TEACCH, 지금 행복하고 건강하게 자폐와 더불어 사는 법

이 책은 일본에 티치 프로그램을 소개하고 발전시킨 저명 소아정신과 의사 사사키 마사미 선생이 티치 프로그램의 기본 철학부터 취업과 직장에서의 지원까지 티치의 전체상을 알기 쉽게 정리한 입문서이다.

쇼플러 교수 등 티치 프로그램의 창시자는 이미 1960년대 중반에 자폐증은 뇌의 생물학적 특이성이 원인이라는 혁신적인 입장을 명확히 했다.

따라서 티치는 자폐증을 치료하여 낫게 한다는 식의 대응 대신 자폐인과 일반인 사이에 존재하는 다름을 인식하는 데서 출발했다. 그 위에 자폐인의 권리를 지키고 존엄을 손상시키는 일이 없도록 그들이 가진 인지 장애의 의미를 잘 이해하여 그들의 지각 및 사고 방법과 일반 사회에 적응하기 위해 필요한 기능 사이의 간극을 메워가는 것을 기본 방침으로 삼았다. 즉 노멀라이제이션의 개념을 단순히 실행하기보다 자폐증이라는 장애의 특성과 그 사람의 개성을 이해하여 허용하고 존중할 것, 주위 사람과 환경이 그들의 특성과 기능에 대해 다가갈 것, 나아가 자폐인 각자의 적응 기능의 향상을 꾀할 것이 티치적 접근방식의 근간이 되었다.

티치 프로그램은 이러한 접근법에 따라 치료적 시점을 부모와 아이에 대한 심리요법에서 뇌 장애에 대한 이해로 전환하고, 나아가 인지적 필요(정보처리 기능)에 맞춘 학습과 생활을 위한 교재 및 환경을 구성하는 것으로 치료교육의 방향을 바꾸어 나갔다.

그 가운데 가장 중요한 툴이 '시각적 구조화'로, 이 책에서는 시각적 정보에 친화적인 자폐인들을 위한 시각적 구조화의 실제 사례들을 사진 자료로 보여주어 이해를 돕는 것은 물론 그 이론적 바탕도 함께 설명하여 실생활에서의 창의적 적용을 촉구하고 있다.

1장은 기본 이념과 철학, 2장은 자폐에서 가장 중요한 의사소통, 3장은 학습과 구조화, 4장은 취업과 직장생활 지원, 5장은 여가 및 사회활동 지원, 6장은 고기능 자폐증과 아스퍼거에 대한 대응, 7장은 부적응 행동에 대한 대응을 다루어 자폐 아동의 부모와 교사 등 지원자들이 처음 티치 프로그램을 접할 때 길잡이 역할이 되도록 했다.

책 말미에는 일본에서 자폐 아이를 키우고 있는 번역자가 실제로 체험하고 쓴 티치 프로그램 소개 글도 붙어 있다.



[책 속으로 이어서]

구조화는 의미, 개념, 표상, 인지 등의 기능에 중대한 장애가 있는 자폐 아동에게 치료교육적 지원을 할 때 그들이 생활환경이나 학습환경의 의미를 이해하고, 무엇을 해야 하는지를 알기 쉽게 하기 위해 고안한 것이다. 생활 및 학습 환경과 일정표 등을 시각적으로 구조화(Visual Structuring)하는 방법이 세계 각지에서 실시되어 성과가 확인되고 있다. 즉 구조화란 자폐 아동에게 주위에서 무엇이 일어나고 있는지, 그리고 그들 한 사람 한 사람이 각자의 기능에 맞춰 무엇을 하면 좋을지 알기 쉽게 제시하는 방법이다.

구조화 개념과 교육 실천에 내가 처음으로 접한 것은 1973년 러터(Michael Rutter)와 바르탁(Lawrence Bartak)의 보고를 통해서였다. 그들은 런던에서 행해진 여러 유형의 학교 교육 성과를 상세히 고찰하여, 구조화 방법에 의한 학습지도는 '주어진 과제에 대한 집중도'를 결정적으로 높여 말하기와 글을 정확하게 읽기, 읽고 이해하기, 계산하기 등에서 다른 교육법에 비해 확연히 뛰어난 성과를 올리고 있다고 확인했다.

