그럼에도, 아이는 자란다

"이 병… 평생 고칠 수 없는 건가요?"
삼성서울병원 소아청소년과 교수인 저자는 15년 이상 크론병과 궤양성 대장염을 겪는 아이들과 가족을 진료해왔다. 우리나라를 대표하는 전문가이지만 캐나다 토론토 식키즈(SickKids) 병원에서 연구년을 보내면서 그곳의 느긋한 진료 일정, 촘촘한 지원, 어린이와 가족의 동반자가 되어주는 의료진을 보고 놀라지 않을 수 없었다. 밤새 인터넷 검색으로 얻은 부정확한 정보 속에서 절망하는 부모, 그들의 죄책감 속에서 빨리 증상을 잡기 위해 스테로이드를 선택하는 의료진, 그 모습을 보며 더 불안해지는 어린이들….
어느 순간, 저자는 그동안 한국에서 어린 환자들과 함께 울고 웃으며 쌓은 경험과 캐나다에서 보고 느낀 것들을 꼭 책으로 써야겠다고 다짐한다. 환자와 가족이 덜 외롭고, 덜 두렵고, 더 단단해질 수 있도록.

소아청소년은 그들만의 안내서가 필요하다.
한때 드문 질환으로 여겨졌던 크론병과 궤양성 대장염이 늘고 있다. 원래 복잡한 만성질환이지만, 환자의 25퍼센트 정도를 차지하는 소아청소년은 더욱 큰 어려움을 겪는다. 성장 발달 장애나 영양 결핍을 겪기 쉽고, 한창 예민한 시기에 학업과 친구 관계를 챙기고 정신적 문제에 대처해야 하며, 부모와 가족의 아픔과 혼란까지 이겨내야 하기 때문이다.
'어린이는 작은 어른이 아니다.'라는 말처럼 성인에게 사용하는 치료와 관리 방법은 소아청소년에게 잘 통하지 않는다. 하지만 읽기 쉽게 씌어진 소아청소년 크론병 및 궤양성 대장염 안내서는 세계적으로 드물다. 이 책은 최고의 전문가가 우리 실정에 맞게 쓴 한국형 소아청소년 크론병?궤양성 대장염 안내서다. 진단을 처음 들은 순간의 충격에서 시작해 치료와 검사, 영양과 성장, 학교 생활과 교우 관계, 청소년기에 마주하는 고민, 그리고 유학과 결혼에 이르는 긴 여정에서 꼭 알아야 할 지식을 담았다.
대학병원 전문의이자 의학자인 저자는 우리나라를 대표하는 소아청소년 크론병 및 궤양성 대장염 전문가로서 반드시 알아야 할 의학적 정보를 정리하는 한편, 성장 발달과 가족에 초점을 맞추었다. 독자는 실제로 도움이 될 지식은 물론, 만성질환과 함께 살아가면서도 신체와 정신이 올곧게 성장할 수 있으며 가족도 더욱 단단해질 수 있다는 확신과 용기를 얻게 될 것이다.

그럼에도, 아이는 자랍니다.
소아청소년 크론병·궤양성 대장염만을 다룬 우리나라 최초의 지침서를 쓰면서 저자는 단순히 의학 정보를 제공하는 데서 그치지 않고 낯선 진단명의 두려움 속에서도 희망을 잃지 않게 붙들어 주는 책, 병을 바르게 이해하고 치료의 길을 스스로 받아들이도록 돕는 책, 약해진 마음이 다시 제자리를 찾는 데 도움이 되는 책을 쓰고자 했다.
15년 이상 크론병과 궤양성 대장염을 겪는 아이들과 가족들을 곁에서 진료해온 저자는 힘주어 말한다. 그럼에도, 아이는 자랍니다.

프롤로그 그럼에도, 아이는 자란다

1부 여정의 시작 ? 진단의 순간
1 진단을 마주한 아이와 가족
멈춰버린 시간
당신의 잘못이 아닙니다
불안이라는 안개를 걷어내며
진단 직후 기억해 두면 좋은 것들
진단은 '끝'이 아니라 '시작'이다
"엄마, 왜 나만 아파야 해?" - 아이의 억울함과 자존감
등 뒤에서 조용히 서 있는 아이 - 형제자매의 감정
부모가 무너지면 아이도 흔들린다
치료를 시작하기 전에 이해해야 할 것들

2부 병을 이해하기
2 크론병과 궤양성 대장염, 무엇이 다른가요?
이름 전에 병이 있었다
장의 구조와 기능
크론병과 궤양성 대장염은 어떻게 다를까?
소아청소년 크론병·궤양성 대장염의 특징
염증성 장질환과 과민성 대장증후군은 어떻게 다를까?

