특별한 소통법 서포트북

〈우리 아이 발견 작성표〉에서 '휴대용 서포트북'까지
자폐 아이를 지원하는 모든 정보와 대응법을 담다

이 책에서 다루는 서포트북의 사례는 중증 자폐가 있는 저자의 아들을 대상으로 한다. 따라서 경증부터 중증까지 자폐 자녀를 둔 부모가 서포트북을 만들 때 참고할 수 있는 정보를 충분히 제공하고 있다.
책 구성은 크게 4개 파트로 나뉘어 있다. 파트1은 저자가 서포트북을 왜 만들었고 절실한 상황에서 어떻게 유용하게 활용했는지를 설명한다. 파트2는 서포트북을 만들기 전에 알아두어야 할 사항을 꼼꼼하게 설명한다. 파트3과 파트4는 자폐 아이를 일상생활에서 실질적으로 지원하는 방법을 구체적으로 소개한다.
먼저 파트3은 '서포트북 해석편'으로 아이의 자폐에 대해, 즉 상동행동과 집착, 감정 폭발, 자폐의 경향과 웃음 등에는 어떤 '신호'가 있으며 '마음의 소리'는 무엇인지를 알려주면서 이에 대해 각각 어떻게 지원하면 되는지 그 방법을 자세히 알려주고 있다. 자폐는 개개인별 경향이 달라서 지원하는 방법이 아이마다 다를 수밖에 없다. 그래서 서포터들이 사전에 자폐 아이의 자폐 경향과 행동의 의미를 이해하고 있다면 보다 적절한 지원을 할 수 있기 때문이다.
파트4는 '서포트북 실전편'으로 자폐 아이의 일상생활, 즉 의료적 측면과 식사, 목욕, 양치질, 옷 갈아입기, 화장실, 성교육, 여가활동 등 전반적인 부분을 실질적으로 지원하는 방법과 이를 '휴대용 서포트북'으로 만들어 편리하게 활용하는 방법을 하나하나 친절하게 알려준다.
마지막 부록에서는 서포트북을 만들기 전에 기본으로 작성해야 하는 〈우리 아이 발견 작성표〉 예시를 담아서 한눈에 이해할 수 있도록 하였다.

'마음의 소리'를 전하는 '맞춤 지원 설명서' 서포트북으로
자폐 아이가 당연히 느껴야 할 일상의 행복과 성취감을 안겨주다

모든 아이가 그렇듯이 자폐 아이도 온종일 보호자와 지낼 수 없다. 성장할수록 더욱 그렇다. 그때마다 맘 졸이고, 새로운 서포터를 만날 때마다 아이에 대해 설명하는 것도 결코 쉬운 일이 아니다. 그 상황을 서포트북이 도와줄 수 있다. 처음에는 어린이집부터 유치원, 초등학교, 중고등학교, 더 나아가 장애인직업재활시설 등 사회에서까지 유용하게 활용할 수 있다. 서포트북은 한 번 만들면 계속 사용할 수 있지만, 그 안에 담긴 내용은 계속 업데이트해야 한다. 아이가 성장할수록 자폐 경향도 지원 방법도 달라지기 때문이다.
처음부터 완벽할 필요는 없다. 없는 것보다 낫다는 마음가짐으로 시작한다. 계속 사용하면서 주변 분들과 함께 보완해 가면 된다.
이제라도 조금 독특하고 특별한 아이를 위한 '맞춤 지원 설명서' 서포트북으로 아이에게 일상의 행복과 성취감을 느끼게 해주자. 그동안 서로 대화하는 방법을 몰랐을 뿐, 아이들은 계속해서 자신의 마음을 전달하고 있었다. 이제는 그 마음을 서포트북이 대신 알려줄 것이다.


먼저 읽은 독자들의 찬사

초등학교 입학을 앞둔 8살 아이가 새로운 환경에 잘 적응할 수 있을지 걱정이 큰 시점에 이 책을 만났다. 이제라도 만들게 된 서포트북이 아이에게 긍정적인 경험을 가져다주고 시시각각 변하는 환경 속에서 큰 힘이 되어주기를 간절히 바란다. - 구자경 8살 자폐 아이를 둔 부모

책을 읽으면서 아이의 미래를 위해 지금 당장 내가 해야 할 일이 무엇인지 분명히 알았다. 앞으로 아이의 행동과 표현 하나하나를 더욱 세심하게 관찰하고 기록해야겠다고 다짐했다. 서포트북이 아이의 행복과 안전에 정말 많은 도움이 될 것임을 확신해서다. - 윤정희 7살 자폐 아이를 둔 부모

자폐의 독특함과 다양성 때문에 내 아이에게 맞는 소통법을 찾아내려면 엄청난 시간과 노력이 필요하다. 그 고단함을 알기에 이 책을 읽는 내내 아들의 맞춤 소통법을 찾아낸 저자를 찾아가 손을 잡고 "그동안 고생 많으셨다, 대단하다"라고 말해주고 싶다. - 박미선(꿀이맘) 자폐 아이를 둔 부모, BCBA

