같이 살아도 서로 다른 세계를 산다면

사람을 이해하는 새로운 발견!
우리 옆에 있는 신경다양성에 대해 말하다.

부부로 함께 일상을 살면서도, 마치 서로 다른 세계를 사는 것처럼 거리와 차이가 느껴진다면, 이 책 《같이 살아도 서로 다른 세계를 산다면》을 읽어야 한다.

이 책은 마흔이 되어서야 자신의 자폐스펙트럼 성향을 알게 된 남편(별칭 '스누피')과 그 곁을 함께한 저자의 경험과 사색, 깨달음을 담은 기록이다. 가장 잘 통하고 사랑해서 결혼한 남편이 같이 살아가면서 어느 순간 '이기적이고 배려 없는 사람'으로 평가가 바뀌고, 일상생활과 관계에서 오해와 갈등이 점점 쌓여간다. 저자가 남편에 관해 느낀 '이기적' '무심해' '대화가 통하지 않아' '모든 것을 논리적으로 설명해야' '공감이 부족해 서운한' '고집스럽고' '융통성 없는' '자기중심적인' 같은 여러 감정은 자칫 관계를 위협한다. 여러 감정들은 시간이 지나면 결국 그저 홀로 참아야 하는 고통스러운 관계가 되거나, 서로 미워하다 관계가 파탄 나게 할 수 있다.

그러나, 저자는 배우자의 모습을 성격의 문제가 아닌, '신경학적 특징(신경다양성)'에서 비롯한 특성이라고 이해하게 되면서, 두 사람의 서로 다른 세계는 다시 연결된다. 이 과정은 우리의 다양한 관계의 문제를 해석하는 또 다른 새로운 시각을 제공한다. 신경다양성 관점이 필요한 이유다. 신경다양성은 흔하나, 우리는 그것을 신경다양성 관점에서 보지 않는다. 이 책은 가족, 배우자를 이해하는 것을 넘어, 자신을 신경다양성 관점과 특징들로 이해하도록 돕는다.

해외에는 신경다양성을 다룬 대중서가 많지만, 국내에는 흔하지 않다. 우리 사회는 신경다양성에 관한 이해가 부족하지만, 성인 ADHD에 관한 책들이 많이 나오면서, 이해의 폭이 넓어지고 있다. 많은 ADHD 성인이 자신의 특성을 ADHD에 기인한 것으로 이해하게 되면서, 자신에 관한 수용성도 높아지고, 가족과 사회적 관계에서도 이해와 지지를 받게 되었다고 한다. 자폐스펙트럼, 아스퍼거 등에 관해서는 이러한 이해와 이야기가 더 많아져야 한다. 이 책은 반려자의 시선으로 남편이 가진 감각의 예민함, 이미지 중심의 사고, 규칙에 대한 집착 등을 단순한 결함이 아닌 '신경학적 특징'으로 재정의해 이야기한다. 이 이야기들은 자폐 또는 ADHD 성향이 있는 사람들이 느끼는 불안, 감각의 예민함, 이미지적 인식과 사고로 예측 가능성과 논리적 접근의 이유를 이해하도록 돕는다.

함께 사는 가족(특히 배우자)이라면, 특히 불안, 강박, 감정 통제의 어려움, 무심해 보이는 태도 등이 갈등을 촉발한다. 그 원인과 밑바탕을 이해하지 못해 쉽게 상대를 비난하게 되거나, 부부 싸움을 넘어 관계의 파탄으로 향하기도 한다. 이 책은 상대의 그런 모습이 성격이 아니라, 신경학적 특징에서 비롯된 것은 아닌지 함께 고민해보고, '도무지 이해할 수 없는' 것에서 '어렵지만 이해할 수 있는' 관계로 생각의 방향을 전환시킨다. 특히, 자폐, ADHD 등의 성향이 있는 신경다양성 배우자와는 어떻게 소통하는 것이 필요한지 저자의 구체적인 사례와 경험을 통해 힌트를 얻을 수 있다.

