아들의 답장을 기다리며

자폐인과 가족은 어떻게 성장하고, 어떻게 세상과 만나는가?
평범하지 않은 아이, 어딘지 다른 아이를 낳으리라 생각하고 자녀를 갖는 부모는 없다. 어렵게 낳은 아들이 갓난아기 때부터 엄마조차 거부하며 등을 돌리고, 새벽 두세 시에 일어나 울면서 밤을 새고, 언어로도 몸짓으로도 의사 표시를 하지 않았을 때 작가는 자기도 모르게 외쳤다. '차라리 지금 아이를 데려가세요, 하나님!'
엄마는 무너질 수 없었다. 어디를 가든 '이상한' 행동으로 눈총을 받는 아이였지만 나름의 속도로 아주 조금씩 세상을 배워감을 알게 된 뒤로는 더욱 그랬다. 천사가 아니라 전사가 되기로 마음먹은 엄마는 좌충우돌한다. 아들을 괴롭히는 아이들을 무섭게 혼내고, 돈을 치르고 물건 사는 법을 가르치기 위해 동네 슈퍼 점원들과 연합전선을 구축하고, 만사 제쳐 놓고 학급 일에 참여해가며 선생님과 다른 학부모와 같은 반 친구들의 지지를 얻어낸다.
그러면서 깨닫는다. 세상엔 친절한 이웃이 많다는 걸. 그들이 장애인과 가족에게 선뜻 다가서지 못하는 것, 머뭇거리며 망설이는 것은 다만 모르기 때문임을. 어떤 말로 위로하며, 어떤 몸짓으로 사랑을 보내야 하는지 잘 알지 못해서임을. 그래서 먼저 말을 붙이기로 한다. "우리를 좀 도와주세요. 당신의 이해가 필요해요." 이 책은 그렇게 세상 모든 사람에게 말을 붙이려고 노력해왔던 한 엄마가 당신에게 보내는 눈부신 초대장이다.

30년간 자폐인 아들에게 써 보낸 세상에서 가장 아름다운 편지
이 책은 아들과 자신의 삶을 지키려고 비범한 노력을 기울여 온 한 엄마가 아들에게 보내는 편지이기도 하다. 아들은 편지를 쓸 수 없다. 답장을 기다리는 엄마는 애가 탄다. 그러던 어느 날 엄마는 깨닫는다. 30년간 하루도 빠짐없이 마음속으로 편지를 쓴 것처럼, 아들도 30년을 하루도 빠짐없이 답장을 보내왔음을. 장애인의 삶도, 그 가족의 삶도 다른 누구의 삶만큼 아름답고 고귀함을. 눈물과 한숨과 어둠만큼 기쁨과 찬탄과 빛으로 가득 차 있음을. 책의 마지막 페이지는 하나님에게 차라리 아이를 데려가라고 기도했던 그가 아들과 함께 얼마나 깊고 넓은 세계에 도달했는지 감동적으로 보여준다.

"특별한 아이를 낳고 키우며 아이가 어렸을 때 나는 자주 어서 오십 살이 되었으면 했다. 말 한마디 못하고, 욕구가 충족되지 않으면 하루 종일 막무가내로 울고 떼쓰고 도망 다니는 아이가 감당이 안 되었다. 아이와는 바늘귀만큼도 소통이 안 되었다. 혼자만의 세계에 갇혀 말도 몸짓도 호통도 소용이 없었다.
아이와 세상과 씨름하며 하루하루 살아낼 일이 막막해서 아침이 오는 것이 그렇게 무서울 수가 없었다. 그때는 더욱 간절히 어서어서 세월이 흐르길 바랐다. 내 나이가 오십이 되고, 아이도 스무 살 넘은 청년이 되면 생지옥 같은 이 삶에서 탈출할 수 있으리라. 그때는 아이가 청년이 되면 홀로 사회생활을 할 수 있을 줄 알았다. 발달장애가 뭔지도 모르는 무식한 엄마였다.
그렇게 힘겹고 벗어버리고 싶던 날들도 하루하루 앞만 보며 걷다 보니 아이는 어느새 청년이 되었다. 엄마는 미리 겁먹고 언제 저 산을 오르나 한탄하며 주저앉아 있을 때도 아이는 저 혼자 좌충우돌 세상과 부딪히며 앞으로만 내달려서 나이를 먹고, 몸이 자랐다. 이제 자기의 요구사항 정도는 띄엄띄엄 언어로 표현을 하고, 싫으면 싫다 똑 부러지게 거부할 줄도 안다. 자존감이 커지고 자기주장도 생겼다. 나 또한 아이의 장애를 온전히 인정한다. 더 이상 허망한 꿈을 좇지 않는다.
우리에게는 아직 올라야 할 산이 멀기만 하다. 산꼭대기를 올려다보면 언제 저 산을 다 오를까, 한숨이 날 때도 있다. 그러나 이때까지 그랬던 것처럼 하루하루 최선을 다해서 한 걸음씩 걷다 보면 정상에 서서 '야호!' 크게 소리칠 날이 반드시 올 것이다. 그 날에는 외양이 좀 부족해도 괜찮겠다. 우리의 인생 여정에 반드시 올라야 할 큰 산이 하나 있었고, 우리는 그 산을 부지런히 올랐을 뿐이니까."

