엄마에게 치매가 왔다

진정한 돌봄 사회를 꿈꾸는 자의 치매 기록
-최마리, 『엄마에게 치매가 왔다』(놀북)


어느 가족이나 나이 들면서 가장 무서워하는 질환이 '치매'이다. 예고도 없이 찾아오는 것이 모든 질환이 본 모습이지만 치매만큼은 당사자는 물론 가족 모두를 해체 시킬 만큼 무섭다. 지인들과 대화하다 보면 치매 이야기로 끝날 때가 많다. 많은 가족들에게 진행 중이고 곧 찾아올 것 같다는 공감을 하면서도 내 가족에게는 오지 않으리라 소금을 뿌리고 있는 듯한 슬픈 현실을 보게 된다.
책 제목부터 저릿하다. 『엄마에게 치매가 왔다』 나이가 들면서 여기저기 아프기 시작하고 병원과 약을 달고 사는 경우가 많다 보니 '치매'만큼은 피해갔으면 하고 바라지만 저자의 엄마에게도 오고야 말았다. 저자는 간호사 출신에 국민건강보험공단의 연구원으로 보건의료 분야 전문가였으나 어느 날 "네가 누구니?"하고 물어오는 엄마의 치매 증상에 아연실색할 수밖에 없었다. 그때의 심정이란 어떤 것일까? 읽는 내내 자식으로서 겪는 죄책감에 울컥하면서도 그 상황을 받아들이긴 어려웠다. 저자가 강조하고 있듯이 베이비붐 2세대가 비슷한 현실에 맞닥뜨려있기 때문이다. 긍정보다는 부정하며 피해가길 바라는 마음은 여전했다. 하루가 다르게 노쇠해져가는 부모를 모시면서 자신의 건강마저도 장담할 수 없는 이중부담을 느끼고 있다는 현실이 때로는 어쩔 수 없이 외면하다가도 다시 죄책감으로 남는 것이다.
저자는 교통사고와 다른 질환으로 곳곳이 부서져내린 몸과 마음으로 치매 엄마와 함께 지내며 극단을 오간다. 모질게도 엄마와 자신을 두 장애인이라고 비하하기도 한다. 안타깝지만 그것이 현실이었다. 모든 기억이 서서히 소멸해가는 치매 앞에서 차라리 하루하루는 인문학과 철학을 필요로 하는 숭고한 시간임을 체득하는 순간이다. 이겨내려면 죽음마저 넘어서서 인정하고 다시 바라보는 결기와 실천이 필요하기 때문이다. 저자의 엄마는 맏이로서 질 수밖에 없는 책임의 극단에서 요양병원과 재활병원을 거쳐 요양원이라는 극단으로 옮겨가며 저자에게 수없이 질문한다. 코로나 시절이라 직접 만날 수 없는 상황에서 전화로 잃어버린 기억의 바닥에서 어쩌면 존엄성을 묻는 것인지도 모른다. 치매 질환을 겪는 사람들과 그들을 돌보아야 하는 간병인, 그리고 의료 시설과 전문적인 의료 행위와 돌봄 서비스를 비롯한 복지 저 끝의 인간으로서 지켜야 할 존엄에 대해서.
누구나 존중받을 권리가 있는 삶을 살고 있기에 치매 질환처럼 한 사람이 떠안을 수 없는 실험의 단계가 오고야 만다. 그럴 때 어떻게 대처할 것인가. 저자의 엄마는 아들 선호로 대표되는 가부장 사회의 장본인이면서 피해자이다. 치매 초기 증상이 최근 기억부터 사라지는 것이지만 끊임없이 아들을 찾고 아들에게 무언가 해주어야 한다고 딸에게나 자신에게 강요하고 있다는 것이 슬프다. 정작 자신이 대접받지 못하고 능력만큼 이루지 못한 꿈에 대한 분노와 겹쳐 욕이 되고 정신이 없는 상태에서는 아들에게 딸이 준 돈을 쥐어주고 있다. 그런 엄마를 지켜보는 딸의 마음은 가늠하기 어렵다.
저자는 그런 딸의 자리에서 묵묵하게 견디며 아프게 써내려가고 있다. 엄마의 몸과 마음을 수없이 드나들며 고통의 원인을 드러내고 한 인간의 단면을 보고야 만다. 혼자 감당할 수 없고 사회 전체가 나서야만 하는 진정한 돌봄을 통해 스스로 존엄의 자리에 있어야 사람다운 사회가 될 수 있음을, 우리 사회의 치매 관련 사례와 시설 현황, 그리고 법제화를 통해 대안을 만들려면 어떻게 해야 하는지 담담하게 엄마의 치매기 아래 쓰고 있다.

서문ㆍ?5

추천사
신경림 | 치매 가족들에게 길을 밝혀줄 등대ㆍ?9
도종환 | 함께 책임지는 돌봄의 사회로ㆍ?10

제1장?엄마에게 치매증상이 나타났다ㆍ?15
새벽 전화ㆍ?17
울 엄마 진짜 치매네!ㆍ?35

제2장?엄마의 치매 증상ㆍ?55
엄마를 어떻게 케어할 것인가?ㆍ?57
요양병원 이용ㆍ?76
집에서 치매 엄마와 동행하다ㆍ?87

제3장?재활병원에 입원한 엄마ㆍ?127
제4장?엄마가 요양원에 있다ㆍ?153
셋째 딸 주변 요양원에서ㆍ?155
다시 돌아와 맏이 주변 요양원에서ㆍ?179
부록 1ㆍ?193
치매ㆍ?195
부록 2ㆍ?247
치매에 대한 인식ㆍ?249
치매 영향ㆍ?255
부록 3ㆍ?265
노인장기요양보험ㆍ?267
부록 4 ㆍ?273
문재인 정부 국정과제 치매국가책임제ㆍ?275

최마리 최영순은 아버지가 주신 이름이고, 마리는 천주교 세례명이다. 외국에서는 Dr. Mary로 불린다.
어린시절 책 읽고 쓰기를 좋아했고 수녀원 입소를 소망했다. 학창시절 가톨릭대학생회 활동은 국가공동체 역할과 사회구성원으로서 자기 삶에 대한 방향정립 계기가 되었다. 당시 함께 활동했던 현재 남편은 평생 토론 대상자로, 좌절과 극복의 동반자로 슬하의 아들·며느리·손자 종우 종빈과 함께 삶의 중요한 활력소이다.

인생 전반기에 간호학, 국문학을 공부했고, 석·박사 전공은 지역사회보건이다.
국민건강보험공단 연구원에서 보편적이고 형평성 있는 보장성 강화 연구를 진행했으며 문재인케어에 단초를 제공했다. 그 외 방문보건사업 대상 노인 관리방안, 노인과 장애인 보장구 연구, 지역사회 노인과 치매노인 지지요법 등 다양한 노인정책 보고서와 논문을 작성했다.

행동하는 양심 촛불시민이었으며, 문재인 정부 국정기획자문위원회 사회분과 전문위원으로서 국정과제 백서 작성에 참여했다.
인생후반기인 현재 상담심리학 공부를 하며, 교육학 박사과정을 이수하고 있다. 보건복지부 산하 한국보건복지인재원 교수를 역임했으며, 연세대학교 보건대학원 겸임교수이다. 또한, 아프리카 아시아 희망연대(NGO) 설립자이자 대표로 남아프리카 에스와티에서 교육사업을 진행하고 있다.