혈우병(KMI 희귀난치 희망총서 5)

『KMI 희귀난치 희망총서 05 혈우병』
혈우병 환자와 가족을 위한 첫걸음 안내서: 최신 치료법부터 일상 관리까지
청년의사가 기획·편집하고 KMI한국의학연구소가 제작 후원한 『KMI 희귀난치 희망총서』는 희귀·난치성 질환 환자와 가족을 위한 국내 최초의 단행본 시리즈다. 흔한 질환 위주의 건강 콘텐츠는 넘쳐나지만, 정작 희귀질환 관련 신뢰할 수 있는 최신 정보는 턱없이 부족하다는 현실에서 출발한 프로젝트다. 이 시리즈는 환자와 가족이 실제로 필요로 하는 의학 지식을 정확하고 이해하기 쉽게 전달하는 동시에, 심리적 지지와 공감을 전하는 것을 목표로 한다.
KMI 희귀난치 희망총서 시리즈의 다섯 번째 책인 『혈우병』은 '피가 멈추지 않는 병'이라는 사회적 오해와 막연한 두려움으로 고통받는 이들을 위한 실용적인 가이드북이다. 혈우병은 과거 상처와 출혈을 관리하기 급급했던 질환이었으나, 이제는 의학의 발전으로 출혈 자체를 미연에 방지하는 '예방 요법'이 표준 치료로 자리 잡았다. 하지만 치료제의 종류가 다양해지고 관리 방법이 정교해짐에 따라, 환자와 가족이 스스로 학습하고 선택해야 할 몫은 오히려 늘어났다.
이 책은 환자들이 겪는 막막함을 해소하고자 질환의 기본 원리부터 최신 유전자 치료법까지 전 과정을 체계적으로 구성했다. 저자인 강동경희대학교병원 소아청소년과 박영실 교수는 20여 년간 혈우병 환우들과 동행해 온 풍부한 경험을 바탕으로, 응고인자 결핍에 따른 유형별 특징부터 중증도에 따른 관리 전략까지 환자와 가족이 꼭 알아야 할 내용을 이 책에 상세히 풀어냈다. 특히 정맥주사를 통해 환자 스스로 질환을 관리해야 하는 특성상, 본인이 '자신의 몸을 가장 잘 아는 전문가'가 되어야 함을 강조하며 실질적인 관리 노하우를 제공한다.
본문은 혈우병 진단 초기 과정과 일상 속 출혈 시 응급조치인 'RICE 요법(휴식, 냉찜질, 압박, 높이기)'을 구체적으로 안내한다. 관절 출혈 방지를 위한 예방 요법의 중요성을 짚어주는 것은 물론, 최근 주목받는 피하주사 제제와 완치를 향한 여정인 유전자 치료의 원리 및 임상 현황을 설명함으로써 미래 의학에 대한 이해를 돕는다. 특히 약물 선택의 원칙과 단계별 치료 흐름 등 치료의 핵심 내용을 정리하는 한편, 항체 발생 대응부터 여성 환자 및 보인자 관리, 고령 환자의 동반 질환 관리까지 실제 환자들이 가장 궁금해하는 질문들에 명쾌한 답을 제시한다. 또한 학교생활, 운동, 여행, 치과 진료 및 수술 시 주의사항까지 폭넓게 다룸으로써 , 환자와 가족이 정확한 근거를 바탕으로 치료 선택의 중심을 잡고 '환자'라는 틀을 벗어나 당당한 일상을 회복해 나갈 수 있도록 돕는 든든한 길잡이가 되어준다.