나의 저시력인 친구를 소개합니다

보이지만 보이지 않고 불편하지만 불편하다고 말하기 어려운
애매모호한 장애, 저시력인 이야기

눈앞 5센티미터 가까이에 핸드폰을 보는 사람 혹은 옷 가게의 마네킹을 보면서 길을 물어보는 사람을 만난다면 여러분은 어떤 생각이 들까? 출근해서 커피를 같이 마셨는데 복도에서 만났을 땐 목례만 하고 지나가거나 건배하자고 잔을 들었는데 혼자 마시고는 잔을 내려놓는 동료를 보면 또 어떤 생각이 들까? 눈이 나빠지는 것은 신경도 안 쓰는 사람, 웃기는 사람 혹은 차가운 사람이라는 생각이 들 수도 있다. 그런데 어쩌면 '저시력인'일 수도 있다.
'저시력인'은 눈이 보이지만 보이지 않는다. 시력검사표의 첫 3~4줄의 큰 글자만 보인다거나 시야가 좁아서 주변이 제대로 보이지 않는다. 시력과 시기능이 떨어져 세상을 명확하게 볼 수 없는, 정안인(시각장애가 없는 사람)은 언뜻 이해할 수 없는 애매모호한 시각장애를 지녔다. 때문에 "안경을 쓰면 보이지 않아?", "수술하면 되잖아?"라는 질문을 많이 받는다. 저시력인은 최선을 다한 의료행위나 고도의 광학 기술이 만들어낸 안경으로도 시력이 교정되지 않는다.
저시력인은 이런 모호한 시각장애로 인하여 불편하게 일상을 살아간다. 핸드폰과 책의 글씨는 얼굴 가까이 5센티미터 앞까지 가져와야 그나마 보이며 식탁 위에 놓은 검은색의 반찬이 콩자반인지 간장인지 구분할 수 없다. 친한 동료의 머리 모양이 바뀌어도 알아차리기 힘들고 앞에서 인사를 하는 사람이 지인인지 외부인인지도 구분하기 어렵다. 그래서 저시력인은 의도치 않게 차가운 성격으로 보이거나 업무에서는 자신의 능력보다 평가절하된 상태로 살아가기도 한다.

시력이 아닌 시선에 관하여,
저시력인은 어떻게 세상을 보는가

이 책은 변방의 장애 영역인 저시력 시각장애에 대하여, 저시력인의 애매모호한 삶을 이해할 수 있도록 저시력인의 이야기를 생생하게 담았다. 시각장애 교육을 전공한 신연서 저자는 저시력 연구자로 저시력인의 교육과 삶에 대해서, 저시력인 차향미, 김창수 두 명의 저자는 장애에 대한 이해와 배려가 부재했던 시절부터 지금까지 살아온 일상과 학업, 업무에 관한 경험을 진솔하게 기록했다. 저시력인이 어떤 사람이고 어떻게 세상을 보는지, 함께 보면서 선명하게 살아가기에 대한 내용으로 총 4부로 구성되어 있다.
1부 '저시력인은 얼마나 보일까'에서는 저시력이라는 개념 자체의 이해를 돕는다. 저시력인이 사회적으로 인정받지 못하는 모호한 장애 범주 안에서 감추거나 감춰지는 존재로 살아가야 했던 현실을 담담히 풀어낸다.
2부 '저시력인은 어떻게 볼까'에서는 저시력인이 감각을 활용하는 삶의 방식에 초점을 맞춘다. 시각적 정보가 모호할 때 청각, 촉각 등의 감각 활용 능력이 얼마나 중요한 도구가 되는지 그리고 기술과 보조공학이 삶에 어떤 도움을 주는지를 소개한다.
3부 '저시력인과 함께 보기'는 저시력인의 자기소개 방식, 인사와 대화의 어려움, 시각 정보가 제한된 상태에서의 관계 형성 등은 실제 사례를 통해 공감과 이해를 이끌어낸다.
4부 '선명하게 살아가기'는 저시력인의 자립과 성장의 이야기다. 점자, 보행 교육, 안마 등 실제 생활에서 필요한 기술과 지원을 소개하며 독립적으로 사회에서 살아가기 위해 고군분투하는 저시력인을 응원한다.