그보다 이전에 미국 노스캐롤라이나 주의 티치 프로그램 창시자 쇼플러 교수는 이미 1971년에 구조화된 상황(structured setting)에서의 치료교육이 저기능 자폐아에게 특히 유익하다고 설명했는데, 앞장에서 서술했듯이 내가 실제로 그곳을 방문해서 처음으로 그 실태를 체험하고 큰 성과에 감동한 것은 그보다 10년쯤 후인 1982년 여름이다.

요즘에 와서 고기능 자폐인이나 아스퍼거 증후군인 사람에게도 시각적 정보 제공이 의미가 있다는 것이 다양하게 확인되고 있다.(97~98쪽)



예를 들면 노스캐롤라이나 주 티치 프로그램에서는 말로 의사소통을 못해도 카드를 이용한 의사 전달을 학습하여 혼자 볼링장에 가서 게임을 즐기는 청년을 볼 수 있다.

그들은 중학생 무렵부터 학교의 과외활동처럼 여가 활동으로서의 사회적 활동을 지도받고 있다. 발화가 없는 아동은 구두가 그려진 그림과 자기 발 사이즈가 적혀 있는 문자 카드, 그리고 볼링장 직원에게 몇 번 레인에 가서 게임을 하면 되는지 손을 잡고 데려가 달라는 뜻의 요구가 적힌 의사소통 카드가 들어 있는 파일을 가지고 인솔 교사를 따라 스포츠 센터에 간다. 그곳에서 그 카드들을 제출할 장소와 제출할 순서를 구체적으로 정해진 방식대로 배운다.

한편 스포츠 센터 직원은 티치 부서 스태프의 요청을 받아 자폐인들에 대한 대응 방법을 배운다.(137쪽)



자폐인은 자신을 이해해 주는 사람에게는 신이 나서 이야기한다. 문자나 문장을 주고받을 때는 더욱 활기가 넘친다. 필자의 가족이 가지고 있는 홈페이지 게시판에는 여러 고기능 자폐인들이 서로 안심하고 문자로 대화하고 있다. 자폐인이 왜 의사소통 장애를 가지고 있다고 하는지 이상하다는 생각조차 든다.

요컨대, 자폐인을 잘 이해하지 못하는 사람과 관계할 때 의사소통 장애와 같은 상태에 빠지는 것이 아닐까. 노스캐롤라이나를 방문하여 티치 클리닉, 학교, 그룹홈, 직장 등에서 자폐인들을 접하면, 그런 생각은 더욱 강해진다. 그들은 스태프, 교사, 잡코치들과 말이나 그림 카드로 정말 활기차게 의사소통을 하고 있다.

필자가 근무하는 대학의 대학원생이었던 청년이 학부 때부터 자폐인을 위한 취업 지원에 관한 조사연구를 계속하고 있다. 그는 최근 각지의 고기능 자폐인들에게 인터뷰와 취재를 신청하여 많은 사람들과 만났다. 그들 모두가 반드시 하는 말은 자신을 이해해 주었으면 좋겠다는 것이었다고 한다. 또한 자폐인은 자신을 진정으로 이해해 준다고 생각되는 사람에게밖에 자신의 마음을 이야기하지 않는다고 한다.

고기능 자폐인은 가족, 급우, 교사 등 주위 사람들로부터 버릇없는 아이라거나, 남의 마음을 헤아리지 못하고 자기 말 하고 싶은 것만 일방적으로 멋대로 이야기한다는 등, 자신을 이해해 주지 않는 말들을 계속 들어 왔다. 그들에게 주위 사람을 이해하라고, 믿으라고 하지만 능력을 벗어난 요구라고 본다.(183~184쪽)



미국 자폐증 협회 이사로서 홍보를 담당하고 있던 찰스 하트(Charles Hart)는 자폐아의 아버지로서, 또한 전미 자폐증 아동과 가족의 행복을 바라는 전문가로서 다음과 같이 말한다. 자폐인의 가장 핵심적인 어려움을 한 가지 지적하라면 자신은 "과거의 사실을 잊을 수가 없어 고통받고 있는 사람"을 떠올린다는 것이다.

