어머니와의 20년 소풍

"삶의 여정은 즐거움보다 훨씬 많은 고통이 가득하다. 감내하며 답 없이 걸어가야 한다"

식물인간 상태의 어머니를 8년간 간병한 아들의 일상을 담은 《어머니는 소풍 중》으로 우리 사회에 온기를 전한 황교진 작가가 20년 만에 《어머니와의 20년 소풍》(디멘시아북스)을 출간했다.

청년기에 연애도 직장도 모두 내려놓고 영케어러(Young Carer)로 살며 어머니를 돌본 에세이로 많은 독자의 사랑과 응원을 받은 황 작가는 집에서 8년간 의식이 없는 중환자 어머니를 간호한 이야기를 확장해 20년 동안 낫지 않고 조금씩 병세가 악화되던 어머니의 마지막 시기까지 온 힘을 쏟아 돌본 전체 기록을 이번 책에 담았다.

병원에서 가망이 없다고 선고한 어머니를 집으로 모시고 와서 대학원을 휴학하고 병간호에 몰두한 황 작가는 첫 책을 낸 후 직장을 얻고 결혼해 두 아이를 양육하면서 계속 어머니를 돌봐왔다. 요양병원을 여러 군데 옮기고 병원에서 결핵에 걸린 어머니를 책임지고 돌보는 고통의 연속에 한순간도 포기하거나 물러서지 않고 어머니의 생명을 보존하는 데 힘을 쏟았다.

《어머니와의 20년 소풍》은 한국의 의료 시스템에서 식물인간이라는 중환자 가족이 생겼을 때 얼마나 고통스러운 현실에 직면하는지 그 일상이 소상히 기록돼 있고, 한 줌 희망의 빛도 보이지 않는 시간을 견딘 저자의 인내와 수고가 오롯이 담겨 있다. 병과 싸우는 가족의 이야기가 아니라 절망을 견디는 이야기, 벼랑 끝 현실을 감당하는 실제 삶이 녹아 있어 고통에 지친 현대인을 공감하고 위로하는 따듯한 메시지가 가득하다.

황 작가는 2017년 가을, 20년 간병 끝에 어머니를 하늘로 보낸 후, 자기 삶의 경험과 접목해 뇌 질환 환자 가족을 돕는 사업계획으로 '소셜벤처 아이디어 경연대회'에서 최우수상을 받기도 했다. 이후 장기 환자의 가족을 돌보는 소셜벤처를 창업해 활동하다가 2023년부터 치매 전문 매체인 〈디멘시아뉴스〉 편집국장으로 일하며 돌봄 현실과 미래, 노년 건강과 삶의 행복 등에 관한 기사를 쓰고 있다.

초고령사회 진입으로 돌봄 위기에 처한 가정이 사회문제로 주목받고 있다. 뇌 질환으로 고통받는 가정이 급증하면서 간병 문제로 가족이 해체되고 개인화하는 사회 분위기에 이 책이 전하는 메시지에 관심이 집중된다. 《어머니와의 20년 소풍》은 '2024년 경기도 우수출판물 제작지원' 사업에 선정된 책이다.

추천의 글
시작하는 글

1부 하늘이 무너지는 심경
돌아가신 어머니가 백수 아들에게 주신 뜻밖의 선물
2004년, 그해 여름
하늘이 무너지는 고통
골든타임이 무너지는 과정을 겪다
왜why에서 어떻게how to로
어머니가 된 아들의 삶
재가 케어 시절 나의 하루
천국대학 사랑학과
바느질과 파란 구두
첫 번째 가족사진

2부 어머니와의 추억
입시를 치를 때의 기억
군 복무를 지날 때의 기억
엄마와의 일상, 그리운 추억들
의식을 잃은 어머니 곁에서 선명해지는 정(情)
어머니와 속옷
재가 케어로 청춘을 보낸 뒤 사회적 돌봄의 길로
괜찮지 않아도 괜찮다
돈 문제의 그늘에서 결핍은 아름다웠다
위대한 가설, 믿음으로 살면 살아진다
가난 속에서 다른 사람의 가난을 생각하다
풍요롭지 않아도 풍성한 삶
8년 만에
두 번째 가족사진
마디와 매듭

3부 우리 모자의 손
어머니 결핵 세 번째 재발한 날
소극적일 수도 적극적일 수도 없는, 오랜 병간호
우리 모자의 손
돈보다 사랑이 많이 들었는데요
메르스 사태의 고통

4부 사랑하며 살기
최악의 시간에 최선의 희망을 얻기도 한 20년
18년째 어느 날, 가장으로서 아들로서
병간호, 가치 있는 순간의 연속
장기 연명치료에서 일어나는 숱한 갈등
세상에서 가장 행복한 엄마

5부 20년 간호의 끝, 새로운 시작
어머니 간호의 마지막 4개월, 어느 날
어머니 소천하신 날
어머니 빈소에서 만난 부활
하늘 소망의 관점과 은혜
휴대폰 명의를 변경하다
어머니 간호가 세상을 바꾸는 특별한 생각이 되다

마치는 글

황교진 대학 졸업 무렵 동대문 광장시장에서 일하던 어머니가 뇌출혈로 쓰러져 식물인간 상태가 되었다. 1997년 11월부터 2017년 10월까지 20년간 의식 없는 어머니를 책임지고 돌보며 여러 회사에서 책을 기획·편집했다. 낫기 힘든 뇌질환 환자와 그 가족을 위한 상담과 장기 간병 지원 아이디어로 2017년 소셜벤처 아이디어 경연대회에서 최우수상을 받은 후 〈실버임팩트〉라는 소셜벤처를 창업했다. 치매와 뇌질환 가족을 돕기 위해 '치매 가족 치유콘서트'와 팟캐스트 〈시름싫음〉을 기획·진행했다. 2000년부터 비전웍스벤처스에서 창업 교육과 스타트업 육성 멘토로 활동하고 있다. 2023년부터 〈디멘시아뉴스〉 편집국장으로 일하며 치매와 뇌질환에 관한 유익한 정보 제공을 목적으로 국가 정책과 제도, 의료·제약 및 관련 산업 동향, 돌봄 현실과 미래, 노년 건강과 삶의 행복 등에 관한 기사를 쓰고 있다. 저서로 《어머니는 소풍 중》(김영사)가 있다.