"장애인의 입장에서 세상을 설계한다면
모두가 불편 없이 즐겁게 살아갈 수 있지 않을까요?"

이 책은 장애인의 장애 극복의 대서사가 아니다. 처음 만난 사람이 악수하자고 내민 손을 보지 못해서 첫인상이 나빠질까 봐 걱정하고 대중 앞에서 발표할 때 원고가 담긴 종이에 얼굴을 다 가리게 될까 봐 원고 내용을 다 외워버리는 비장애인은 애쓰지 않아도 되는 일상에 애씀이 드러나지 않도록 노력하는 친구의 이야기이다. 사회 구성원으로서 떳떳하게 사회생활을 하고 사랑하는 가족과 주변인의 지지와 도움을 주고받으며 고민은 공유하면서 어려움을 낮춰나가고 사람들과 재미있고 다채로운 시간을 보내고 싶은 친구의 이야기이다.
고령화 사회에서 저시력인의 인구는 점점 더 증가할 것으로 예상한다. 이들의 실제 경험과 감정, 일상 속 어려움과 적응의 지혜를 읽으며 함께 사는 세상의 규칙을 설계한다면 모두에게 편안한 세상이 되지 않을까?

추천의 글
여는 글. 보이지만 보이지 않는 삶
차향미 님을 소개합니다
김창수 님을 소개합니다


1부. 저시력인은 얼마나 보일까
? 저시력인은 어떤 사람?
? 차향미의 눈에 관한 이야기
? 김창수의 눈에 관한 이야기
? 사회적으로 인정받지 못하는 장애
? 안 반가운 것이 아닙니다
? 어느 교감의 출장길
? 감추어진 저시력인, 감추는 저시력인
? 나만 모르지만 주저할 필요는 없어
? 베토벤을 닮은 사람
? 안 보이면 안 되는 어린 시절 이야기
? 어느 날 지구에 떨어진 것처럼
? 어둠 속에서 찾은 한 줄기 빛


2부. 저시력인은 어떻게 볼까
? 저시력인과 함께 일하는 법
? 모호한 시지각이 만든 블랙홀
? 황금빛 물결을 이룬 열정의 30년
? 일상에서 감각을 활용하는 법
? 손을 뻗으면 그 자리에 있는 물건
? 암기의 달인
? 삶의 영역을 확장하기
? 나의 길잡이 애플리케이션
? 제3의 눈
? 이런 것 물어도 돼요?


3부. 저시력인과 함께 보기
? 저시력인의 특별한 자기소개
? 좁은 시야 넘어서기
? 먼저 목소리로 인사해 주실래요?
? 저시력과 대화하는 방법
? 나처럼이 아니라 '누구나'
? 안과 진료는 너무 싫어
? 어려움을 공유하는 모임
? 함께 사는 세상의 규칙


4부. 선명하게 살아가기
? 가족의 정서적 지원이 필요한 저시력인
? 내가 이래 용기가 있었나?
? 실패가 탄생시킨 스타
? 점자를 배우면 유용한 저시력인
? 나를 우아하게 만드는 점자
? 점자, 또 하나의 보험
? 보행 교육이 필요한 저시력인
? 아찔한 순간들
? 팔자걸음
? 안마와 저시력과 직업
? 자립을 돕는 전문 직업, 안마사
? 자신감을 갖게 된 경주 가는 길
? 저시력인에 대한 인식 변화
? 다가오는 밤이 무섭지만 곧 해가 뜨니까


닫는 글. 눈이 마주치기를 기다리며
출처

신연서 바이올린 전공으로 대학원에서 음악교육을 공부하던 중, 시각장애 학생에게 바이올린을 가르치면서 시각장애 교육에 관심이 생겼다. 이후 대구대학교 일반대학원 특수교육과에서 시각장애 교육을 전공하여 박사학위를 받았다. 현재 한국시각장애교육·재활학회의 저시력 분과장을 맡고 있으며 저시력에 관한 이야기를 쉽고 친근하게 전하고자 한다. 강남대학교 초등 특수교육과 초빙교수이며 건양대, 성신여대, 한국교원대에서도 강의하고 있다.