하루만 더

"하루만 더, 살았으면 좋겠어!"
자폐아들과 함께한 35년, 아이를 바꾸려던 부모가
그의 세상으로 들어가기까지…

-35년간의 돌봄 기록 "느려도 괜찮아"
-'걱정' 대신 '사랑'이라는 답을 찾다!
"우리 아이보다 하루만 더 살았으면 좋겠어."
발달장애 자녀를 둔 부모들 사이에서 종종 오가는 이 말에는 사랑만큼이나 깊은 걱정이 담겨 있다. '부모가 세상을 떠난 뒤에도 아이가 잘 살아갈 수 있을까?'라는 두려움이다. 35세 자폐아들을 둔 강윤희 작가는 그 오랜 질문의 답을 찾고자 에세이 《하루만 더》를 펴냈다.
이 책은 장애를 극복한 성공담이 아니다. 화려한 기적도, 모든 문제가 해결되는 결말도 없다. 대신, 최중증 자폐인 진우와 함께하면서 무너지고 다시 일어서기를 반복한 가족의 일상과 그럼에도 서로의 손을 놓지 않고 걸어온 인고의 시간이 담겨 있다.

발달장애 가족이 마주하는 진짜 현실
"왜 저런 행동을 할까?"에서 "지금 무엇을 느끼고 있을까?"로 바뀌어 가는 질문을 통해, 가족은 진우를 세상에 맞추려 하기보다, 그의 세상에서 함께 살아가는 것이 진짜 행복임을 깨닫게 된다.
책의 시선은 어린 시절의 양육에 머물지 않는다. 진우가 성인이 되면서 가족 앞에 놓인 현실적인 질문에 집중한다. "훗날, 우리가 떠난 뒤에도 이 아이는 잘 살아갈 수 있을까?" 성년후견, 동생 성우의 미래, 부모 이후의 돌봄과 권리 보호까지, 발달장애 자녀를 둔 가족이 언젠가 마주해야 할 문제를 숨김 없이 드러낸다.


"돌봄은 우리 모두의 이야기다!"
저자는 말한다. "35년의 돌봄 끝에 도착한 곳은 '절망'이 아니었다. 함께 웃고, 밥을 먹고, 걷고, 좋은 사람과 인연을 만드는 하루가 결국 미래를 만들어 간다는 '믿음'이 있었다. 그 시간을 지나며 우리가 남길 수 있는 가장 큰 유산은 '걱정'이 아닌 '사랑'임을 깨달았다."라고.
《하루만 더》가 특별한 것은 자폐 가족의 일상 너머에 있는 '누군가의 곁을 오래 지킨다는 것은 무엇인가'라는 현실적인 질문을 던진다는 데 있다. 언젠가 부모를, 배우자를, 아이를 돌보게 될지도 모를 우리 모두에게 돌봄과 가족, 기다림과 사랑의 의미를 다시금 생각하게 한다.