3 왜 우리 아이에게 이런 병이 생겼을까?
유전
면역 반응
환경
장내 세균
최근 환자가 늘어나는 이유

4 염증성 장질환은 어떻게 진단할까?
주요 증상과 관찰 포인트
우리 아이 증상 기록지
진단에 필요한 검사
실제 사례
부모가 기억하면 좋은 점들

3부 치료 시작
5 약물치료에 대해 궁금한 모든 것
항염증제
스테로이드
면역조절제
생물학적 제제
치료약물 모니터링과 치료 결정
염증성 장질환 치료의 큰 방향
약물을 안전하게 쓰는 법
"약을 얼마나 오래 먹어야 하나요?"
부모 질문 체크리스트 - 진료실에서 꼭 물어볼 것
약 복용 관리 기록지

6 언제 수술이 필요할까?
궤양성 대장염의 수술
크론병의 수술
수술 전에 아이와 나누어야 할 이야기
수술 후 회복과 일상

7 영양과 성장 돌보기
성장 지연과 사춘기 문제
식사 관리 - 병의 시기에 따라 다르다
영양 보충제와 경장영양
보조 요법 ? 근거와 한계를 알고 선택하기

4부 병과 함께 살아가기
8 생활 속 관리
예방접종과 감염 예방
감염, 어떻게 예방할까?
감염 의심 신호 - 이럴 때는 빨리 연락하세요
운동
여행
수면

9 학교 생활과 마음 건강
학교와의 조율 - 자존감을 지키는 첫걸음
교사와 어떻게 대화해야 할까
급식, 어떻게 할까
시험과 체육, 어디까지 조정할 수 있을까?
'보이지 않는 병'을 어떻게 설명할까 - 친구와 교사의 이해 얻기
시기별로 마주치는 상황
경험에서 전하는 세 가지 메시지
불안과 우울을 어떻게 다룰 것인가
상담과 심리치료
감정 체크리스트

5부 성장의 시간
10 장 이외에 나타나는 변화
관절 통증이나 부종 - 성장통이 아니에요
피부에 나타나는 다양한 변화 - 궤양성 병변과 다리의 붉은 혹
안과적 질환 - 작은 충혈도 놓치지 말아야
간?담도 이상 - 눈에 보이지 않는 합병증
뼈 건강도 챙기자
언제 다른 과 진료를 받아야 할까
만성 피로와 보이지 않는 증상
재발이 삶에 미치는 영향
활동 제한과 일상의 변화

11 청소년기의 전환과 독립
약물 복용 - "왜 먹어야 해?"
독립성과 자율성 - 발언권을 넘겨주기
부모를 위한 실천 팁
전환기를 앞둔 부모를 위한 점검 질문 5가지
전환기를 앞둔 아이를 위한 점검 질문 5가지
성인 진료로의 전환 - 미리 준비해야 하는 이유
기숙사 생활 - 혼자서도 괜찮을까
병역 문제 - 보호자가 꼭 알아야 할 것
해외 유학·이민·장기 체류 시 고려할 점

6부 희망을 향하여
12 아이의 미래
최신 약제와 치료법
미래의 가능성 - 약을 넘어, 장내 환경과 세포까지
내가 진료실에서 배운 것들
부모에게 전하고 싶은 말
아이에게 전하고 싶은 말
식키즈 병원에서 본 의료의 현재
의사 너머의 시스템
한국 의료가 나아갈 방향
병은 삶의 중심이 아니다
일하고, 사랑하고, 부모가 된 아이들

에필로그 우리 아이, 다시 웃는 날을 위하여
부록
응급 상황 대처법 - 언제 병원에 가야 할까?
자주 묻는 질문
기억해야 할 3가지 체크포인트
치료비 부담 줄이기 - 알아두면 도움이 되는 제도들
궁금했던 의학 용어 풀어보기

참고문헌
감사의 말

김미진 현재 성균관대학교 의과대학 교수이자 삼성서울병원 소아청소년과 교수로 재직 중이며, 소아청소년 염증성 장질환(IBD)을 전문으로 진료하고 있다. 15년 이상 크론병과 궤양성 대장염을 겪는 아이들과 가족들을 곁에서 꾸준히 진료해왔다.
치료약물 모니터링과 생물학적 제제를 중심으로 한 소아 IBD 정밀의학 분야에서 활발히 연구하고 있으며, 주저자 및 교신저자로 국내외 학술지에 100편 이상의 논문을 발표했다. 대한소아소화기영양학회 재무이사를 거쳐 현재 전산정보이사로 활동 중이다. 2025년부터 1년간 캐나다 토론토 식키즈(SickKids) 병원 IBD 센터에서 방문 연구자로 활동하며, 환자와 가족을 중심에 둔 진료와 연구를 이어가고 있다.
이 책은 진료실에서 만난 아이들과 가족들의 경험을 바탕으로, 병을 이해하고 치료의 과정을 함께 견디며 일상을 회복해 가는 길을 전하고자 쓴 저자의 첫 번째 단독 저서다.