먼 과거의 마음의 상처나 고뇌가 방금 일어난 일처럼 되살아난다. 필자에게 보내온 메시지에도 그런 내용이 있다. 몇십 년치의 "힘내라", "제대로 해라"라는 말이 갑자기 되살아나는데 머릿속에서는 방금 들은 "너무 힘내려고 하지 마"라는 말이 마구 울려서 뭐가 뭔지 혼란스러워져 "그대로 굳어져 버렸다"고 한다. 주위 사람은 그런 자신을 눈치채지 못하고 아무 일도 없는 듯이 모른 채로 있다. "정형발달인의 둔감함이 부럽"고 한편으로 "싫다"고 한다.

티치 스태프들은 보호자나 교육자에게 가능한 한 '실패 경험을 시키지 않도록' 가르치는 것이 중요하다고 조언한다. 그러기 위해서는 진단과 평가를 철저하게 하고, 거기에 맞춰 과제와 교재를 잘 연구해서 지도해야 한다. 지도에는 다양한 수준과 내용의 시각적 구조화라는 기본적 방법을 빼놓을 수 없다.

수많은 실패와 혼란을 경험하기 전에, 심한 심리적 외상의 경험을 겪기 전에, 이른바 조기 발견과 조기의 적절한 교육이 무엇보다 중요하다. 그런데 이것은 고기능일수록 중요함에도 불구하고 어려움도 그만큼 크다. 바로 자녀가 고기능이기 때문에 발달장애라는 사실을 부모가 받아들이기 힘들어하기 때문이다.

조기의 정확한 진단과 평가, 그리고 적절한 양육과 개입을 위해 우리는 오늘날까지 상당히 풍부한 방법을 개발해 왔다. 그 구체적 대응은 개별적이고 다양하다. 그러나 기본 원리는 기능의 높고 낮음과 관계없이 공통적이다. 그것은 자폐인이 대인적인 상호관계와 의사소통의 기능에 질적 차이가 있고, 흥미나 관심, 활동의 범위가 좁은 곳에 한정되기 쉽다는 특유의 공통점을 갖기 때문이다.

그러나 그로 인해 어린이집이나 유치원 시절부터 오해를 하거나 이해하지 못하는 사람들로부터 '버릇없는 아이'라는 말을 듣거나, 언제나 '제멋대로 이야기하거나 행동한다', '남의 마음을 헤아리지 못하는 아이', '블록이나 퍼즐 놀이는 잘하는데 친구와 함께 하는 규칙이 정해진 놀이는 못한다'라는 소리를 늘 듣게 된다.

아무리 고기능이라도 기본적으로는 이해해 주는 사람들을 만나지 못한다면 사람과의 관계 속에서 안정되게 적응하기는 어렵거나 불가능하다. 우리는 가족조차 처음에는 이해하지 못하거나 사실을 받아들이기를 거부한다는 것을 이해하는 것에서부터 개별 자폐인의 문제에 대한 대응을 시작해야 한다.(189~190쪽)

