나만의 특별한 이야기

장애 때문에 어려운 일도 많았고 상처도 많이 받았지만, 낙심하지 않고 꿈을 이뤄가는 고딩이 민사무엘의 이야기를 소개합니다.



민사무엘이 살아오면서 가장 많이 받은 질문은 "네가 만약에 장애를 안 가지고 태어났다면 어떤 삶을 살고 있을 것 같아?"라고 합니다. 사무엘은 이 질문을 받을 때마다 "글쎄요, 저도 잘 모르겠어요."라고 답변합니다.

사무엘은 휠체어를 타고 있는 자신의 모습만을 보았기에 휠체어를 탄 자신의 미래는 많이 고민을 했지만, 걷는 사무엘의 미래는 단 한 번도 생각해 본 적이 없다고 합니다. 그 모습은 '민사무엘'의 모습이 아니기 때문이랍니다. 사람은 각자 자신을 표현할 수 있는 색깔이 있는데 사무엘은 바로 '장애를 가진 지금의 모습'을 자신의 색깔이라고 합니다.



사무엘은 태어나서부터 남들처럼 평범한 삶을 살아보지 못했습니다. 다른 사람들은 두 발로 걷지만 사무엘은 휠체어를 타고, 사람들은 두 손으로 게임을 하지만 사무엘은 불편한 오른손 대신 그나마 조금 나은(?) 왼손만 가지고 게임을 합니다.

불편하기 짝이 없지만 어떤 것을 해도 남들과는 조금 다르게 자신만의 방식으로 살아왔고, 앞으로도 그럴 것입니다. 그렇기에 만약에 누가 "너도 내일부터 남들처럼 걸을 수 있어"라고 얘기를 하면 사무엘은 멘붕이 올 것 같다고 하며 ㅋㅋ 웃습니다.



사무엘은 애써 장애를 외면하지 않습니다. 남들과 조금 다르기에 상처도 많이 받고, 울기도 많이 울었으나 그 모습이 바로 '민사무엘'이라고 강조합니다. 사무엘은 자신의 불구가 세상 살아가는 데 장애물임을 알지만, 장애물을 디딤돌로 바꾸어 자신만의 삶을 추구하고 있습니다.

굳이 장애를 이기려는 삶이 아니라, 장애와 더불어 특별한 삶을 살기 원하는 사무엘의 삶.



그가 불편한 손가락을 움직여 핸드폰으로 한 글자 한 글자 땀 흘려 적은 '나만의 특별한 이야기'는 비장애인뿐만 아니라 장애를 가진 친구들에게도 이 세상을 멋지게 살아가는 힘을 줄 것입니다. -출판사 옛길

들어가는 글 … 6



1부. 삶의 무게

행복 100 … 10

내가 그렇게 다르게 생겼나? … 14

새로운 도전! … 18

나는 내가 지킨다. 드루와 드루와~!! … 21

엄마가 나한테 해 준 게 뭐가 있어?… 23

아 …나도 내가 이럴 줄 몰랐네 … 28

두려움에서 즐거움으로 … 31

데쟈뷰 … 34

우린 친구잖아 … 38



2부. 나의 버킷리스트

고민 말Go 그냥 Go … 44

대회를 통해 얻은 것 … 49

Music is my life … 56

나만의 특별한 이야기를 쓰기 … 58



3부. 나의 이야기

엄마가 들려주는 나의 이야기 … 62

아빠가 들려주는 나의 이야기 …69



4부. 먹고, 기도하고, 싸우고, 사랑하라

중국에 가다 …80

일본에 가다 …83

미국 샌프란시스코에 가다 …87

미국 시애틀에 가다 … 91

대만에 가다 … 95



5부. my opinion

대화가 필요해 … 104

만족감 … 106

꿈이 없어요 … 108

롤 모델 … 111

나만의 방식… 113

인생 마라톤 … 116

나의 장점 찾기 … 119



책을 끝내면서 … 122

민사무엘 민사무엘은 2000년 경기도 일산에서 태어나 유년기 시절은 제주도에서 보냈으며, 현재는 성남에 살고 있는 아주 평범한 고등학생입니다. 조산으로 인해 뇌성마비 장애가 있지만 자신의 삶을 깊이 사랑하며, 장애로 인해 갇혀 있기보다는 세상과 더 많이 소통하길 원해서 삶의 이야기를 기록하기 시작했습니다.

'나만의 특별한 이야기'는 그 첫 번째 기록입니다.