호스피스로 삶을 마무리하는 사람들(병을 이겨낸 사람들 6)

의사가 아닌 환자와 가족이 주인공인 책!

환자와 가족이 전하는 생생한 질병 체험담



건강서의 저자는 대부분 의사나 의료진입니다. '이렇게 하세요, 저렇게 하세요.' 고압적인 문체에 때로는 야단 맞는 기분이 들기도 하고, 아파서 힘든 건 나인데 죄 지은 기분까지 드는 경우도 있습니다.

그러나 다양한 환자와 가족의 생생한 목소리가 녹아있는 ≪호스피스로 삶을 마무리하는 사람들≫은 얼마 남지 않았다는 말을 들었을 때의 괴로움과 고통을 이겨내게 하는 힘, 살아온 삶을 성찰하는 모습과 아름다운 마무리를 꿈꾸는 사람들의 이야기를 담았습니다. 또한 이 책은 환자와 가족이 평소 호스피스 완화의료에 관해 궁금해하는 것들과 그들에게 꼭 필요한 정보를 추려 전문가의 목소리로 친절하게 덧붙입니다.



세계적인 '질병체험이야기 프로젝트',

5년 만에 한국에서 결실을 맺다



호스피스 완화의료부터 당뇨, 위암, 유방암, 우울증, 치매까지 한국인에게 흔히 발병되는 질병으로 구성된 "병을 이겨낸 사람들" 시리즈는 질병체험이야기 연구팀이 2009년부터 5년간 수백 명의 환자와 가족을 직접 인터뷰하고 분석한 결과물입니다.

2001년 영국 옥스퍼드대학교 DIPEx 연구팀이 시작한 이래로 독일과 일본 등 전 세계 10개국에서 수행된 이 프로젝트는 같은 질병을 먼저 경험한 이들의 이야기를 들려줌으로써 질병에 대한 현실적인 정보와 따뜻한 위로, 질병 극복에 대한 희망을 선사하기 위해 기획되었습니다. 따라서 환자와 가족의 목소리를 구어로 살린 책 속 이야기는 마치 대화를 나누고 있는 듯 친근하고 생생합니다. 이 책에 소개된 진솔한 경험담이 현재 질병을 앓고 있는 이와 가족의 질병에 대한 이해를 돕고 실제로 병을 이겨내는 데 도움이 되기를 기대합니다.



아파보지 않은 사람은 모르는

진짜 아픈 사람들의 이야기

이 책은 질병체험이야기 연구팀이 5년간 수백 명의 환자와 가족을 직접 인터뷰하여 채록한 질병 진단부터 치료까지의 모든 과정을 독자가 이해하기 쉽게 그들의 생생한 목소리로 옮긴 것입니다. 환자와 가족들의 병에 관한 이해를 돕고 대처 방법을 전하고자 실제 병을 앓고 계신 분들의 사례를 100퍼센트 그대로 전하는 '이야기로 읽는 질병 가이드'입니다.

여는 글_ 호스피스·완화의료를 선택한 이웃들의 100퍼센트 리얼 스토리

감수 글_ 두려움과 절망을 넘어선 미안함과 고마움 그리고 사랑



CHAPTER 01

얼마 남지 않았다는 말을 들었을 때

01 말하는 사람과 듣는 사람 모두 힘겨운 '통보'

FAQ 호스피스·완화의료란 무엇입니까?

02 말기 진단을 통보받았을 때의 심정

FAQ 호스피스·완화의료 서비스를 받을 수 있는 조건은?

03 말기 진단에 환자와 가족은 이렇게 반응한다

FAQ 호스피스·완화의료 서비스를 환자 스스로 결정해도 되나요?

04 의사 결정을 위한 정보 찾기

FAQ 호스피스·완화의료 서비스를 제공하는 기관은 어떤 곳이 있나요?

