모순을 산다
상처투성이 꼬마 아픔을 거슬러 오르다
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아직 아홉 살배기 꼬마에게, 스무 살 청춘을 지나는 환우들에게,
같은 병으로 아픔을 겪고 있는 어린 환우들과 가족들에게 들려주는
저자의 밝은 투병 이야기
선천성 수포성표피박리증
미국에서는 소아 2만 명당 1명 정도로 발생하며, 우리나라에서는 현재 250여 명 밖에 안 될 정도로 드문 희귀질환이다.
꼭 이렇게 드러내야 하나?
왜? 완치도 아닌데?
희귀 난치성질환의 ‘완치’는 기적이다.
그래서 ‘완치’의 개념으로 보면
나는 여전히 예전과 똑같은 ‘환자’일 뿐이다.
같은 병으로 아픔을 겪고 있는 어린 환우들과 가족들에게 들려주는
저자의 밝은 투병 이야기
선천성 수포성표피박리증
미국에서는 소아 2만 명당 1명 정도로 발생하며, 우리나라에서는 현재 250여 명 밖에 안 될 정도로 드문 희귀질환이다.
꼭 이렇게 드러내야 하나?
왜? 완치도 아닌데?
희귀 난치성질환의 ‘완치’는 기적이다.
그래서 ‘완치’의 개념으로 보면
나는 여전히 예전과 똑같은 ‘환자’일 뿐이다.
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출판사 리뷰
출판사 리뷰
밝은 투병기 - 모순을 산다
처음 저자를 만났을 때 남들과 똑같은 질문을 할 뻔 했다.
"화상을 입으셨어요?" 라고
저자가 57년을 살아오면서 어쩌면 매일 다른 사람들에게서 들었던 질문이었을 텐데 말이다.
저자는 손톱이 없는 뭉뚝한 손으로 매일 글을 쓰고 그림을 그리고 심지어 바느질까지 한다.
이 병이 완치되어서 가능한 것은 아니다.
그 햇살 같은 웃음을 지어보이며 회복탄력성을 연구하며 몸소 증명해 보이는 저자 임 박사님은
오늘도 여전히 투병중이다.
자신의 약함을 드러내어 덜 약한 우리를 위로하는 저자의 모순된 삶을 응원할 수밖에 없다.
오늘은 어제보다 덜 아프기를 기도하는 마음으로 이 책을 마주해주시길....
처음 저자를 만났을 때 남들과 똑같은 질문을 할 뻔 했다.
"화상을 입으셨어요?" 라고
저자가 57년을 살아오면서 어쩌면 매일 다른 사람들에게서 들었던 질문이었을 텐데 말이다.
저자는 손톱이 없는 뭉뚝한 손으로 매일 글을 쓰고 그림을 그리고 심지어 바느질까지 한다.
이 병이 완치되어서 가능한 것은 아니다.
그 햇살 같은 웃음을 지어보이며 회복탄력성을 연구하며 몸소 증명해 보이는 저자 임 박사님은
오늘도 여전히 투병중이다.
자신의 약함을 드러내어 덜 약한 우리를 위로하는 저자의 모순된 삶을 응원할 수밖에 없다.
오늘은 어제보다 덜 아프기를 기도하는 마음으로 이 책을 마주해주시길....
목차
목차
오늘 하루 ● 21
봄날 | 개강과 종강 사이 | 마음아 이겨라!!! | 학위를 받다 | 첫 담임 선생님 | 오늘 하루 | 휴식
치료 시작하다 ● 45
진단을 받다 | 수포성표피박리증 | 투병? | 점막 침범 | 피부 허약 | 가려움 | 수포 | 손발톱의 탈락과 손발 기형 | 통증 | 상처 드레싱 | 자세가 펴지다 | 땀을 흘리다 | 체온조절 | 지문이 드러나다 | 생선구이와 레모네이드
아침 만들기 ● 75
순천행 비둘기호 | 옷장 정리하다 | 아침 | 한 걸음씩 | 입원치료 | 퇴원하고 돌아오는 길 | Hospitality - 환대 | 손
투병- 그 깊고 깊은 고독 ● 93
이상한 나라의 엘리스 | 희망의 무게 | 귀뚜라미 | 무작정 | solidarite', 혹은 그리움 | 딛 고 일어서기 | 만추 | 미로찾기 | 소박素朴하게 | 그림 그리는 날 | 박살이 나다. | 여백 | 기 다림 | 흘러 흘러서 물은 | 춘천 가는 길 | 생기生氣 | 평화 | 맨발 | 우여곡절迂餘曲折 |좌절을 지나다 | 주절주절 | 그냥... 지금을 사는 거야 | 신기루였을까? | 이제 안정되다 | 스타일 북을 읽다 | Resilience | 살다 보면 | 탈진 | 목숨 | 새해에는 | 아! 지겹다 | 새움이 돋고 있 다 | 투병- 그 깊고 깊은 고독 | 오십 즈음에 | 인내 - Patience | 신발이 다 닳도록 | 무력 감 | 눈물 | 임플란트 수술 | 발 | 과유불급過猶不及 | 줄타기 | 가을비 | 안도 | 가슴이 아프다 | 몸살을 앓을지라도 | 의사와 환자 | 덕분에 | feel~ 오리, 날아라!!!| 명복을 빌다 | 고군 분투孤軍奮鬪 | 고립무원孤立無援 | 경이警異 | 기분 좋은 날 | 가득하다 | 패러다임의 전환 | 혹 사 | 발목 치료 시작 | 의자