한 사람의 성격과 신념은 교육, 환경, 관계 속에서도 형성되지만, 그 바탕에는 스스로 선택할 수 없는 뇌의 고유한 리듬이 깔려 있다. 그래서 우리는 모두 서로 다른 '밀도'를 가진 존재가 된다. 우리가 서로 다른 이유를 이해할 때, 우리는 함께 살 수 있게 된다. 같이 살아도 서로 다른 세계를 이해하고 수용하게 된다.

마흔에 알게 된 남편의 자폐 스펙트럼, '성격 차이'가 아니라 '뇌의 차이'였습니다.

누구나 한 번쯤은 배우자를 보며 "도대체 왜 저럴까?"라는 질문을 던진다. 하지만 그 답이 '성격'이 아닌 '뇌의 작동 방식'에 있다면 어떨까? 40대에 이르러서야 자신이 자폐 스펙트럼과 ADHD 성향을 가졌음을 알게 된 남편과, 그 곁에서 10년 동안 '이해의 언어'를 구축해 온 아내의 기록, 《같이 살아도 서로 다른 세계를 산다면》이 출간되었다.

누구도 틀리지 않았다, 다만 뇌의 주파수가 다를 뿐
저자는 배우자의 이해할 수 없는 행동을 결함이 아닌 '신경다양성(Neurodiversity)'의 관점으로 재정의한다. 자폐나 ADHD를 고쳐야 할 질병이 아니라, 인간다양성의 한 형태인 '뇌다양성'으로 바라볼 때 비로소 관계의 새로운 문이 열린다는 것이다. 책은 사람마다 세상을 선형적, 이미지형, 패턴형으로 읽어내는 방식이 다름을 인정하고, 그 간극을 '번역'해 나가는 과정을 생생하게 담았다.

신경다양성은 감각, 인식, 질서, 관계, 사랑과 일상의 세계 모두에 차이가
아내로 같이 살며 겪은 저자가 겪은 배우자의 세계는 많이 달랐다. (청각, 후각, 시지각, 촉각, 압박감 등) 감각의 세계, (오른쪽 왼쪽, 보는 것과 순서 등) 인식의 세계, (루틴, 패턴, 정리, 시간표 등) 질서의 세계, (대화, 약속, 생활상의) 관계의 세계, (가족 안의) 사랑과 일상의 세계 등 다양한 면에서 달랐다. 저자는 이를 신경다양성이라는 관점에서 다양한 사례와 에세이를 통해 오해와 갈등을 풀어가는 열쇠를 제공한다.

정신과 진단 너머, '삶의 결'을 복원하는 공감의 기술
특히 이 책은 정신과적 진단명(DSM)이 다 담아내지 못하는 이름 없는 경험들에 주목한다. 소음이 칼날처럼 느껴지는 감각 과부하, 불안을 낮추기 위한 루틴의 절실함 등 신경다양인의 내면 풍경을 구체적으로 묘사한다. 또한 배우자의 공감 부족으로 고통받는 비장애인 배우자의 '카산드라 증후군'을 넘어, 진단이 '낙인'이 아닌 '자기 긍정과 치유의 길잡이'가 될 수 있는지 역설한다.

"이해는 안 되지만 참는 관계"에서 "어렵지만 이해할 수 있는 관계"로
저자는 관계의 핵심으로 '심퍼시(Sympathy, 내 입장에서의 동정)'가 아닌 '엠퍼시(Empathy, 상대 입장에서의 조망)'를 제시한다. 상대의 세계로 건너가 그가 왜 그렇게 행동할 수밖에 없었는지 의식적으로 헤아리는 과정이야말로 진정한 포용의 시작이라는 것이다.

출판사 관계자는 "이 책은 제각각의 모양으로 태어난 존재들이 서로 어울려 사는 세상을 꿈꾸는 정직한 기록"이라며, "배우자와의 갈등으로 지친 이들은 물론, 자기 자신의 정체성을 고민하는 성인들에게 조용한 동반자가 되어줄 것"이라고 전했다.