위로와 공감을 넘어 이 땅의 장애 서사를 바꿀 평범하고도 위대한 이야기
물론 장애는 결핍이다. 하지만 결핍을 통하지 않고서 삶의 진실을 깨달을 수는 없다. 장애인이 스스로 불행한 존재가 아니라 오히려 행복에 더 가까이 있음을 알 때, 비장애인이 세상은 혼자 질주하는 곳이 아니라 모두가 보폭을 맞춰 함께 걸어가는 곳임을 알 때, 장애는 인간의 삶을 덮쳐 산산조각내는 재난이 아니라 그저 사소한 불편에 지나지 않을 것이다.
이 책에는 어떻게 공동체가 약자를 챙기고 돌볼 수 있는지, 어떻게 친구의 작은 관심이 학교에서 장애인의 따돌림을 막을 수 있는지, 왜 통합교육이 필요한지, 사춘기를 맞은 발달장애인의 성적인 문제에 어떻게 접근해야 할지 같은 어찌 보면 첨예한 문제들이 계속 등장한다. 평범한 엄마가 전문적인 지침서보다 더 지혜롭게 문제를 헤쳐간 비결은 끊임없는 소통과 인간에 대한 믿음, 그리고 사랑이었다.
이 책은 아직도 불행과 동정, 시혜와 수혜의 구도 속에 붙들려 있는 이 땅의 장애 서사를 바꿀 것이다. 장애인과 가족에게는 무한한 위로와 용기를, 비장애인에게는 공감과 함께 더불어 사는 세상에 대한 성찰을 줄 것이다. 무엇보다 이 책은 재미있고 감동적이다. 우리는 원고를 다듬으며 여러 번 울고, 여러 번 웃었다. 마음이 따뜻해졌고, 깊은 생각에 빠졌다. 이제 당신 차례다.

추천사

1부 차라리 아이를 데려가세요, 하나님!
슬플 때 웃고 기쁠 때 우는 아이
왜 호민이만 낳았냐고요?
약으로 못 고치는 병, 자폐
엄마, 내 손 놓지 마
장애아의 부모도 '부모'다

2부 천사 엄마? NO, 전사 엄마
쌈닭 엄마
한 발 물러서는 지혜
네 곁에 엄마가 있단다
부록 학교 홈페이지에 올린 편지...^^
자폐에 빠진 엄마
우리 동네 접수하기
즐거운 신문아줌마
장애아의 아빠로 산다는 것
누명

3부 호민이는 성장 중
기도하는 호민이
호민이의 광고 따라잡기
나도 기억할 줄 안다구요
당하고만 있을 수 없다!
'아담'호민이?
호민이는 사춘기
호민이의 몽정기

4부 함께 자라나는 아이들
선생님, 감사합니다
[부록] 호민이 어머니께... 선생님의 편지 2003년 8월 24일
[부록] 호민엄마가 선생님께 2003년 8월 24일
때로는 아이들이 더 무섭다
호민이가 부러워요
그냥 편견 없이 대해주기만 해도...
학부모 총회에 가는 호민이
"특수학교로 전학 보내세요"
신뢰와 인내로 자라는 아이
호민이와 친구들
비장애인이 장애인을 괴롭혀서 마음이 아파요

5부 어울려 살아가는 길
열린교실 열린 마음
따뜻하고 선한 이웃
그래도 가족이다
자폐아에게도 꿈이 있다
장애인과 비장애인이 한마음으로

6부 땅만 보며 무작정 한 발짝씩
이만하길 다행이야
샬롬!
정말 남기고 싶은 것은
말아톤
어린 멘토들
녀석의 이름은 '엄마 아들'
첫술에 배부르랴
숲속에서 만난 천사들
아들, 산을 오르다

채영숙 자폐성 장애인 아들의 엄마이며 아동보육과 사회복지학을 전공했습니다. 장애인가족지원사업에 참여하고 있으며 장애인인권교육 활동가, 유엔아동권리교육 강사입니다.
자폐인 아들을 낳고 키우며 비장애인들이 장애인과 그 가족에게 선뜻 다가서지 못하는 것, 머뭇거리며 망설이는 것은 어떤 말로 그들을 위로하며, 어떤 몸짓으로 그들에게 사랑을 보내야 하는지 잘 알지 못해서라고 생각했습니다. 그래서 제가 먼저 사람들에게 말을 붙였습니다. "우리를 좀 도와주세요. 당신의 이해가 필요해요." 사람들은 그제야 환하게 웃으며 우리에게 다가왔습니다. 오늘도 아들과 함께 사람들 속으로 들어갑니다. 다른 사람들이 우리에게 다가오길 기다리는 것보다 우리가 그들을 향해 나아가는 것이 빠르고 쉬운 길이라는 것을 알기 때문입니다.