기억하지 못해도 여전히, 나는 나

처음 만나는 '친절한 알츠하이머 적응기'
치매에 걸렸어도, 삶은 스스로 결정하고, 만들 수 있습니다.

커다란 반향을 일으킨 NHK TV 특집 프로그램
〈치매에 걸린 내가 당신에게〉의 원작
치매 당사자가 들려주는 놀랍고도 세밀한 일상의 기록

치매의 징후를 느끼기 시작한 후, 10년 동안의 일상을 기록한 이 책은 치매 당사자가 어떤 생각을 하며, 어떻게 살아가는지 본인만이 말할 수 있는 생생한 경험을 담고 있다. 과로 정도로 생각하고 병원을 찾은 저자는 51세의 나이에 느닷없이 '알츠하이머형 치매'라는 진단을 받는다. 아직 젊고, 치매라는 병을 받아들이는 것조차 힘들었던 그는 혼란의 시간을 보낸 끝에 '그래도 남은 인생을 즐겁게 살고 싶다'는 희망을 선택했다.
겨우 희망의 끈을 잡은 그는 앞날을 준비하기 위해 치매에 대한 자료를 닥치는 대로 구해 읽었지만, 책에 적힌 내용은 환자를 돌보는 가족이나 의료진을 위한 것뿐이었다. 절망에 빠진 당사자를 위한 책은 어디에도 없었다.

그는 지금까지 그랬던 것처럼 혼자 살기로 결심했다. 그리고 치매와 함께 살아가기 위한 방법을 찾아 나섰다. 기억은 점점 흐려지고, 할 수 없는 일이 늘어갔지만, 집안으로 숨지 않고 매일 외출을 했다. 치매라는 사실을 숨기지 않았고, 자신에게 필요한 것, 원하는 돌봄의 방식을 적극적으로 요청했다. 특히 치매 진단을 받은 뒤부터 자신에게 일어나는 모든 일을 기록했다. 정신적 신체적으로 나타나는 변화, 할 수 없게 된 일, 그리고 치매로 인해 새롭게 하게 된 일 등 모든 일상을 세밀하게 적은 그의 기록은 전문가와 의료진, 그리고 우리 사회에 커다란 충격과 감동을 전했다.

나는 나, 치매에 걸려도 아무것도 변하지 않는다.

이 책은 치매 당사자가 흐려지는 기억의 실마리를 붙잡아 혼신의 힘을 다해 써내려간 기록의 모음이다. 치매 당사자가 겪는 변화와 일상을 1인칭의 시점에서 설명하는 살아있는 기록은 그간 간과했던 중요한 사실을 알려준다. 치매 환자 역시 평범하고 소중한 일상을 누리고 싶은 삶의 주인공이라는 것!
치매 환자가 될 수도 있는 미래의 나, 치매 환자와 함께 살아갈 우리 사회에 치매에 대한 완전히 새로운 관점을 선사하는 이 책은 치매 환자에게 돌봄이 어떻게 다가서야 하는지 완벽한 해답을 담고 있다.

***독자 서평 ***

★★★ 치매에 걸리면 어떻게 되는지 알 수 있는 귀한 책이다. 몇 번이고 다시 읽었다.
★★★ 치매에 걸린 어머니를 대해 왔던 내 모습이 미안해서 가슴이 무너지는 것 같았다.
★★★ 치매에 걸린 어머니의 마음을 조금이라도 이해할 수 있었다.
★★★ 치매가 아니더라도 기억이 사라져가는 부모님을 이해하고 돌보는 데 도움이 된다.
★★★ 부모님도, 나도 언젠가 치매에 걸릴 수 있다는 불안을 위로해준다. 훌륭한 책이다.
★★★ 치매와 살아가는 진짜 일상. 치매에 걸리면 불행해지는 게 아니라 불편해지는 것이다.
★★★ 많은 정보가 들어있다. 당사자만 알 수 있는 날카롭고 정확한 지적이 도움이 되었다.
★★★ 행동이 느리다고 마음도 느리다고 생각했는데 그들의 감수성은 예전 그대로라는 것을 알게 되었다. 오만했던 나를 반성했다.
★★★ 간호사로서 그동안 만나왔던 많은 환자들에게 너무 미안해졌다.
★★★ 누구나 치매에 걸릴 수 있다. 마치 내가 치매에 걸린 것처럼 상상해 볼 수 있었다.
★★★ 치매에 걸린 사람을 위한 일상의 팁이 큰 도움이 된다.