추천의 글
작가의 말
들어가며: 떨어진 두 개의 조각

1부. 그의 세계
1. 감각의 세계
예민한 청각 | 노이즈 캔슬링 | 예상치 못한 소리의 습격 | 쇼핑도 연습 이 필요해 | 약 하나 넣는 데도 준비가 필요해 | 예민한 후각 | 천둥번개 에 매료 | 내 몸을 건드리지 마 | 입안에 감기는 단어나 문장 | 기분 좋은 압박 | 피가 나도록 다리 긁기 | 밀집된 공간의 불편함

2. 인식의 세계
오른쪽 왼쪽이 헷갈려 | 보이는 것과 보는 것 | 순서대로만 하면 되는데 | 말로 표현이 어려워 | 이미지 세상

3. 질서의 세계
원래 하던 대로만 | 콜라, 커피 중독 | 알코올 중독 | 어떤 음식에 꽂히 면 | 고구마 껍질 | 새로운 건 싫어 | 패턴 패턴 패턴 | 강박 | 몸에 걸칠 수 있는 것 | 불편은 감수하는 것 | 지그재그로 일 마무리 | 어떻게 이걸 버려 | 컴퓨터 파일, 이메일 정리 | 매일 같은 것만 먹기 | 5시는 저녁 시 간 | 여행 갈 땐 베개 | 그를 움직이는 힘 | 스누피의 시간표

4. 관계의 세계
스몰토크 | 자폐를 이해하는 사람과 스몰토크 | 말을 글자 그대로 | 왜 날 항상 공격해 | 약속은 했지만 만나고 싶지는 않아 | 되돌아오는 목소 리 | 식당 자리 | 반찬 먹어보기 | 나눠 먹는 법 | 눈을 보지 마 | 임박한 마일리지 사용하기 | 혼자 앞서 걷기 | 너무 빠른 예측반응

5. 사랑과 일상의 세계
그가 머무는 장면들 | 잠들기 레이스 | 지하철 화장실 | 아빠 화났어 요? | 신경 안 써 | 숲속의 집, 기차 세트 | 죽음 앞에서 | 말이 아닌 언어 | 스누피의 도시락 | 귀여운 유치함 | 인터넷 선무당 | 알게 되면, 그다음 은? | 고목 나무와 개미

2부. 그와 닿아있는 세계
1. 어린 시절
말하지 못했다 | 어떤 표정을 지어야 해? | 숫자엔 약한 레고 천재

2. 그의 가족
허허허 시아버지 | 거기 날씨는 어때? | 이사, 그리고 술 | 악수로 인사 | 그들이 피한 세계

3. 나와 우리 가족
엄마 저 ADHD 확실해요 | 지금 제가 자폐라는 거예요?! | 내 아버지와 나

3부. 변화의 세계
1. 검사에 들어가며
커피와 도파민의 일상

2. 검사 중
정신과 상담실에서 | 설문지와 뇌 검사

3. 검사 후
갈색 무지 봉지 | 피리 부는 아저씨 | 초록 알약

4. 흔들렸기에 알게 된 것들
스누피의 정체성 | 도움과 의존의 경계 - 그는 자폐인가?

4부. 스펙트럼의 세계
1. 선 위의 점이 아니다
2. 내 안의 스누피
3. 물결에 파동을

나오며: 맞닿은 두 개의 조각
감사의 글
참고 문헌

지은정 마흔 무렵, 십여 년의 외국 생활을 정리하고 한국으로 돌아왔다. 한국 사회에 적응하려 할수록 알 수 없는 사회에 대한 부채의식이 마음을 무겁게 했다. 집회에 나가 피켓을 들거나 1인 시위를 하지는 않는다. 다만 조용히 연대하며, 사회에 보탬이 되기를 바라는 글을 쓴다.
2012년부터 블로그와 브런치에 문화와 신경다양성에 대한 글을 써왔고, 당연시해 온 생각의 틀을 흔들며 새로운 시선을 더하고자 한다. 신경다양성이 훨씬 앞선 호주에서의 삶과 30년간의 외국어 교육, 한국 입양아 가족들과의 깊은 인연은 인식의 지평을 넓혀주었다. 이 글쓰기가 사회에 대한 부채를 조금이나마 갚는 일이기를 바란다.
신경다양성에 대한 오해를 풀기 위한 첫 책으로 《난독증을 읽다》를 썼다.