독특한 아이의 세계

다름은 이상한 것이 아닌, 다양성이다!
세상의 아이는 모두 저마다의 특별함이 있다

눈에 넣어도 아프지 않을 만큼 세상에서 가장 사랑스럽고 아름다운 존재, 내 아이. 그런데 그 아이가 평범하지 않은, 독특한 아이라면?
생명을 얻은 기쁨과 행복 후 내 아이의 장애를 알게 되었을 때 부모가 받는 충격과 우울은 결코 말로 위로되는 일이 아니다. 저자는 이런 현실에 부딪히면서 특별하게 태어난 현이를 평범하게 키우기 위해 고군분투한다. 아이 치료를 위해 주말부부를 자처하고, 두 돌이 되기 전부터 언어치료, 놀이치료, 감각통합치료, 인지치료, 사회성 그룹 수업, 플로어 타임 등 도움이 된다고 하는 방법들을 찾아다니며 온갖 노력을 아끼지 않는다. 수없이 자신과 싸우고 분노하고 좌절하고 다시 힘을 내어 현이를 가르친다.
그리고 수많은 노력하던 어느 날, 자신이 병원의 진단명에 갇혀 있었다는 것을 깨닫는다. 아이들은 각자 너무도 다양한 특징을 갖고 있고, 그 특징은 저자 자신이 그토록 강조하던 '평범'에서 벗어나 있다는 것을, 자신이 현이에 대한 기준이 대단히 엄격했음을.
세상의 아이들은 모두 특별하다. 이미 어른이 되어버린 부모는 이해하지 못하는, 저마다의 개성과 특별함을 가지고 자신의 시간으로 성장한다. 그 다름은 평범하지 않을지언정 이상하지 않다. 장애라는 이름도 그저 병원에서 붙인 진단명일 뿐, 아이가 가진 특별함이라는 기준으로 바라본다면 결코 이상하지 않다. 그저 다양한 아이 중 한 명일 뿐이다.


모범생 엄마와 조금은 특별한 아들이 함께하는
모든 걸음걸음에 의미가 있고 행복이 있다

사람들은 차별을 금지하고 누구나 평등하다고 이야기하지만, 현실은 다르다. 남자와 여자, 우리 동네와 옆 동네, 장애와 비장애, 신경전형인과 신경다양인, 평범과 특별함으로 나눈 차별이 만연한다. 장애의 경우는 더욱 심해 불편한 시선으로 장애를 바라보기도 하고, 위로를 가장한 동정을 보내거나 암묵적으로 등을 돌리기도 한다.
국내 아스퍼거 증후군을 포함하는 자폐스펙트럼장애 등록 인구는 2023년 기준 약 4만 3천 명으로 주변에서 어렵지 않게 찾을 수 있는 자폐 중 하나다. 2024년 보건복지부가 발표한 '장애인현황'에 따르면 지난 9년간 전체 장애인의 평균 증가율은 5.91%이며, 발달장애는 3.30%, 자폐스펙트럼장애는 8.10%로 자폐스펙트럼장애의 증가율이 가파른 것을 알 수 있다.
학창 시절과 사회생활 모두 모범생이자 '인싸'였던 엄마가 평범에서 벗어난 독특한 현이를 키우는 과정은 결코 녹록지 않다. 때론 좌절하고, 분노하고, 아파하고, 실망하기도 한다. 하지만 그 과정을 이겨낼 수 있었던 것은 모두 사랑이 있기 때문이다. 이 책은 자폐스펙트럼장애 아이를 둔 엄마의 이야기지만, 낯설지가 않은 이유는 아이를 키우는 바로 우리 이웃, 나의 이야기와 별반 다르지 않기 때문이다.
저자는 말한다. 남들과 다르다고 차별받지 않았으면 좋겠다고, 그리고 장애 진단을 받은 이들에게 뭐라고 하지 않았으면 좋겠다고. 다수에 속하는 신경전형인들을 위한 이 세상에서, 신경다양인들도 인간답게 살기 위해 충분히 노력하고 있다고 말이다. 그리고 서로 함께하기에 그 시간은 더욱 의미 있고 행복하다고 말이다.