ㆍ 먼저 읽은 독자들의 찬사
ㆍ 한국어판 출간을 축하하며
ㆍ 글을 시작하며
ㆍ 프롤로그
[칼럼] 어깨에 힘 빼고 최선이 아닌 차선으로

Part 1. 서포트북이 절실히 필요했던 순간들
ㆍ 아이를 위한 맞춤 지원법이 필요할 때
ㆍ 가족 없이 처음으로 외박할 때
ㆍ 감정 폭발을 자주 일으키는 불안정한 시기일 때
ㆍ 2박 3일 스키 캠프에 참가해야 할 때
ㆍ 매년 담임이 바뀌는 고등부에 진학할 때
ㆍ 장애인 직업재활시설 실습 준비할 때
ㆍ 장애인 직업재활시설 실습용 자료 만들 때
ㆍ 여가활동을 위해 활동지원사와 외출할 때
[칼럼] "서포트북을 읽으면 어머님이 어떤 분인지 보여요"

Part 2. 서포트북만들기 전에 꼭 유념할 것
ㆍ 서포트북은 누가 사용할까
ㆍ 서포트북에 무엇을 쓸까
ㆍ 서포트북 만들 때 유의할 사항
ㆍ 서포트북 빈칸을 어떻게 채울까
ㆍ 막상 하려니 빈칸이 잘 채워지지 않을 때
ㆍ〈우리 아이 발견 작성표〉를 서포트북으로 바꾸기
[칼럼] "아이가 조금씩 이해되기 시작했어요"

ㆍ 서포트북 해석편과 실전편을 소개하며

Part 3. 서포트북에꼭 넣어야 할 자폐 정보 - 해석편
ㆍ 서포트북에 가장 먼저 기재할 것
ㆍ 아이를 지원할 때 꼭 기억할 것
ㆍ 여러 의미가 담긴 '상동행동'
ㆍ 상동행동 6가지 의미별 대처하는 방법
ㆍ '집착'에 대처하는 방법
ㆍ '떼쓰기'에 대처하는 방법
ㆍ '감정 폭발'에 대처하는 방법
ㆍ '자폐 경향'에 대처하는 방법
ㆍ '자폐 경향 신호'를 미리 알아두기
ㆍ '웃음'의 의미 알고 대처하는 방법
ㆍ '의사소통'을 지원하는 방법
ㆍ '긴장증'에 대처하는 방법
ㆍ 신뢰 관계 확립을 위한 지원 방법
ㆍ 긴급 연락처 꼭 기재하기
[칼럼] 수십수백 번의 실패 뒤에 만들어진 결과물

Part 4. 서포트북으로 일상생활을 지원하는 방법 - 실전편
ㆍ '의료적 측면' 지원하는 방법
ㆍ '식사' 지원하는 방법
ㆍ '식사 예절' 지원하는 방법
ㆍ '목욕' 지원하는 방법
ㆍ '세안, 양치질' 지원하는 방법
ㆍ '옷 갈아입기' 지원하는 방법
ㆍ '수면' 지원하는 방법
ㆍ '화장실' 지원하는 방법
ㆍ '성교육' 지원하는 방법
ㆍ '여가활동(수영장)' 지원하는 방법
ㆍ '여가활동(자전거)' 지원하는 방법
[칼럼] 싫어하는 음식을 자연스럽게 먹게 하다

ㆍ 에필로그
[칼럼] 사고 예방을 지원해 주는 자폐 아동의 필수품
ㆍ 글을 마치며
[부록] 서포트북, 이렇게 만들어요

다카하시 미카와 高橋 みかわ
지적장애를 동반한 중증 자폐가 있는 아들 키라를 위해 다양한 활동처에서 만나는 선생님들이 적절하고 일관된 지원을 할 수 있도록 '서포트북'을 만들기 시작했고, 거듭된 보완을 거쳐 지금에 이르렀다. 처음에는 아이가 유치원에 다닐 때 메모 형식으로 간단하게 아이만의 특징과 지원 방법을 전달했다. 이후 모든 일상생활을 지원하는 방법은 물론 아이의 자폐 특징과 그에 따른 지원법을 담아 지금의 서포트북을 완성했다.
저자는 1963년 미야자키현 출생으로 일본 방위성(국방부) 산하 국립교육기관인 방위의과대학교 고등간호학원(현재는 간호학과)을 졸업하고 방위의과대학교병원에서 간호사로 근무하다가 결혼 후 퇴직했다. 1990년 첫째 키라를 출산했다. 1993년 둘째를 출산한 시기에 키라가 자폐 진단을 받았다. 현재 자폐 자녀를 둔 보호자를 위한 공부 모임 ?요카냥?을 만들어서 아들 키라의 성장에 따른 경험과 정보를 공유하고 있으며, 서포트북에 관해 널리 알리기 위해 강연 활동에도 매진하고 있다.