상을 남기던 시간
인정받지 못한 아이
아빠의 실전 가이드
3장 학교생활과 가족의 버팀
아이에게 숨 쉴 교실이 생겼다
되지 않는 일들
아이의 장애를 공개하다
부모 사후를 생각하다
우리 아들의 친구들
부모만 아는 작은 기적
남들과 비교하지 않는 법
예민했던 감각들
아빠의 실전 가이드
4장 국립대 합격 로드맵
아이에게 목표가 생기다
집중하지 못했던 아이
잠과 포기하지 않는 힘
컴퓨터로 전공을 정하다
일반학급과 수학여행
영구장애 판정
생활기록부와 아빠표 면접
최종 합격, 그리고 새로운 시작
또 다른 꿈을 향하여
아빠의 실전 가이드
2부 상처가 길이 되었다
5장 사고 이후 다른 아이가 되다
1985년 10월 17일
경희의료원에서의 시간
가난은 사고보다 오래 남았다
예전으로 돌아갈 수 없었다
몸이 보낸 또 다른 신호
옥주 누나, 병실에 찾아온 천사
학교로 돌아가기까지
해골이라 불리던 아이
네 명의 아이들과 사라진 우표
드러난 머리, 숨 막히던 시간
6장 흔들림 속에서 버틴 시간
할머니의 목소리를 다시 들을 수 있었다면
처음 흔들렸던 자리
되살아난 발작
병과 함께 살아간다는 것
준비 없이 시작된 결혼
비닐로 막아낸 겨울
버텨낸 자리에서 알게 된 것
7장 상처는 나눔이 되었다
선택이 아니라 생존이었다
영업을 시작하다
잊을 수 없는 하루
소리를 나누기 시작하다
몸이 보내온 경고
청와대 영빈관에 서다
비어 있던 자리를 채우다
에필로그
저자
저자
한지석 한지석은 뇌병변장애인 당사자이자 자폐성 장애 아들을 키운 아버지다. 어린 시절 교통사고로 큰 뇌 손상을 입은 뒤 장애와 가난을 견디며 자신의 삶을 개척해 왔다. 아들의 자폐 진단 이후에는 치료와 특수교육, 장애등록, 학교생활과 대학 입시의 전 과정을 부모로서 직접 부딪치며 길을 찾아왔다.
2013년부터 오티콘보청기 남양주점을 운영하며 난청인의 일상 회복을 돕고 있다. 형편이 어려운 이웃과 장애인을 위한 보청기 기증과 봉사활동을 지속해 온 공로를 인정받아 15기 국민추천포상 국무총리표창을 받았으며, 2026 청와대 영빈관 신년인사회에도 초청되었다.
자신과 아들의 삶을 통해 얻은 경험이 같은 길을 걷는 부모들에게 현실적인 정보와 용기가 되기를 바라는 마음으로 이 책을 썼다.
2013년부터 오티콘보청기 남양주점을 운영하며 난청인의 일상 회복을 돕고 있다. 형편이 어려운 이웃과 장애인을 위한 보청기 기증과 봉사활동을 지속해 온 공로를 인정받아 15기 국민추천포상 국무총리표창을 받았으며, 2026 청와대 영빈관 신년인사회에도 초청되었다.
자신과 아들의 삶을 통해 얻은 경험이 같은 길을 걷는 부모들에게 현실적인 정보와 용기가 되기를 바라는 마음으로 이 책을 썼다.
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