시각적 구조화 사례 사진 자료 1

학교에서의 구조화 1

가정에서의 구조화 6

직장에서의 구조화 10

여러 가지 일정표 14

A씨에게 맞춘 구조화 15

의사소통 도구 16



책머리에 － 초판 이후의 전개 19

티치 원리의 재확인 20

고기능 자폐인에 대한 대처 21

Creative Living Center 24

티치의 스펙트럼적 발전 25

의료 현장으로 26

영국의 통합교육(Inclusive education)으로 27

자폐증 일본 총회 28

티치 프로그램 연구회의 발전 29

발달장애자 지원센터의 응용 실천 31



제1장 티치의 기본 이념과 철학

미국 전역으로, 나아가 세계적 프로그램으로 38

프로그램의 원리 39

철학 39

부모와의 협력 41

제너럴리스트 모델 42

포괄적으로 생애 전반을 지원 43

개별화의 시점 44

훈련 참가 44

학교 교육 45

거주 프로그램 47

직업 프로그램 50

사회적 여가 프로그램 52



제2장 의사소통을 위한 지도와 지원

전두전야 / 실행 기능 : 뇌 기능의 컨트롤 센터 56

편도체ㆍ변연계 : 공동 주목 58

거울 뉴런(MNS)：모방 행동과 다른 사람의 표정에 대한 반응 62

의미 있는 의사소통과 더불어 살기 63

왼쪽 대뇌 반구 기능의 장애 63

오른쪽 대뇌 반구 기능의 우위성 67

표상ㆍ인지와 사회성 장애 68

의사소통 장애와 욕구불만 69

인지ㆍ정서ㆍ사회성 장애 70

의사소통의 기능 74

문맥과 의미적 범주, 언어 76

의사소통 방식 77

의사소통의 평가 － 표출 78

의사소통의 평가 － 이해 79

의사소통의 지도에 앞서 83

의사소통 지도 방법 86

자발적인 의사소통의 지도 88

의사소통 방식의 지도 사례 90



제3장 학습지도 방법과 구조화의 개념

치료교육의 관점 96

구조화의 개념 97

물리적 구조화 98

교사의 책상과 아동의 책상 102

놀이 공간 103

일정표 104

전환 공간 107

구조화 요점 정리 110

의사소통 샘플 111

작업 시스템 113

과제 편성 119



제4장 취업과 직장 생활 지원

졸업 후의 거주와 취업을 위한 지원 124

직장 구하기(잡 헌팅) 125

파트너에서 잡코치로 129

고기능 자폐증ㆍ아스퍼거 증후군의 경우 129

자폐증에 대한 주위의 이해 132

직장에서의 이해를 바라며 133



제5장 여가 활동 및 사회 활동의 지도와 지원

여가 활동의 의의 136

무엇을 가르칠 것인가 138

어떻게 가르칠 것인가 141

교육 방법의 사례 143

두 군데의 공간에서 지도하기 147

가정 내 여가 활동 148

사회 자원의 활용 152

인간관계와 사회성 155

생활 무대를 확장시키기 159

숙달된 여가 활동을 사회 활동으로 159

사회적으로 연결되는 여가 활동 160

기능과 발달 정도에 맞춘다 162

자주적 활동의 지원 163



제6장 고기능 자폐증ㆍ아스퍼거 증후군과 티치

고기능 자폐인에게도 나타나는 같은 특징 168

시각적 세계 169

흥미·관심·인식의 초점이 좁다 171

일정표의 의의 172

동시 통합 기능의 문제 175

응용력과 상상력의 문제 177

사회성의 문제 179

이해해 주는 사람을 찾아서 183

2차 장애로 발생하는 정서장애 184

신경과민 등의 문제 187

조기 이해, 그 후 188



제7장 부적응 행동에 대한 대응

고집스러운 행동 192

다시 구조화를 194

결과가 아니라 원인을 196

사례 〈가만히 앉아 식사를 할 수 없다〉 197

자폐인의 세계에 다가가기 199



맺음말과 감사의 말씀 207

옮기고 나서 210

참고 도서 222

사사키 마사미 1935년 출생. 니가타 대학 의학부를 졸업했다.

아동청년정신과 의사로 요코하마시의 소아의료상담센터에서 20년간 일했으며 가와사키 의료복지대학 특임교수를 지냈다. 미국 노스캐롤라이나 대학 의학부 임상교수로 일했으며 요코하마시 재활사업단에 참여했다. 일본에 처음으로 TEACCH 프로그램을 소개하고 보급에 힘썼다.

『 부모가 된다는 것의 의미』 (김난주 옮김, 비룡소), 『 서툴지만 행복한 한부모 육아』 (송수영 옮김, 북클라우드), 『 아이는 믿어주는 사람을 따른다』 (안수경 옮김, 사과나무) 등의 책을 썼다.