월요일의 윤슬

"사람들은 윤슬 씨에게 "힘들어요?"라고 물어보지 않았습니다.
그건 자폐성장애인의 당연한 행동이라고 했습니다.
그리고는 윤슬 씨의 행동을 문제라고, 고쳐야 할 행동이라고 말했습니다."

우리나라에는 약 27만 명의 발달장애인이 있습니다. 그중에서 일을 하는 발달장애인은 약 7만 명, 대부분 단순 업무에 치중해 일하고 있습니다. 그래도 집이나 복지기관 같은 익숙한 환경을 벗어나 '일'을 하며 돈을 번다는 건 발달장애인이 조금이나마 다른 세상, 더 넓은 세상을 만나는 것입니다. 그렇다면 나머지 약 20만 명은 어디서 무얼 하고 있을까요? 대부분 복지 서비스를 이용하거나 가정에서 생활하고 있습니다.
많은 사람이 '발달장애인은 자기표현을 제대로 하지 못한다'라는 생각을 가지고 있습니다. 때로는 몸으로 표현하는 것을 이해하기도 전에 우선 교정하고 억제하려 합니다. 그렇게 굳어진 시선을 받아온 발달장애인들은 더더욱 그 시선 안에 갇혀, 자신을 표현할 수 있는 다양한 방법을 배우지 못합니다. 마음을 다해 발달장애인의 성장을 지원하려는 사회복지사, 특수교사, 가족, 보호자들이 있지만 그들의 노력만큼 따라와 주지 않는 현실의 벽, 사회의 시선에 부딪혀 지치기도 합니다.
발달장애인은 손짓, 몸짓, 눈빛, 목소리 등 자신만의 방법으로 표현하지만, 우리 사회가 너무 빨리 흘러가는 탓에 발달장애인의 표현은 그대로 묻히기도 합니다. 기다림 없는 환경 속에서 발달장애인의 생활 반경은 점점 더 한정됩니다. 하지만 세상에는 갈 곳도, 할 것도, 다양한 사람도 정말 많다는 걸 우리는 알고 있습니다.

《월요일의 윤슬》은 발달장애인을 향한 시선을 돌아보게 하는 책입니다. 최중증 발달장애인의 직장생활이라는 흔치 않은 주제를 풀어내는 이 책은 단순히 '발달장애인도 일할 수 있다'라는 메시지를 전하는 데 그치지 않고, 실현하는 데 필요한 환경, 관계, 태도를 보여 줍니다. 그 중심에는 윤슬 씨를 이해하고 존중하는 지원자가 있습니다.
함께 수록된 부록 〈지원자를 위한 안내서〉는 발달장애인을 가까이에서 지원하는 사람들을 위한 자료입니다. 지원자가 마주할 수 있는 다양한 상황과 고민을 바탕으로, 필요한 태도와 마음가짐을 차분히 짚어 줍니다. 이는 발달장애인을 직접 지원하는 사람뿐만 아니라, 모든 독자의 시선을 돌아보게 합니다. 동시에 이 사회가 더 많은 윤슬 씨를 만나기 위해 어떤 환경을 갖추어야 하는지 고민하게 합니다.

누군가는 몰랐던 이야기,
누군가는 알고도 잊고 지냈던 이야기.
《월요일의 윤슬》은 발달장애인 당사자와 지원자, 그리고 우리 모두에게 꼭 필요한 시선을 전합니다.

윤슬 씨에게 찾아온 기회
우당탕탕 첫 출근
장애인이 아니라 근로자 김윤슬
어려운 직장생활 규칙
언어가 아닌 몸으로
우당탕탕 직장생활
달라진 삶
마음을 나누는 동료
홀로 방 안에서, 느닷없는 슬픔이
슬픈 시간은 기쁜 마음의 거름
돈까스, 청정원 그리고

서재경 성공회대학교 사회복지연구소 연구교수. 성공회대학교 대학원에서 사회복지학을 전공한 이후 연구교수로 재직하고 있다. 이전에는 장애인차별금지추진연대, 사단법인 로아트, 경기도발달장애인지원센터 등에서 활동하였다. 발달장애인 복지 정책이라는 딱딱한 주제를 다양한 세대가 쉽게 공감할 방법을 고민하다가 자연스럽게 이야기를 쓰게 되었다. 저서로는 『말하고 싶은 푸름이의 목소리』가 있다.