아픔이 길이 되었다

희귀 질환 둘, 불편한 존재와 슬기로운 동행을 꿈꾸다.
희랑 출판사가 '아픔이 길이 되었다 : 희귀 질환 둘과 슬기롭게 동행하기'를 펴냈다.
중증난치질환과 극희귀질환, 두 가지와 함께하는 작가가 자신의 삶을 진솔하게 풀어낸 에세이이다.
질병을 딛고 마음을 회복한 과정, 완치가 어려운 상황에서 슬기로운 동행을 꿈꾸는 과정이 담겨있다.
책을 통해 희귀 질환 진단 이후에도 길게 이어지는 삶을 보여주며 비슷한 입장의 환우들에게 희망이 되기를 바란다.

희랑 출판사가 '아픔이 길이 되었다 : 희귀 질환 둘과 슬기롭게 동행하기'를 펴냈다. 저자 연희랑 작가는 중증난치질환인 궤양성 대장염과 극희귀질환인 돌발성운동유발이상운동을 앓고 있다. 이들 질환은 현대 의학으로 원인을 쉽게 찾을 수 없고 완치가 불가능하다. 하지만 저자는 불편한 존재를 피하지 않고 담담히 두 질환과 동행해오며 살아온 시간을 적어갔다. 책에는 어린 시절의 진단과 심신의 회복, 이후 질환과 함께하며 경험한 입시와 진로 고민, 사회에 대한 생각을 가감없이 담았다. 희귀 질환에도 꺾이지 않고 슬기롭게 동행하는 연희랑 작가의 글이 희귀 난치성 질환을 진단 받고 절망한 사람들에게 긍정과 희망의 메시지를 전하길 바란다.

ㆍ 추천의 글
ㆍ 용어 소개
ㆍ 프롤로그

PART 1 어린 날 마주한 질병
ㆍ 우선, 살아남아야 했습니다.
ㆍ 희귀 난치병 진단 후, 마음을 지킨 방법

PART 2 숨가쁜 나날들
ㆍ 수능에서 10문제 틀렸습니다 (ft 희귀 난치)
ㆍ 희귀 난치병이라 의사를 꿈꿨을지도

PART 3 숨 돌리는 나날들
ㆍ "한국에서 태어나서 다행이야"
ㆍ 우리를 극단으로 이끄는 희귀 난치성 질환
ㆍ "1학년 새내기처럼 살아보자!"
ㆍ 내시경 삼매경 : 보호자가 필요해
ㆍ 박위 & 완치를 꿈꾸다

PART 4 스물넷, 다시 만난 너
ㆍ 얼떨결에 진단 방랑 : 14년 만에 알게 된 너의 이름은
ㆍ 내 희귀 질환, 유전될 수도 있을까? : 유전 상담
ㆍ 봉사로 치유하는 마음 건강 : 마음 관리 2

PART 5 우리가 함께할 때
ㆍ 정부와 의사 사이, 똑똑한 환자가 될 수 있을까?
ㆍ 함께해요 연대의 숲 : 다른 환우 찾기
ㆍ 군대, 면제와 부채의식 : 12사단 사건 둘에 목소리 내기까지

PART 6 우리를 꿈꾸지만
ㆍ 질병 매개로 소통이 어려운 이유
ㆍ 너와 함께 우리가 되고 싶어 : 연애, 결혼

PART 7 새롭게 출발합니다!
ㆍ 교환 도전, 해외 살이를 꿈꾸다
ㆍ "3주간 약을 끊읍시다." : 내가 겪은 불안의 실체
ㆍ 무슨 일 하고 살지? : 나의 미래는
ㆍ 어제의 ISTJ 오늘의 ENFJ가 내일의 나를 응원한다.

PART 8 슬기로운 이별을 소망하며
ㆍ 아픔이 열어준 새로운 길
ㆍ 완치의 꿈, 설령 그것이 불가능할지라도
ㆍ 실명 출간을 꿈꿉니다

= 출간을 마치며
ㆍ 감사의 말
ㆍ 도움 받은 책, 참고 자료

연희랑 갑작스레 찾아온 희귀 난치성 질환들과 슬기롭게 동행하길 소망하며 살아가는 대학생이다.
초등학생 때 돌발성 운동유발 이상운동증을, 고등학생 때 궤양성 대장염과 마주했다.
원인 불명, 중증난치, 극희귀, 완치 불가 등의 어구에 건강을 되찾고 나서도 좌절하기도 했다.
하지만 삶은 그보다도 더 길게 이어진다는 것을 느끼고, 이들을 동행으로 인정하며 마음의 평화를 찾았다.
슬기로운 동행과 이별을 꿈꾸고 있다. 브런치/@unpil2