선물 같은 날들 ● 173
꿈엔 듯 | 보물찾기 | Sidi Bou Said 시디부사이드 | 바람이 분다 | 아쉬움 | 다시 찾은 네팔
오늘을 살아 ● 195
빈자리와 제자리 | 게으른 소처럼 | 새로 등산화를 사다 | 직장 생활 | 어느 여름날 | 상처 | 부르지 못한 이름 | 동명이인 | 오늘을 살아 | 모순을 산다 | 그 여름날 사탕 한 알 | 엄마 손 | 모순을 산다
봄날 | 개강과 종강 사이 | 마음아 이겨라!!! | 학위를 받다 | 첫 담임 선생님 | 오늘 하루 | 휴식
치료 시작하다 ● 45
진단을 받다 | 수포성표피박리증 | 투병? | 점막 침범 | 피부 허약 | 가려움 | 수포 | 손발톱의 탈락과 손발 기형 | 통증 | 상처 드레싱 | 자세가 펴지다 | 땀을 흘리다 | 체온조절 | 지문이 드러나다 | 생선구이와 레모네이드
아침 만들기 ● 75
순천행 비둘기호 | 옷장 정리하다 | 아침 | 한 걸음씩 | 입원치료 | 퇴원하고 돌아오는 길 | Hospitality - 환대 | 손
투병- 그 깊고 깊은 고독 ● 93
이상한 나라의 엘리스 | 희망의 무게 | 귀뚜라미 | 무작정 | solidarite', 혹은 그리움 | 딛 고 일어서기 | 만추 | 미로찾기 | 소박素朴하게 | 그림 그리는 날 | 박살이 나다. | 여백 | 기 다림 | 흘러 흘러서 물은 | 춘천 가는 길 | 생기生氣 | 평화 | 맨발 | 우여곡절迂餘曲折 |좌절을 지나다 | 주절주절 | 그냥... 지금을 사는 거야 | 신기루였을까? | 이제 안정되다 | 스타일 북을 읽다 | Resilience | 살다 보면 | 탈진 | 목숨 | 새해에는 | 아! 지겹다 | 새움이 돋고 있 다 | 투병- 그 깊고 깊은 고독 | 오십 즈음에 | 인내 - Patience | 신발이 다 닳도록 | 무력 감 | 눈물 | 임플란트 수술 | 발 | 과유불급過猶不及 | 줄타기 | 가을비 | 안도 | 가슴이 아프다 | 몸살을 앓을지라도 | 의사와 환자 | 덕분에 | feel~ 오리, 날아라!!!| 명복을 빌다 | 고군 분투孤軍奮鬪 | 고립무원孤立無援 | 경이警異 | 기분 좋은 날 | 가득하다 | 패러다임의 전환 | 혹 사 | 발목 치료 시작 | 의자
선물 같은 날들 ● 173
꿈엔 듯 | 보물찾기 | Sidi Bou Said 시디부사이드 | 바람이 분다 | 아쉬움 | 다시 찾은 네팔
오늘을 살아 ● 195
빈자리와 제자리 | 게으른 소처럼 | 새로 등산화를 사다 | 직장 생활 | 어느 여름날 | 상처 | 부르지 못한 이름 | 동명이인 | 오늘을 살아 | 모순을 산다 | 그 여름날 사탕 한 알 | 엄마 손 | 모순을 산다
저자
저자
임은주
1965년에 태어났다. 배우고 가르치기를 좋아한다. 스물일곱부터 장애를 가진 아이들을 가르치며 오랫동안 함께 살았다.
강남대학교에서 학습장애 학생들의 탄력성 증진 연구로 교육학(특수교육전공) 박사학위를 받았다. 건강하게 적응하는 데 어려움을 겪는 이들의 사회성 증진에 관심이 많다. 특수교육 대상자들의 탄력성 증진 연구로 다수의 논문을 발표하였다. 현재 강남대학교 〈특수교육 재활 연구소〉 선임연구원으로 경계선급지능학습자들의 탄력성 증진 연구를 진행하고 있다.
강남대학교에서 학습장애 학생들의 탄력성 증진 연구로 교육학(특수교육전공) 박사학위를 받았다. 건강하게 적응하는 데 어려움을 겪는 이들의 사회성 증진에 관심이 많다. 특수교육 대상자들의 탄력성 증진 연구로 다수의 논문을 발표하였다. 현재 강남대학교 〈특수교육 재활 연구소〉 선임연구원으로 경계선급지능학습자들의 탄력성 증진 연구를 진행하고 있다.
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