이어아에오

천천히 걷는 아이를 위한 가장 따뜻한 필독서
느린 아이와 함께 걷는 특별한 여정

우리는 동시대를 살아가는 이웃에게 얼마나 무관심했던가. '이어아에오'를 읽고 나면 발달장애 아동을 키우는 가정에 관한 이야기는 왜 드라마나 영화에서만 만날 수 있던 것인지 문득 놀라게 된다. 분명 내 옆으로 발달장애 아동이 스쳐 갔을 텐데 왜 그러한 사실을 전혀 인지하지 못했을까.

어쩌면 우리가 그들을 밀어냈기에 보이지 않는 것일 수도 있다. 일반인이 생각하는 발달장애 아동은 괴성을 지르고 제어가 잘 안 된다는 이미지가 강하기 때문이다. 그렇기에 우리는 조금씩 조금씩 그들을 밀어냈고, 밀리고 밀린 아이들은 사회의 한 구성원으로 자리 잡는 연습을 숨어서 했는지도 모른다. 그래서 나의 발걸음에 스쳤어야 하는 아이들을 마주치기 힘들었던 것 같다.

우리가 그들을 밀어냈던 이유는 어쩌면 서로를 잘 몰라서일 수도 있다. 그렇기에 '이어아에오'를 더 추천한다. 책을 읽고 나면 이질감이라는 단어를 이해라는 단어로 변화시킬 수 있을 것이다.

'이어아에오'에는 발달장애 아동이 사회의 한 구성원으로 살아가기 위해 어떠한 노력을 하는지 자세하게 기록돼 있다. 그들은 학교와 병원, 발달센터 등에서 발달을 올리기 위해 최선을 다하고 그마저도 부족한 것 같아 주말마다 산으로 바다로 돌아다닌다. 그렇게 사회에 녹아들기 위해 노력해도 돌발 사고는 언제나 일어나 그 사이사이에 숨어있던 편견이 발달장애 아동을 덮친다.

작가는 불친절한 사회적 시선에서 어떻게 살아가고 있는지 아주 솔직한 표현으로 자신의 삶을 공유한다. 그러나 마냥 괴로운 이야기만 있는 것은 아니다. 아이의 발달이 올라올 때마다 기뻤던 순간들이 삶의 길잡이가 되어주기도 하고 절망적인 순간에 손을 내밀어주는 이웃에게 용기를 얻기도 하기 때문이다.

작가는 말한다. 이 글은 전문적인 지식을 뽐내기 위해 쓴 것이 아니라 발달장애 아동을 키우는 엄마들과 감정을 교류하고 위로하기 위해 썼다고 말이다. 그런 점에서 장애 이해도가 높은 분들은 지적하고 싶은 부분이 많을 것이다. 그러나 처음부터 모든 것을 완벽히 습득해 시작하는 사람은 없다. 그러니, 작가가 발달장애 아동을 키우며 어떻게 변화했는지 관찰자의 입장으로 읽어주시길 부탁드린다.

프롤로그

1장. 느리게 성장하는 아이

애착형성, 너와 내가 떨어져 지낸 시간
엘세린, 뜻밖의 행운
자폐, 치료제가 없는 신경질환
치료센터, 발품을 많이 팔아야 한다.
활동보조, 최대한 활용하자!
언어발달, 말이 느려요, 느려도 너무 느려요

2장. 아이의 속도, 부모의 속도

치료 종료 선언, 이제 그만와도 됩니다
베라르, 집중치료의 효과
센터의 진단, 최대한 보수적으로
풀배터리검사, 현실자각타임?!
텐트럼, 어떻게 해야하나요?
발달장애, 아이와 부모의 속도

3장. 긴급상황에 대처하기

병원의 끝판왕, 치과
아이실종, 그 날 나는 사회적 사망선고를 받았다.
응급실, 결국 교통사고가 일어났다
스쿨존사고, 차에 쿵 했어요!
경찰조사, 말로 설명할 수 없으면?

4장 전 생애를 함께 하는 가족

해외여행, 성장한다는 것의 의미
동반낙인, 비장애 형제자매는 괴로워
우리 오빠는 조금 느릴 뿐이다
지칠 수밖에 없는 현실, 상담으로 풀기
친절한 이웃을 만드는 법
발달장애인의 부모는 아이의 전 생애를 책임져야한다

5장. 학교에서도 아이는 성장한다

통합교육, 어디까지 와 있는걸까
아이들은 이미 어우러져있었다
특수학교 부지 하나쯤은 특목고로 바꿔도 되잖아요?
수행평가 문제를 풀었다고요?
우리 아이가 독특한 아이로 남기를

에필로그
감사인사

케이크여왕 발달장애 아동을 키우고 있는 대한민국 워킹맘이다. 아이가 말보다 글자를 먼저 터득해서 그저 말과 글자의 발달 순서가 뒤바뀐 줄만 알았는데, 알고 보니 자폐 스펙트럼이었다고 한다. 아이의 장애 등록 이후, 아이의 발달 과정을 꾸준히 남기기 시작했고 그 3년간의 기록을 한 권의 책으로 출간하게 되었다.