"만약 현이가 남다르지 않았다면 발달이 느리지만 않았다면 내 인생이 조금은 달라졌을까? 현이가 어렸을 때는 그런 생각을 못 했다. 이것저것 치료받으러 다니느라 바빴으니까. 도움이 될 만한 온갖 정보를 찾느라 정신없었으니까. 가끔 허무하다는 생각이 들기도 했다. 그래도 후회는 하지 않는다. 다시 돌아간다 해도 같은 선택을 할 테니까. 지금 다시 내 삶을 바라본다. 아이의 삶도 바라본다. 우리에게 맞는 길을 걸어가고자 한다. 독특하지만 보통의 아이처럼 평범한 일상을 만들어가는 우리의 삶을." - 프롤로그 중에서

추천사 _ 신경다양성 아이의 흥미진진 일상을 엿보다
작가의 말 _ 멀고 험할지라도, 천천히 한 걸음씩
PROLOGUE _ 혹독한 겨울이라도 때가 되면 봄이 찾아온다

PART 1. 좌충우돌 학교라는 세계를 경험하다
_ 학교는 전쟁터! 무기를 장착하다
_ 다시 엄마 뱃속으로 들어갈 거야
_ 화를 좀 덜 나게 해 주는 약
_ 하나둘, 친구들이 멀어지다
_ 85퍼센트 좋아하는 베스트 프렌드
_ 엄마, 나를 죽여 줘
_ 엄마는 너한테 많이 실망했어
_ 그 자체로 가치 있는 존재
_ 다름은 이상하지 않고 다양성이다
_ 아이와 의논해 보고 하세요

PART 2. 생애 첫 미션, 낯선 세상과 투쟁하다
_ 2개월, 낯섦에 용을 쓰다
_ 4개월, 자주 깨어 울다
_ 6개월, 불러도 쳐다보지 않다
_ 9개월, 사물에 관심이 많다
_ 12개월, 행동을 따라 하지 않다
_ 18개월, 좋아하는 것이 명확하다
_ 24개월, 드디어 첫 말을 하다
_ 30개월, 또래보다 발달이 느리다

PART 3. 느리다 예민하다 독특하다
_ 지켜야 할 루틴이 많아지다
_ 찬송가 1장부터 100장까지 외우다
_ 바라보는 것과 보지 않는 것의 차이
_ 장난감 세상에 온 걸 환영해
_ 이별은 싫고 죽음은 두렵고
_ 성질 급한 완벽주의자의 시련
_ 극도로 예민하거나 아주 독특하거나
_ 편안하게 이끌어 주는 안내자
_ 자발적 아웃사이더는 이제 그만!

PART 4. 있는 그대로의 너를 인정하기까지
_ 아이의 눈 흘김을 목격한 날
_ 남다름을 일찍 알았다는 것은
_ 조기 개입 시작, 적응하기까지
_ 살아가기 위한 희망을 찾아서
_ 독특하지만 또래의 보통 아이로

PART 5. 독특한 아이를 키우는 마음가짐
_ 진단명에 연연하지 않기
_ 비교 금물! 강점 바라보기
_ 명심하기! 훈육에 정답은 없다
_ 계속 노력하되 걱정하지 않기
_ 감사하기! 서툴지만 배우고 있다
_ 아이를 믿고 응원하기

EPILOGUE _ 참 고귀한 존재, 너를 만나기까지

부록. 독특한 아이를 키우면서 알게 된 것
_ 조기 개입이 필요한 초기 신호 5가지
_ 자폐스펙트럼장애 그리고 아스퍼거 증후군
_ 다양한 감각 추구에 관한 사소한 생각
_ 역시 조기 개입이 중요한 이유
_ 검증된 치료 선택부터 전문가 찾기까지
_ 월령별 요약 기록 그리고 진단 일지
_ 낯선 용어 알아보기

이현정 보통 아이와는 조금 다른, 그렇다고 특정 진단에 정확히 맞아떨어지지 않는 독특한 아이를 키우는 엄마. 아들 현이는 70개월 때 ADOS 검사에서 진단 기준보다 1점이 높아 자폐스펙트럼 진단을 받았다. 현이가 가진 고유한 개성을 긍정적으로 바라보면서도 여전히 아이에 대한 걱정과 불안을 떨치지 못하고 있다. 이제는 아이의 특성을 신경학적 차이에서 비롯된 다양성의 하나로 받아들이려 한다. 장애, 비장애라는 이분법에서 벗어나 다름을 있는 그대로 존중하는 신경다양성 세상에서 자신만의 꿈을 찾아갈 아이를 너른 마음으로 기다리고 있다.
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