처음 만나는 '알츠하이머 적응기'
프롤로그

제1장 지나온 날들
나의 성장 과정
과로로 인한 휴직
이상의 시작
진단, 그리고 퇴사
흔들리는 삶
혼란의 끝자락
삶의 실마리를 찾아
동지와의 만남
삶의 의미

제2장 스스로의 힘으로 살아가는 생활
나는 혼자서 살고 싶다
일상을 살아가는 법
일상의 불편을 해결하는 법
__어제 일도 기억나지 않을 때
__약속을 기억하지 못할 때
__약속 시간을 자꾸 놓쳐버릴 때
__수면 시간이 불규칙할 때
__소리에 민감할 때
__약 먹는 것을 잊어버릴 때
__물건을 자주 잃어버릴 때
__동시에 여러 가지 일을 하지 못할 때
__누군가와 만나서 이야기할 때
__외출할 때
__쇼핑할 때
__혼자서도 잘 지내기 위한 방법
하루하루 즐거운 생활 112
__좋아하는 음악과 함께
__취미가 있는 일상
__세상에 도움이 된다는 기쁨
안개 속에서 사는 느낌
치매의 진행을 더디게 하는 몇 가지 방법

제3장 당사자의 목소리를 내는 것
치매에 대한 편견을 없애다
강연을 시작하다
치매 당사자 여러분께
크리스틴 브라이든 씨와의 대화
치매 당사자의 고민과 희망
치매 당사자 모임이 탄생하다
치매 당사자 없는 정책을 반대한다
치매워킹그룹을 발족하다

제4장 내가 정말 하고 싶은 말
치매에 걸린 당신에게
환자의 가족에게
환자를 보는 의사에게
의료진과 돌봄 담당자에게
지역사회와 이웃에게
정부에
모든 사람에게

에필로그
치매와 함께 살아가는 '있는 그대로'의 이야기

사토 마사히코 佐藤雅彦
1954년 기후현에서 태어났다.
중학교 수학교사를 거쳐 컴퓨터 회사에서 시스템 엔지니어로 근무했다.
2005년, 51세의 나이에 '알츠하이머형 치매' 진단을 받고, 직장에서 퇴사했다. 이 책이 출간된 2014년에는 방문 돌봄, 식사, 외출 동행 등의 지원을 받으며 혼자서 생활했다. 같은 해 자신의 이야기를 모티브로 한 프로그램 〈치매에 걸린 내가 당신에게〉가 NHK TV에서 방영되었다.
2014년에 치매 당사자 모임 「미쓰노카이」와 「일본 치매워킹그룹」의 공동 대표가 되었다. 치매 당사자로서의 경험을 직접 전하겠다는 강한 의지로 100회가 넘는 강연을 진행했으며, 현재까지도 활발한 활동을 하고 있다.
사진과 여행을 취미로 즐기며, 2007년부터 임상 미술을 시작해 2020년에는 《희망의 세계 2020》이라는 작품집을 발간했다. 지역 시설과 전시회에 출품하거나, 본인의 홈페이지sato-Masahiko.com를 통해 그림을 소개하고 있다.
현재 노인들을 위한 케어 하우스(일부 생활비를 지불하고 독립된 공간에서 생활하되 방문요양 서비스 등을 이용할 수 있는 주택)에서 여전히 혼자서 살아가고 있다. 주요 저서로는 《치매인 내가 말하고 싶은 20가지 메시지認 知症の私からあなたへ 20のメッセ?ジ》가 있다.