05 호스피스를 접해본 사람들의 반응

FAQ '사전의료의향서'에 대해 알려주세요

06 건강과 균형을 찾아주는 보완대체요법들



CHAPTER 02

고통을 이겨내게 하는 힘

01 신체적 고통, 통증을 조절해준다

FAQ 말기 증상에는 어떤 것들이 있나요?

02 마음의 고통을 이겨내는 법

FAQ 통증 조절 방법에는 어떤 것들이 있나요?

03 경제적 부담을 줄여줄 지원이 필요하다

FAQ 증상 완화를 위한 대체요법은 어떤 것이 있나요?

04 가족의 지지가 환자의 고통을 덜어준다

FAQ 말기 환자는 생의 마지막에 어떤 태도를 취해야 하나요?

05 원활한 투병을 돕는 의료진의 태도

FAQ '좋은 죽음'을 맞이하기 위해 환자는 무엇을 준비해야 할까요?

06 자기 철학과 믿음으로 극복한다



CHAPTER 03

살아온 삶에 대한 성찰

01 화해를 통한 관계 회복에 대한 기대

FAQ 호스피스·완화의료는 환자 가족에게 어떤 도움을 주나요?

02 지나온 삶의 의미를 되돌아보다

03 남아있는 사람과 누리지 못한 삶에 대한 애착과 준비

FAQ 호스피스·완화의료의 활성화를 위해 어떤 노력이 필요할까요?



CHAPTER 04

아름다운 마무리를 꿈꾸다

01 죽음을 받아들이는 태도

02 죽음을 맞이하기 위한 준비

03 가족에게 전하고 싶은 말, 유언

04 말기 환자가 다른 말기 환자에게

질병체험이야기 연구팀 저자 질병체험이야기 연구팀의 질병체험이야기 연구는 2001년 영국 옥스퍼드대학교 연구팀이 시작한 DIPEx(Database of Individual Patient Experiences) 연구 방법론을 도입, 2009년부터 5년간 한국연구재단의 지원을 받아 진행했습니다. 이 연구는 질병으로 고통받는 분들에게 같은 질병을 먼저 경험한 분들의 이야기를 들려줌으로써 질병에 대한 생생한 정보와 따뜻한 위로 그리고 질병 극복에 대한 희망을 드리기 위해 인문학, 의학, 간호학, 가족치료학, 컴퓨터 공학 등 다양한 분야의 전문가들이 모여 수행했습니다. 한국인에게 발병률이 높고 살아 있는 정보가 필요한 당뇨병, 위암, 유방암, 우울증, 치매, 호스피스 완화의료를 경험한 분들과 그 가족의 질병체험이야기를 녹취·전사해서 내러티브 데이터베이스를 구축하고 분석했습니다. "병을 이겨낸 사람들" 시리즈는 질병체험이야기 연구팀의 결과물을 보다 많은 환자와 그 가족에게 전달해 질병에 대한 이해를 돕고, 병을 극복하는 데 도움이 되고자 만든 책입니다.

http://www.healthstory4u.co.kr



저자 : 강창우

서울대학교 독어독문학과 교수, 연구책임자



저자 : 고문희

초당대학교 간호학과 교수

저자 : 박용범

단국대학교 컴퓨터과학과 교수



저자 : 박일환

단국대학교 가정의학과 교수



저자 : 박태영

숭실대학교 사회복지학부 교수



저자: 손행미

울산대학교 간호학과 교수



저자 : 이명선

서울대학교 간호학과 교수



저자 : 이준희

전 경기대학교 국어국문학과 교수



저자 : 진정근

공주대학교 독어독문학과 교수



저자 : 최윤선

고려대학교 가정의학교실 교수



저자 : 박용익

고려대학교 독일어권문화연구소 연구원



저자 ; 우상수

성균관대학교 학부대학 초빙교수



저자 : 정수정

서울대학교 독어독문학과 강사



저자 : 황은미

서울대학교 기초교육원 강사