색연필을 흔들던 아이는 어떻게 천재 화가가 되었을까

오늘도 아이의 속도로 사랑을 배우는 모든 부모와
기꺼이 경계를 지우고 한 명의 향유자가 된 당신을 위한 책

세상은 안 된다고 했지만, 결국 기적을 그려낸 아이
아이의 재능과 몰입, 부모의 사랑과 헌신이 만나다

우연히 발견된 이것을 '재능'이라고 부른다면,
조금 느리게 도착한 이것을 '기적'이라고 불러도 될까?
2022 스타트 아트페어 주관, 영국 사치갤러리 청소년 참여 작가 공모에서 심사위원 만장일치로 가장 먼저 선정된 그림이 있다. 멸종위기동물을 그린 〈우리 안에서 우리를 바라보는 오랑우탄〉. 세상을 놀라게 한 이 작품을 그린 화가는 겨우 만 11세, 자폐성발달장애를 가진 초등학생이었다.
아이가 16개월 무렵, 저자는 아이의 발달이 늦어지는 것을 알고 수많은 병원과 치료실을 찾았다. 몇몇 의사, 치료사 등 발달 전문가들은 "이 아이는 예술을 할 수 없을 것"이라고 단언했다. 상동행동과 시각추구는 소거와 치료의 대상이라고도 했다. 발달장애를 가진 아이 앞에 세상이 먼저 늘어놓은 것은 '안 되는 것들'뿐이었다.
그러나 자녀를 길러본 부모는 안다. 따뜻하고 말랑한 살갗과 달콤한 숨결을 가진 작고 여린 생명 안에 긍정과 가능성이 존재한다는 것을.
저자는 아이의 상동행동과 시각추구를 대체할 것을 찾았다. 아이 손에 쥐여준 것은 색연필과 스케치북. 무한한 종이 위에 마음껏 색연필을 흔들라고 열어준 가능성의 공간이었다. 작은 시도는 아들의 재능을 싹틔웠고, 어느덧 매일 3시간에서 6시간씩 이어지는 몰입의 시간으로 쌓여갔다. 아이의 재능은 빠른 속도로 성장했다.

"나는 마음을 그리는 화가가 될 거예요"
가족과 이웃이 함께 허물어가는 차별의 장벽들
'한 아이를 키우려면 온 마을이 필요하다'는 말이 있다. 아이의 성장에 사회적 관심과 도움을 촉구하는 뜻이다.
그러나 이 말이 발달장애 어린이에게는 예외가 되는 것일까? 어린이집, 유치원, 미술학원... 대한민국 아이들 누구나 갈 수 있는 교육 기관이지만 발달장애 아동이라는 이유로 입학조차 거부되는 곳이 많았다. 원생들이 모두 참가하는 미술대회에서 배제되기도 했다. 학교에서도 발달장애 아동에 대한 학부모들의 뒷담화, 도움반으로 분리하려는 교실의 높은 문턱, 다양성 교육이 무색하게도 또래가 가하는 언어적, 신체적 폭력들. 몇몇 병원 진료에서는 장애아라는 선입견이 먼저 작용했다. 저자는 지금도 세상의 문을 두드리고 문턱을 넘으며 차별의 장벽 앞에서 분투 중이다.
그러나 반대로 아이에게 특별한 관심과 사랑을 주는 사람들이 있다. 프로젝트 A 멘토링 공모전을 통해 만난 한 화가의 멘토링도 큰 영향을 미쳤다. 아이는 매주 화가 선생님과 만나는 과정에서 이렇게 고백했다. "선생님은 나한테 잘하네, 우리 예준이, 그렇게 더 해도 괜찮아! 했어요. 나도 선생님처럼 훌륭한 화가 할 거야." 시각추구를 소거의 대상이 아닌, 수용의 대상이자 재능의 밑거름으로 본 한 명의 어른이 아이의 삶에 희망의 길을 보여준 것이다.
매일 '아침 대화'로 아이의 언어와 사회성 발달을 도와준 학교 선생님들, 아이를 섬세하게 진료하고 격려해준 소아청소년과 원장님, 장애 아동에게 미술을 지도해준 선생님들, 아이만의 개성으로 힘을 다해 그려낸 작품을 알아봐준 심사위원들, 위로와 격려로 함께 걸어가는 '그림 엄마' 커뮤니티, 그리고 이를 지지하며 발달장애 작가들을 지원하는 한젬마 예술감독. 수많은 벽이 세워져 있지만, 그 벽에 문을 만들어주는 사람들. 이들 덕분에 아이는 언젠가 있을 홀로서기를 위해 오늘도 단단히 준비를 해나가고 있다.

예술, 장애와 비장애의 경계를 지우고
작가와 향유자로 다시 만나게 하는 매개체
비장애인 중심의 사회는 장애인에게 기울어진 운동장이다. 장애를 스스로 선택한 사람이 없음에도 세상은 다수를 차지하는 비장애인의 자리를 위해 장애인을 변방으로 밀어낸다. 사람들의 장애에 대한 무지는 정책이 보호하는 안전망을 뚫고 장애인을 차별의 코너에 세운다. 어쩌면 장애는 신체적, 발달적 특성에서 나타나는 것이 아니라, 사회적 시선에서 기인하는 것일지도 모르겠다. 비장애인 중심의 사회에서 장애인은 매일 미끄러진다.
장애인과 비장애인이라는 구분과 경계 없이, 한 사회를 함께 이루는 구성원으로서 선입견 없이 만날 방법은 없을까? 있다. 그 경계를 지우는 매개가 바로 예술이다. 미술을 비롯해 음악, 춤, 사진, 영화, 문학 등 예술 앞에서는 장애와 비장애라는 개념이 존재하지 않는다. 예술을 통해 우리는 작가와 향유자로 연결되고, 인간과 인간으로 서로 교감할 뿐, 다른 선입견은 자리할 틈이 없다.
책 속 이야기의 주인공인 양예준 군이 발달장애 작가가 아닌 색연필 화가로 기억되길 바란다. 오롯이 작품으로 그의 내면이 감상자와 연결되며 육체를 벗은 우리의 존재가 서로 이어지길 바란다. 그것이 예술이 가진 힘이자 이 책이 출간된 의미일 것이다.

추천의 글
여는 말

1부. 아이 '덕분'에, 세상으로 한 걸음
예준이가 쏘아 올린 작은 공
"엄마, 내 이름은 오늘부터 두 개야?"
내가 엄마로서 학부형이 될 준비가 됐냐고?
부모의 '사랑과 칭찬의 힘'을 이길 것은 그 어디에도 없다
"선생님, 저 그렇게는 못 하겠습니다"
가정의 평화를 위해 세상과 정면 승부를 결심했다
"네? 약물치료를 중단하라고요?"
우리 모두는 누군가의 말 한마디에 삶과 죽음을 경험한다
부모라는 인간 세계는 여기도 똑같구나, 아니 더 하구나!

2부. 마음을 그리는 색연필 화가가 되다
"저는 마음을 그리는 화가가 될 거예요"
내가 열심히 살고 싶어 웃기 시작하자, 아들도 웃는 날들이 많아졌다
새 학년이 되자 아들에게 쌍둥이 친구가 생겼다
사람은 미쳐야 어딘가에 미칠 수 있다
첫사랑의 콩깍지가 조금은 벗겨지는 그 순간
아침 대화 이어달리기, 그 전설의 비법 레시피
"엄마, 나 장애인이야?"
내 아들이, 코로나19 캠페인 모델이라고요?

3부. '그림 엄마'와 함께
욕심을 버리자 하늘은 내게 아들의 재능을 알아보는 눈을 뜨게 하셨다
'그림 엄마' 그 아름다운 예술의 유혹
나의 두 번째 친정집 '그림 엄마'
예술감독 한젬마, 그의 초록빛 예술에 처음 물든 날
예준이의 오랑우탄! 날개를 달고 영국을 향해 날아오르다
내 마음의 한을 풀어준 은인 러쉬코리아 우미령 대표
예준이는 '소아 신부전증'이 의심됩니다
나는 그저 하늘과의 약속을 지키고 싶었을 뿐이다

장윤경 한 아이의 영재성은 어떻게 발견될까? 색연필 화가 양예준 군의 경우, 처음엔 그저 저자가 손에 쥐여준 종이와 색연필에서 시작되었다. 자폐성발달장애의 특성인 상동행동과 시각추구를 대체하기 위해서였다. 아들이 무심코 흔들던 색연필 흔적은 어느새 그림이 되고 예술이 되어 많은 사람에게 감동을 주었다. 세상에서 가장 느린 아들의 그림은 사치갤러리 전시작으로 선정되어 영국 언론의 주목을 받기도 했다.
일부 전문가들은 아들이 예술을 할 수 없을 것이라고 단언했다. 상동행동과 시각추구는 소거의 대상이니 치료해야 한다고도 말했다. 세상은 그렇게 안 되는 것들만 열거했으나, 아들의 말랑한 살갗을 맞대고 새근새근 잠든 숨결을 느껴본 엄마는 찾을 수 있었다. 세상의 편견 속에 모든 문이 닫혀 있어도, 새로운 세상을 보여줄 가능성의 틈새가 존재한다는 것을.
숙명여자대학교에서 국어국문학과 문예창작학을 전공하고, CPBC(가톨릭평화방송)과 《가톨릭 디다케》에서 편집기자로 일했다. 이제는 양예준 군의 엄마이자 매니저로, 《에이블뉴스》 칼럼니스트로 살아가고 있다. 또한 발달장애 및 미술 영재 커뮤니티 '그림 엄마'의 리더 중 한 사람으로 국내외 발달장애 작가 및 엄마들과 소통하며 세상의 다양성과 가능성의 장을 넓히는 일에 힘을 쏟고 있다.